Som jeg har sagt før, jeg setter stor pris på at så mange skriver til meg etter hvert blogginnlegg. Mange sier de syns det er modig og sterkt å skrive om egen sykdom slik jeg gjør. Tenk å bevisst gjøre seg selv så sårbar. Det er tøft, synes de.
Mange gir uttrykk for at de opplever bloggen min som terapeutisk, at den hjelper dem. Andre sier de får ny innsikt, enten de er pårørende, strever med egen sykdom, eller er helsepersonell.
Lesere fra helsesektoren gir tilbakemeldinger på at det oppleves som spesielt relevant og nyttig å lese slike sykehistorier, historier om helse fra et pasientperspektiv.
Dessuten er det ganske mange som melder fra om at de gjerne vil høre hvordan det går med meg. Om jeg er på bedringens vei. Om jeg er optimistisk, om jeg tror jeg blir frisk, hvilken form jeg er i, om de kan komme på besøk, om jeg tåler litt flere basselusker, eller om immunforsvaret mitt er like dårlig.
Disse leser bloggen av omsorg for meg. De gleder seg med meg når det går bra, og får nedturer når jeg har nedturer.
Andre ville aldri drømme om å gi meg innblikk i sitt liv, ville aldri henvende seg til meg direkte med en hilsen eller en kommentar. De har ikke noe ønske om å kjenne meg eller ha et forhold til meg.
En hel del av mine faste og mest ivrige lesere liker meg ikke en gang.
Det er ikke så lett å forstå hvilket utbytte de da har av å lese bloggen. Jeg vil helst ikke tro så vondt om noen at de leser fordi de syns det er hyggelig å lese om min sykdom. At de koser seg ved tanken på at jeg kan ha det vanskelig.
Men, helt ærlig: Så lenge det gir dem noe, så må de også gjerne lese, for min del.
Andre er godt og gammeldags nysgjerrige, de vil rett og slett bare vite hva som skjer. Kanskje fordi de nå en gang har begynt å følge bloggen, og nå vil de vite hvordan dette ender.
Det er også helt greit.
Uansett hva slags grunn du måtte ha til å lese denne bloggen, er det helt i orden for meg. Den ligger jo her, klar til å leses, uten noen sperre.
Mange gir altså uttrykk for at de er takknemlige for det jeg skriver, og sier samtidig at de selv aldri kunne ha gjort noe tilsvarende. Ikke fordi de ikke er like tøffe, modige og sterke som jeg. Men fordi de ikke klarer å se for seg hvordan de skulle få det til.
Selve skrivingen.
«Du er jo heldig, da,» sier noen. «Du er jo usedvanlig god til å formulere deg.»
Og det er jeg kanskje. Jeg er jo formidler av yrke og legning.
Jeg er en forteller, mer enn noe annet.
Enkelte av mine venninner er redd for at hele prosjektet er uoverlagt. At jeg kommer til å angre på det. At jeg har gitt så mange vilt fremmede mennesker tilgang til mine innerste rom, og mine innerste følelser.
At jeg utleverer meg selv for mye. Slipper meg selv ut til flere tusen lesere, som så tar med seg bittesmå biter av meg og sjelen min ut i verden og bruker disse bitene etter eget forgodtbefinnende.

For ikke å snakke om at nå finnes hele sykehistorien min der ute. På det store farlige internettet. Klar til å misbrukes.
Sånn vil jeg ikke tenke.
I mitt sivile liv bruker jeg også mye av meg selv i forelesninger, foredrag og veiledning. Jeg har alltid strødd raust omkring meg med biter fra min egen historie, mitt eget syn på verden.
Noen vil nok si at jeg alltid har vært i overkant raus til å dele ut små biter av meg sjøl.
Det er visst et typisk trekk for folk med ADHD, det som på engelsk kalles «oversharing».

Ikke at jeg er diagnostisert med ADHD, noen gang.
Det har aldri virket nødvendig. Men jeg har jo gjort meg noen tanker.

