Reisebrev fra et nådelandskap, del XVI

Pakkeforløp

Det kalles et pakkeforløp.

Den kreftbehandlingen jeg er inne i.

Men jeg føler meg absolutt ikke som noen pakke.

Jeg er helt overbevist om at Norge har verdens beste helsevesen, og St. Olavs må rett og slett være helt på toppen i Norge.

Helt siden den første dagen jeg satte beina mine på kreftklinikken, har jeg følt meg sett, forstått, ivaretatt.

Den første dagen, da jeg kom alene, og de oppriktig bekymrede minene til alle, legene, sykepleierne, bioingeniørene, radiografene, avslørte, lenge før de hadde sagt noe, at de kom til å gi meg dårlige nyheter.

Og de avslørte også, uten å si det direkte, at uansett hvor mange pasienter de har hatt til samme undersøkelse, slutter de aldri å bry seg om hver enkelt pasient.

Og noe av det første de spurte om, før de lot meg få vite noe som helst, var om det virkelig var tilfelle at jeg kom alene.

For ingen burde møte en slik beskjed alene, uten å ha en hånd å holde i.

Det var helt klart en feilvurdering, misforstått tapperhet. Jeg ville ikke at Hans skulle kaste bort hele dagen på å følge meg til undersøkelser.

Men ved alle senere undersøkelser vurderte vi det annerledes.

Han er der for meg. Akkurat som jeg følger ham til alle hans undersøkelser.

Du och jag, Hans.

Og dessuten alle de fine folkene som jobber på St. Olavs, inkludert folk vi kjenner og var glad i fra før. Noen av dem er jeg blitt veldig glad i etter hvert.

Fordi de bærer livet mitt i hendene sine med en selvfølgelighet av mest sympatiske sort.

Og likevel klarer de å se mennesket, å se meg.

Ikke bare kroppen min. Ikke bare kreften.

Meg.

Cellegift, kjemoterapi eller cytostatika

Cellegift er og forblir en stor, skremmende sky over hodet mitt. Og alle jeg møter, tar min skrekk på alvor.

Kirurg Vibeke er helt klar på at det er jeg som bestemmer. De kan ikke tvinge meg til å ta cellegift. De kan bare gjøre anbefalinger, basert på den samla kompetansen til alle som inngår i det tverrfaglige teamet som samles hver uke og diskuterer hver eneste pasient på selvstendig grunnlag.

Men jeg har jo ikke lyst til å dø fordi jeg er dum. Jeg må velge å overgi meg i tillit til denne samla kompetansen.

Jeg leser på nett om kreftpasienter som har bestemt seg for ikke å få cellegift. For eksempel hadde VG for flere år siden en dokumentarserie om Tarjei Flove, 26 år, som ville tenke seg frisk fra lymfekreft. Han takket nei til behandlingen legene tilbød, inkludert cellegiftkurer, selv om han visste at 95% av pasientene blir friske av denne behandlingen.

I artikkelen «Gift er ofte den beste medisin«, diskuterer Anne Rokkan i BT medienes omtale av Tarjei og flere kreftpasienter som har nektet å få cellegift.

«Like før han er i ferd med å dø kryper Flove til korset og ønsker cellegiftbehandling. Den fjerner som lovet svulstene på få måneder.»

Etter å ha vært kreftfri i noen år, får Tarjei på nytt beskjed om at legene har funnet en svulst. Igjen takker Tarjei nei til cellegift, og vil tenke seg frisk. Hvordan dette går til slutt, er vanskelig å si, ettersom hovedpersonen har solgt rettighetene til sitt sykdomsforløp til VG, så han har ikke lov til å snakke om det til andre:

«Jeg så på cellegiften som styrketrening for immunforsvaret. Det gikk veldig bra. Men det adresserte fortsatt ikke rotårsaken, så kreften kom tilbake. Jeg kan ikke gå inn på alt dette nå. Det er et stort norsk medieselskap som har fulgt meg gjennom alt dette som skal publisere resten av historien min som en podcast senere.»

For meg framstår hovedpersonen i denne historien som totalt uansvarlig. En som er forledet av useriøse alternativbehandlere. Som det forøvrig kryr av rundt oss kreftpasienter, alle algoritmer på alle mine plattformer spyr ut lenker til alle slags alternative opplegg for kreftfjernende kosthold, magiske kosttilskudd, kreftreduserende trening, optimale teknikker for lymfedrenasje, hvordan du mangedobler din egen tankekraft og dessuten alle typer grupper, webinar, podcaster, bøker og fellesskap som skal hjelpe meg å manifestere en frisk framtid.

