Det er mange som lurer på hvordan det går med meg for tida. Dere tror kanskje at når jeg ikke skriver, betyr det at jeg ikke har det særlig bra. At jeg er for dårlig til å skrive.
Men det stemmer ikke nødvendigvis, noen ganger skriver jeg ikke fordi jeg har det så travelt med andre ting.
Jeg prøver å få til å trimme litt, og komme meg ut. Tove er gull verdt i så måte, hun får meg med opp på fjellets topp. Og venter tålmodig sjøl om jeg bruker uanstendig lang tid på turen opp.
Theresa i den nye festdrakten. Det kalles gjerne en afrobundad. Stoffet i vesten er fra Vest-Afrika og stakken er norsk vadmel. Vi har designet den sammen, og jeg har sydd. Og rekt opp, og sydd igjen, og rekt opp mer og sydd mer.
Men det har faktisk vært for lite tid til å skrive blogg i det siste, ettersom jeg har prioritert å få ferdig et prosjekt, «afrobunaden» til Theresa. Ettersom jeg ikke kan å sy, og siden vi heller ikke hadde noe mønster å snakke om, har det tatt litt tid med prøving og feiling. Men vi ble veldig fornøyd med resultatet.
Jeg har holdt på med den til og fra siden januar, og det var litt om å gjøre å få den ferdig til 17. mai. Og det ble den!
Og apropos 17. mai.
På kort varsel ble jeg spurt om å holde tale for dagen under 17. mai-feiringen i bygda vår.
Det kjentes ut som om det var en mening bak det, at jeg skulle holde den talen.
Den talen sier veldig mye av det jeg tenkte å si på bloggen denne gangen, derfor legger jeg den ut her.
Tanken på 17. mai i Kongsvoll var en viktig årsak til at jeg begynte å skrive på bloggen.
Så det virker helt rett å publiserer talen her.
Tale for dagen
Tale for dagen. 17. mai 2026. Foto: Mona Sjøli
Først og fremst vil jeg gratulere oss alle sammen med dagen!
Og FOR en flott dag det er!
Det er ikke alltid at vi har hatt et slikt vær på 17. mai. Jeg husker godt det året som egentlig var da den gamle fanen takket for seg. Jeg tror det var i 1987.
Jeg var med og bar en av fanesnorene, mens Hans bar fanen, og da vi kom over toppen av bakken (Høybakkskardet), møtte vi en vegg av sludd og hagl som kom mest nedenfra. Fanen stod rett bakover som et dårlig reivet råsegl i sterk kuling og fanestanga knaka faretruende, mens frisyren min, som var nykrøllet og påkosta med flid tidligere den morgenen, lå klistret inntil hodet som pelsen på en nyfødt kattunge.
Jeg blunket fortvilet mot sluddet, for jeg så ingenting. Øyensverten ga tapt ved første regnskyll; den la seg etter hvert i flere parallelle striper, blåst rett bakover mot hårfestet.
Det var ikke noe å gjøre med det. Det gikk ikke an å buksere paraply mens en bar fanesnora, så det var bare å legge seg på været, knipe øynene hardt igjen mot haglskurene og rennende øyensverte, og blåholde, eller slippe etter, fanesnora ettersom styrmannen brølte ut ordrene i vindrossene – han var fast bestemt på at fanemasta skulle berges, i år også. Det er vel sjelden at Hans sin erfaring med segl og mast har kommet så klart til nytte.
Og ned bakken kom vi, et svært begredelig syn, klissvåte som drukna katter. Endelig kom vi velberget under tak i (forsamlingslokalet) Kongsvoll. Vi var heldige som bodde nært, og til overmål hadde en anstrengt økonomi nettopp gitt plass i budsjettet for noe så luksriøst som en tørketrommel. Så mens Kitty og Gudmund (svigermor og svigerfar) passet guttene som hadde sittet rent og tørt i sportsvogna, smatt Hans og jeg hjemom slik at han fikk bytte skjorte og dressbukse, mens jeg fikk kasta kjolen min i tørketrommelen, så vi ikke skulle bli iskalde og «hælslaus», altså syke.
Og apropos helse og helseløs.
Som en del av dere vet: på nyåret i år ble jeg diagnostisert med alvorlig sykdom.
Brystkreft.
Jeg har valgt å skrive en blogg om min sykdom og mitt møte med helsevesenet. Der har jeg valgt å være veldig åpen om min diagnose, min sykdom, mine egne og andres reaksjoner.