Og mange andre har gjort seg tanker om meg og en mulig ADHD-diagnose på sin kant.
Det er greit nok.
Det er litt fristende å sitere Anthony Hopkins (mest kjent for sin filmrolle som kannibalen Hannibal Lector i «Nattsvermeren»): Det er ikke min sak hva folk måtte tenke og si om meg.
Og uansett, om jeg hadde sett på det som min sak, er det ikke mye jeg kan gjøre med hva folk tenker. Min erfaring er at det er veldig liten korrespondanse mellom det jeg er, mener og gjør, og det en del folk antar at jeg er, mener og gjør.
Dermed er det veldig lite å gjøre med det, og dermed er det veldig liten vits i å bruke tid og mentale ressurser på det.
Det aller mest bortkastede som tenkes kan, er å innlede en frenetisk jakt på alle de små bildene av en selv som finnes i folks hoder, og prøve å tvinge folk til å endre oppfatning.
En får vel bare være glad om en setter noe avtrykk i det hele tatt.
Det er bare å innse:
Det er jaggu ikke alle en treffer her i verden som gjør det.

Oppoverbakker og nedturer
Livet er jo som kjent ikke bare oppoverbakker. Det er nedturer også.
Og dessuten er det oppturer. En hel del av dem også.
Jeg begynner å bli rastløs, merker jeg.
Jeg har vært sykmeldt siden midt i februar. Nå er det midten av september.
Det kjennes som en halv evighet. Men jeg må huske å minne meg selv på en ting:
Jeg skulle egentlig ha vært under cellegiftbehandling til langt ut i september. Og så skulle jeg startet med massiv strålebehandling først ei stund etter det. Jeg skulle egentlig ha vært helt på felgen og ødelagt av cellegiftkurer nå. Og bare kunnet se fram til jula, når jeg kunne få lov å avslutte den mest invaderende behandlingen.
Sannsynligvis med alle de smertene, utmattelsen, kvalmen og elendig almentilstand som hører med. Jeg er ram på å få alle bivirkningene av alt. Hver eneste en.
Så cellegiften ville nok ha slått meg ut relativt kraftig.
Om det ikke tilfeldigvis var forordnet en prosignatest, en gentest av kreftcellene, i forbindelse med operasjonen, om det ikke tilfeldigvis var dumpet ned en e-post fra The Guardian i innboksen min den 29. mai, om jeg ikke tilfeldigvis hadde lest journalnotatene mine på langs og på tvers slik at jeg visste hva som var min ROR-score (risk of recurrence) på prosignatesten, om jeg ikke hadde forstått hva jeg leste da jeg leste den e-posten.
Der det stod en pressemelding om resultatene fra den store Optima-undersøkelsen.
Dette er 4429 pasienter med samme typen brystkreft som jeg hadde, hormonfølsom og HR2-negativ, som skulle etterbehandles etter kirurgisk fjerning av svulst. Spørsmålet som skulle avgjøres, var hvilken vekt som skulle tillegges prosignatesten, sammenholdt med alle andre variabler som bestemmer hvilken, hvor mye og hvor kraftig behandling pasientene skal få. Disse variablene er for eksempel størrelse på svulsten, spor av kreftceller til lymfer, og metastaser (spredning).
Score på prosignatesten har altså vært brukt som en tilleggsvariabel, eller en blant flere.
Denne store undersøkelsen viser at prosignatesten egentlig kan brukes som den desidert viktigste faktoren til å avgjøre hvorvidt slike pasienter som meg skal eller ikke skal ha cellegiftbehandling. Score på over 60 betyr cellegift, score under 60 betyr at det ikke er noen helsemessig gevinst av å få cellegift.
Cellegift har vært vårt viktigste våpen mot kreft og er hovedårsaken til at utallige flere folk overlever denne sykdommen.
Samtidig vet vi at cellegift gir fryktelige bivirkninger og senskader og i verste fall kan være kreftfremkallende i seg sjøl. Så det er fantastiske nyheter at Optimaundersøkelsen nå vil føre til at 70% av slike pasienter som meg heretter vil slippe cellegift overhodet.
Undersøkelsen viser at maksimalt 2% av disse pasientene ville ha noe som helst helsegevinst av cellegift. Men 100% av pasientene får tildels livsvarige skader av cellegift.
Takk og lov for at medisinsk forskning stadig beveger seg videre.
Institusjoner, infusjoner, intensjoner, intuisjoner
(Med fare for å høres ut som Gorgon vaktmester.)
Jeg skal fremdeles oppsøke ulike helseinstitusjoner i lang tid. Jeg er fremdeles under behandling, det skal jeg være i flere år. Riktignok har jeg nok trodd at de tøffeste behandlingsrundene var tilbakelagt, og at resten skulle bli mer plankekjøring.
Jeg vet ikke egentlig hvorfor jeg har trodd det.
Men jeg trodde altså cellegift og stråling var det jeg hadde å være redd for.
I hvert fall det som skulle gjøre meg mest syk og sliten.
Men sist fredag var jeg på St. Olavs igjen, denne gang for å få infusjon (intravenøs tilførsel) med et medikament som skal forhindre benskjørhet (noe som er en kjent bivirkning av alle de andre medisinene jeg får) og samtidig også begrenser risikoen for at kreften skal komme tilbake.
Dette er kraftige saker. Før jeg kunne starte behandlingen måtte jeg oppsøke tannlege og sørge for at alle tvilsomme fyllinger ble skiftet, at jeg ikke hadde behov for rotfylling noe sted, at jeg ikke hadde noen ulmende betennelser i munnen.
For dette stoffet kan forårsake kjevenekrose, altså at kjevebenet går i oppløsning. Og det har jeg jo ikke så lyst til å få, må jeg tilstå.
Men til pers må man, å bli infisert med dette stoffet regnes som livreddende behandling, så jeg trodde nok at jeg skulle få refundert noe penger for tannlegeregningen.
Men niks.