Det er så mye skrekk, så mye desperasjon, så mange store og sterke følelser. Enkelte dager finnes det ingen grenser for hva jeg kunne ha gitt for bitte litt håp.

Jeg har kjent det på kroppen.

Men jeg er samtidig et rasjonelt menneske. Jeg er forsker. Jeg er akademiker. Jeg vet forskjellen på seriøse og useriøse aktører, på pålitelige og upålitelige kilder. På ulike typer av motivasjon.

Noen har kreftbehandling som et kall, mens andre gjør hva som helst mot andre for å tjene penger. Og så finnes det alle slags avskygninger der i mellom.

De som er hellig overbevist om at de gjør godt ved å overtale andre til ikke å få cellegift.

De som mener det er bedre å ha livskvalitet enn livskvantitet.

De som syns at det å dø er en naturlig ting, uansett hvilken alder det skjer.

Selv er jeg vanvittig takknemlig for skolemedisin. For kreftforskning. For skattepengene som er betalt inn, med eller uten glede, i generasjon etter generasjon.

Til forskning, til utprøving, til modifisering.

Og alle de pasientene som har meldt seg frivillig til å delta i studier, til og med i krystallklar viten om at denne forskningen ikke vil tjene dem selv, men pasienter som kommer etter dem.

Det er som et enormt stort maskineri som drives av idealisme, raushet, faglig nysgjerrighet, medmenneskelighet og tillit til systemet. Tillit til legene. Tillit til forskerne.

Hvis jeg ikke trodde at lange utdanninger og faglige praksisfellesskap skulle utgjøre det beste grunnlaget for gode beslutninger, så hadde jeg vel ikke selv kunnet jobbe i akademia?

Selv om jeg også er overbevist om at det finnes mer mellom himmel og jord enn de fleste andre steder. For mirakler skjer. Uforklarlige ting.

Likevel:

«Det eneste «alternativet» til tradisjonell kreftbehandling er å dø,» sier Anne Rokkan.

Amen til det, tenker jeg, og underkaster meg.

Infusert

Vanligvis får man enerom ved første infusjon, hvis det overhodet er mulig, sier sykepleier Bente. Ved senere infusjoner må man helst sitte på felllessalen, ellers rekker de ikke å behandle like mange.

Sykepleier Bente er egentlig pensjonist, men tar vakter av og til. Jeg blir ganske raskt overbevist om at dette skyldes hennes omtanke for pasienter og kolleger mer enn noe annet. Hun virker utrolig proff, hun forklarer meg i detalj hva som skal skje, hvilke typer cellegift det er snakk om, hun får meg til å gjenta den viktigste informasjonen, slik at det er helt sikkert at jeg har fått det med meg.

Hun har helt klart en genuin forståelse for at dette er en stressende og belastende situasjon som gjør pasientens hjerne om til en ost. I hvert fall har min hjerne blitt ganske ostete. Så det er veldig bra at sykepleier Bente vet hva hun driver med.

Og så prater hun interessert med meg og Hans, hun er påpasselig med å inkludere Hans også, om hva vi liker å holde på med. Hun kommenterer flyttelasset vi drar på på en koselig måte, jeg har jo med meg alt nødvendig handarbeid, og dessuten stakk svigerinne Randi innom med en blomst mens vi satt på cafeen. Der satt jeg for en time siden og proppet meg med kvalmestillende preparater, en hel masse forskjellige medisiner for å lure kroppen min til ikke å kaste opp når jeg får cellegift en time senere. Randi hadde altså tenkt på at det ved en slik anledning kunne være hyggelig med en blomst, med en kjempekoselig, hjertevarmende hilsen.

Det er så en blir litt på gråten over alle snille mennesker en kjenner.

Sykepleier Bente kommer med puter, hjelper oss å justere stolen og gir meg en varmeflaske til å legge oppå hendene for å åpne blodårene mest mulig, hele tiden mens hun kommenterer alt hun gjør, og finner ut hvem vi er, Hans og jeg.

Ved alle slike anledninger må jeg tvinge meg til å ta det inn, det faktum at Hans glatt og utvungent omtaler meg som om jeg var verdens åttende underverk. Ja, faktisk er det nok antakelig jeg som utgjør det niende, tiende og ellevte underverket også.

Jeg er nemlig helt fantastisk, enestående, det har aldri eksistert et mer fantastisk damemenneske enn jeg.

Synes Hans.

Og han har ikke det minste i mot å fortelle om det.

Og selv om jeg burde være vant til dette etter førti års ekteskap, denne nesegruse beundringen og monsterrosen mannen min strør over meg overfor alle nye folk vi blir kjent med, så blir jeg fremdeles rød i kinnene og het i toppen av så mye ros.