Og da må jeg tilstå at en viktig årsak til å begynne å skrive denne bloggen, det var akkurat denne dagen. 17. mai.
Jeg så for meg denne dagen i Kongsvoll, hvordan den skulle bli, om jeg kom til å orke å være med her i dag, om jeg kom til å være veldig dårlig, om jeg kom til å få mange spørsmål og kommentarer, eller om det kom til å være en sak det ikke var lov til å snakke om. Med noen som visste, andre som ikke visste, mange som ikke visste hvor mye de kunne si, og så skulle det være like vanskelig for alle enten det var slik eller sånn.
Det hadde jeg ikke noe lyst til.
Saken er den, at veldig mange er engstelige for å nærme seg den som er syk. Man er så redd for å si noe som blir feil. Man er redd for at man kommer for nærme, at man bryr seg for mye, eller for lite, eller å være til plage. Hun har sikkert evig nok med seg sjøl, tenker folk.
Det holdt på å ikke bli mannskor her i år, blant annet fordi folk ikke vil plage den som er syk. Av ren hensyntagen, for så snille er folk, når de vet at du er syk.
Mannskoret synger i Kongsvoll, tradisjonen tro. Dette er 17. mai 2026. Foto: Mona Sjøli.
Jeg ville altså være helt åpen om min sykdom, slik at det skulle være like greit for alle, at det var greit å prate om.
Nå skal det sies, at jeg helt sikkert hadde sett annerledes på det om det ikke hadde vært for at legene erklærte meg kreftfri allerede etter operasjonen i mars. Det finnes ikke antydning til spredning noe sted. All behandling som jeg får etter det, cellegift og stråling og all slags etterbehandling, er for å være på den sikre siden.
For at jeg skal fortsette å være fullstendig kreftfri.
Fra jeg ble diagnostisert og til jeg ble operert, gikk det bare noen få uker.
Jeg ble sykmeldt på dagen, jeg får sykepenger fra første dag, og jeg trenger ikke å være redd for å miste jobben mens jeg er borte. Jeg kan konsentrere meg om å bli frisk.
For det er en jobb som skal gjøres. Det er slik jeg ser på det. Jeg har permisjon fra min vanlige jobb for å kunne vie meg til å bli frisk. Helt frisk, slik at jeg kan leve og virke i tredve år til.
Legene og alle jeg har truffet av helsepersonell har forklart meg alt underveis, hva de gjør, hvorfor de gjør det, og hva jeg selv kan få være med og bestemme.
Alt som finnes av undersøkelser, CT-scanning, MR, ultralyd, blodprøver, absolutt alt står til min rådighet.
Og selv om egenandelene kan merkes for ei lommebok, er det helt bagatellmessig i forhold til det som er de reelle kostnadene.
En kollega av meg på NTNU stod nylig fram i Universitetsavisa og fortalte om sin egen kreftsykdom. Hun var også amerikansk statsborger, og siden hun hadde helseforsikring gjennom sitt universitet der borte, fikk hun tilgang på det som regnes for et av verdens beste behandlingssenter for kreft, i Houston, Texas.
Da hun kom tilbake til Norge, oppdaget hun at det er omtrent nøyaktig samme behandling som gis på St. Olavs også. I Norge er denne behandlingen gratis.
Der borte koster behandling med stråling og immunterapi i utgangspunktet 40 000 dollar per gang.
Det er best effekt om man får ti behandlinger. Det er nesten fire millioner kroner. Hvis du ikke har helseforsikring, må du betale det selv. Eller om forsikringsselskapet ditt bestemmer at de ikke vil bekoste det for akkurat deg. Da må du selge huset ditt, om du har et, eller ta opp lån, eller starte en kronerullingsaksjon på facebook.
Faksimile fra Bach Law offices.
Sykehusregninger er i dag en av de viktigste årsakene til personlig konkurs i USA. Sykdom kan gjerne ende med at en mister huset, jobben, og familien, i tillegg til helsa. Taksameteret regner på hver eneste globoid og brødskive du får.
Når pengene tar slutt, blir du i verste fall kasta ut av sykehuset. Og må klare deg selv.
På et tidspunkt blir det slik at selv om du tjener godt, blir det en økonomisk vurdering hvor mye du kan spandere på din egen helse, hvor mye vits det er, om det er økonomisk lønnsomt. Om du er verdt det, rett og slett.
Jeg trenger ikke å tenke på det. Den norske staten har allerede bestemt at jeg, du, alle som sitter her, alle som får bo i Norge, alle er verdt det.