Det er jaggu dyrt å være syk. Seriøst. Det er kjempedyrt, uansett om vi har verdens beste velferdssystem. For det tror jeg vi har.
Bortsett fra faren for at kjeven smelter, var det moderat risiko for bivirkninger ved denne behandlingen, forstod jeg. Så jeg reiste til behandlingen alene, ved godt mot og med de største forhåpninger.
Og så ble jeg forferdelig dårlig.
Tilstanden min spoles rett tilbake til da jeg gikk på cellegift. Splintrende hodepine, så sterk at synet påvirkes av det, ekstrem kvalme, skyhøy feber, vondt overalt, stiv nakke, jeg klarer nesten ikke å snu på hodet, frostrier og total utmattelse.
Og så er det det, at jeg kan ikke så godt bare bli i sengen på ubestemt tid.
Jeg har nemlig en hel bråte med intensjoner for helgen.
For det første: Lørdagen skal vi i kirka og overvære en vielse.
Hans lar meg sove til ti, altfor lenge, men jeg har ligget i febervillelse hele natta, og kokt hele den svære dobbelsenga med feberen min. Når jeg kravler meg opp av senga klokka ti, er jeg fremdeles kjempedårlig, men pakker innpå Paracet for å maskere det best mulig.
Jeg VIL se dette vakre unge paret gifte seg.
Jeg er nemlig fryktelig glad i disse to menneskene. Jeg hadde vært kjempelei meg om jeg måtte ha gått glipp av denne store hendelsen i deres liv.
Og gift ble de, i vitners nærvær, og lykkelige var de.
Selv om de også var klart preget av alvorlig sykdom i svært nær familie (ja, det er flere som er syke).
Barn spratt omkring og var spente, det var en svært vakker og hjertevarmende seremoni, med mye flott musikk.

Jeg tilstår glatt at hos meg rant tårene, relativt uhemmet, helt fra at jeg fikk øye på bruden ved farens arm idet dørene til våpenhuset ble slått opp.
Det er noe med det store oseanet av håp, tillit, kjærlighet og framtidstro som slike øyeblikk er ladet med, noe som er så vakkert og fantastisk og vanvittig rørende.

Og så kommer den tilleggsdimensjonen at dette er den kirka der Hans og jeg giftet oss for 42 år siden. Like fulle av håp og tiltro til framtiden, like naivt optimistiske på hva livet skulle by på. Som en enorm restaurantbuffet, bare å ta for seg.
Og i virkeligheten har det vært litt forskjellig. Som nå, det siste året, med min sykdom.
Men likevel, alle mine håp den dagen har blitt mer enn oppfylt. Tre fine sønner fikk vi, som jeg elsker over alt, og ett barnebarn som er verdens skjønneste. Svigerdøtre og eks-svigerdøtre som fremdeles er nære familiemedlemmer. Mange andre fine folk i alle aldre som vi får lov til å være noe for.
Og framfor alt: Jeg har fremdeles denne vakre, smarte, dyktige og omsorgsfulle mannen ved min side, alltid. Også i dag, når vi står og ser på dette nydelige unge paret så definitivt dobbeleksponert oppå minnene fra vår egen vielse for en mannsalder siden.
Så det er bare å la tårene renne, det er ikke noe vits i å forstille seg.