Sykepleier Bente lukter lunta. Hun ler høyt og hjertelig og mener jeg er en heldig dame.

Hun tar også inn at jeg er fryktelig nervøs for å få cellegift, på en måte som tilsier noen dypereliggende årsaker. Og uten at jeg vet det, eller har spurt om det, foreslår hun i journalnotatene for neste besøk at de gjerne kan vise meg litt ekstra omtanke også ved senere infusjoner.

Cellegiften utraderer immunforsvaret mitt, derfor må jeg på legevakta eller Fosen DMS og få satt en sprøyte dagen etter. Den skal stimulere dannelsen av hvite blodlegemer, så jeg ikke dør av en skarve liten infeksjon.

Igjen treffer vi på en superhyggelig sykepleier, Hanna, som også er «frivillig» på jobb. Vi forteller om besøket på kreftavdelingen dagen før, og snakker om hvor trivelig og proff sykepleier Bente var.

Og så har Hanna selvfølgelig jobbet på kreftavdelingen, også sammen med sykepleier Bente, og er enig i vår uforbeholdne skryt av denne dama. Men av hele kreftavdelingen, og St. Olavs, ja, det norske helsevesenet generelt, egentlig.

Jeg må vente i en halvtime etter at Hanna har satt sprøyta, for å være sikker på at jeg ikke får noen allergiske reaksjoner.

Den halvtima går jaggu fort.

Ved neste infusjon, tre uker senere, treffer vi på sykepleier Janne. Hun er ikke mindre raus og generøs, ikke bare får hun skaffa til veie enerom slik at Hans kan holde meg med selskap under infusjonen, hun er også like interessert i vår gjøren og laden.

Selv om jeg i prinsippet kunne ha satt sprøyta selv denne gangen, stiller Fosen DMS opp igjen.

Tredje infusjon. Nå begynner ting å gå litt mer trått. Selv om jeg også denne gangen får enerom, selv om alle er rause og snille, begynner jeg å preges en hel del mer.

Håret mitt er falt ut, etter hver infusjon kjennes det ut som om noen har banka meg opp over hele kroppen med tjukke reip, jeg har infeksjoner i kroppen og sover nesten ikke.

Dessuten har jeg begynt å google skadevirkningene av cellegift, både på kort og lang sikt.

Om at cellegift i seg sjøl kan være kreftfremkallende og gi sekundære krefttyper som lymfekreft og blodkreft etter ti, femten eller tjue år.

Om nevropati, døde nervebaner, som jeg opplever i rikt monn, og som som oftest, men ikke alltid, går tilbake. Jeg har allerede mistet mye følelse under føttene, og det går veldig sakte tilbake.

Om senskader, som kronisk utmattelse, nedstemthet, tap av muskelmasse, urinveisproblemer, hjerte-karsykdommer, problemer med balanse og førlighet.

Tap av stemmevolum, smaks- og luktesans, kroniske smerter i fingre og tær.

Hittil har absolutt alle kilder jeg regner som pålitelige sagt det samme som Anne Rokkan, at det ikke finnes noen gode alternativer til tradisjonell kreftbehandling.

Generalsekretær i Kreftforeningen, Ingrid Stenstadvold Ross, sier det slik:

«Det vi vet om cellegift, er at det er en av de største og viktigste behandlingsformene vi har mot kreft. Det har reddet og redder livet til svært mange mennesker over hele verden. I dag overlever tre av fire kreftdiagnosen sin, og det skal cellegift ha stor del av æren for.»

Og likevel begynner jeg å helle i en annen retning.

Jeg finner plutselig en undersøkelse om akkurat min krefttype og min type behandlingsforløp som gir meg alle de vitenskapelige argumenter jeg trenger for å be legene om å ta en ny beslutning.

Og dermed har jeg bestemt meg.

Jeg vil ikke ha mer cellegift.

2 kommentarer til «Reisebrev fra et nådelandskap, del XVI»

  1. Jeg har også hatt brystkreft for 10 år siden og bestemte meg etter 3 cellegift kurer for at det var nok da bivirkningene ikke var til å holde ut. Fikk så 25 strålingen som bare var helt ok. Deretter Someta .Det har gått helt fint og ikke noe tilbakefall, så for min del var 3 cellegiftbehandling nok. Ønsker deg det beste.

    1. Tusen takk, Irene.
      Jeg er ganske fast bestemt på at det er nok nå.
      Skal forklare mer detaljert i et senere innlegg, for jeg har veldig gode grunner til å lande på denne beslutningen.

      Kristin

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *

nb_NONorwegian