Det er et sterkt øyeblikk, uansett hva en velger å fokusere på.
Slik vi selv ble fotografert på akkurat den samme trappa for 42 år siden, blir også dagens brudepar foreviget her, i alle slags konstellasjoner, med og uten familie, med og uten gjester, med og uten kirkelyd.
Så vi må også være med på bilder.
Etter fotograferingen stuper jeg inn i bilen, Hans skrur setevarmen på fullt, og jeg hakker tenner og skjelver i frostrier.
Men jeg klarte det.
Senere har jeg besøk av to gode venninner. Paracet holder meg sånn nogenlunde i vater, men når jeg ser meg i speilet er jeg rødflammet i ansiktet og blank på øynene av feberen.
Jeg tror nok sjøl at jeg er bedre på å kamuflere tilstanden enn jeg faktisk er, men som alltid kommer Hans til min redning der jeg kommer til kort, og er den perfekte vert. Derfor blir dette en utsøkt trivelig kveld, sjøl om vi avslutter tidlig, til oss å være.
Ikke tro at jeg dermed benytter sjansen til å legge meg først, eller antyde at det er på tide å ta kvelden. Å nei. Jeg er oppe til siste nikk, jeg sitter oppe etter at Hans har gått og lagt seg, og jeg sitter oppe lenge etter at venninnene henholdsvis har lagt seg og dratt.
Jeg sitter så klart og prøver å gjøre litt håndarbeid. Hekle litt.

Jeg har alltid vært avhengig av denne stunden for meg selv etter en slik kveld, en egen-debrief av hjernen, en nedtrapping av hjernemaskineriet, å komme ned i sovemodus.
Slik har det stort sett vært hele tiden mens jeg har vært syk også. Det er kanskje et forsøk fra min side på å opprettholde en slags normalitet. Jeg er fast bestemt på å hekle et par omganger i det minste.
Det går ikke. Ganske raskt havner jeg i et slags feberkoma, totalt fjern, og forstår ikke hva slags håndarbeid jeg ser på.
Jeg mobiliserer alt jeg har av krefter og sleper meg til sengs.
Hvorfor går jeg ikke bare rett og slett og legger meg? Spesielt når jeg har feber og er syk av medisinen?
Jeg er helt klart en veldig merkelig konstruksjon.
Søndagen går med til mer hyggelig besøk, senere intens revyøving i flere timer og til slutt zooming med våre amerikanske slektninger helt til midnatt.
Jeg legger jo ikke akkurat opp til at det skal være noe hvilehjem, liksom. Selv om jeg ikke er frisk.
Jeg innrømmer det glatt. Jeg er kjemperar.
Jeg vet det godt.
Men noen ganger kan jeg være veldig rar på ganske fine måter også.
Og akkurat den tingen har jeg altså fått enormt mange tilbakemeldinger på det siste året. Bare det i seg sjøl gjør det verdt å skrive denne bloggen. Alle de folkene som forteller meg om hva jeg betyr for dem, hvordan jeg har berørt deres liv.
Mange folk kvier seg for å si noe pent eller oppbyggelig til dem de kjenner, eller dem de møter. De sparer heller på godordene til en eventuell begravelse. Det er jo litt nedtur for hovedpersonen, syns jeg, som da aldri får høre dem.
Men jeg opplever altså at folk forteller meg slike ting nå, mens jeg lever. Det finnes en hel del ufattelig hyggelige folk som vil meg vel og som til overmål tar seg fore å bygge opp meg, en medsøster i livet, på daglig basis.
Det er jeg ekte og dypfølt ydmyk, takknemlig og svært, svært glad for.
Til slutt:
Så var det det med intuisjon. Intuisjonen min er at jeg er i god bedring, at kroppen min responderer bra på alle medisiner, at jeg klarer å mobilisere helsefremmende tiltak og tilheling. Jeg er ved veldig godt mot, og har mange fine folk omkring meg som jeg liker, elsker, og stoler på.
Så det er ikke akkurat så veldig synd på meg.


























