De spanderer det de har av undersøkelser og medisiner, støtteapparat og hjelpemidler, fordi du er verdt det.
Fordi du er norsk. Fordi du er en av oss. Fordi «vi er så få her i landet, enhver er en bror og venn», i en lett omskriving av Nordahl Grieg.
I dag er det største problemet mitt at så mange har så lyst til å gi meg en klem, men cellegiften gir meg så dårlig immunforsvar, så jeg kan faktisk bli syk, alvorlig syk, om jeg får for mange basselusker på meg.
Det kan det være litt vanskelig for meg også å huske, midt i alle gode ønsker for min helbred. Jeg skulle så gjerne ha klemt dere alle sammen.
Men jeg vil takke dere uansett. Jeg vil takke dere for livet mitt.
Takk for at dere betaler deres skatt med glede. Takk for at du viser tillit til systemet, for selv om helsetoppene har fiksa seg etterlønninger på et par millioner i året, så havner mesteparten av pengene dit de var tenkt, i hendene på dyktige og dedikerte leger, bioingenører, radiografer, sykepleiere, hjelpearbeidere. Folk som står på alt de kan for hver enkelt av oss.
Og det er dette vi egentlig feirer på 17. mai. Fellesskapet. Samhørigheten. Den gjensidige tilliten, det av vi unner hverandre den best tenkelige pleie og omsorg, det best tenkelige helsevesen og støtteapparat når noen for eksempel blir syk.
Derfor har komiteen pyntet så fint her i dag. Derfor legger alle på det arbeidet som trengs for å feire denne samhørigheten.
Vi er så få her i landet. Enhver er en bror og venn.
Den som vet og den som ikke vet (Hair today, gone tomorrow del II)
Jeg gruer meg fryktelig til å miste håret.
Selve tanken fyller meg med gru.
Jeg strever for å skjønne hvorfor akkurat dette er så hardt for meg; verre enn kvalmen, verre enn svimmelheten, verre enn verkingen i muskler og ledd, verre enn å få skåret bort et stykke av kroppen min, verre enn å være prisgitt andres omsorg, verre enn å være isolert på grunn av dårlig immunforsvar, verre enn å klare ingenting.
Det er det verste. Å miste håret.
Jeg tenker at det skyldes at jeg har et spesielt forhold til mitt røde hår. Og ja, det er en viktig del av min personlighet. Det har jeg skrevet om i del X.
Men så begynner jeg å legge merke til noe. Andre damer som har gjennomlevd det samme, skjønner akkurat hva jeg snakker om. Når jeg snakker om at jeg gruer meg til å miste håret, skutter de seg, til og med sykepleieren som selv har opplevd det samme. Min venninne Solveig også. Og alle jeg møter som selv har mistet håret, på grunn av cellegift eller av andre ting.
De får en ufrivillig, fysisk reaksjon. De blir sårbare, hudløse. Kroppen deres avslører hvor hardt dette har vært. Hvor avkledd en blir.
Hvor synlig.
De forstår det.
«Ja.
Det er dessverre noe en bare må klare seg igjennom,» sier de.
Og så skutter de seg.
Kryper sammen, liksom. Blir bittelitt mindre.
De syns synd på meg som har dette stykket foran meg. Og virker samtidig litt skyldbetynget lettet over at de selv er ferdige med sitt opphold i skjærsilden.
Så da skjønner jeg at dette har lite og ingenting med hårfarge å gjøre.
Det er jo bare hår
Jeg kaster meg ut på verdensveven med et ønske om å forstå mer. Dette har det helt sikkert vært forsket på, og skrevet om.
Og der finner jeg det. Psychology Today, selvfølgelig. De har undersøkelsene.
Mange kvinner som gjennomgår kreftbehandling syns det er verre å miste håret enn å miste brystene.
Å miste håret oppleves som et mye større traume enn å miste brystene!!!
MYE! STØRRE! TRAUME!
Å miste håret oppleves som å miste en stor del av din identitet.
Heretter blir du tildelt en annen identitet, enten du vil eller ikke.
Det hårløse hodet ditt definerer deg som kreftpasient, synlig for alle. Du kan ikke lenger velge hvem du vil dele sårbarheten din med. Du er blitt tildelt en rolle i offentligheten, så hvem som helst kan se det, og hvem som helst kan syns synd på deg.
På rent instinkt.
Hvor ofte har jeg ikke selv sett en medsøster på båten, på gata, i auditoriet mitt, med den karakteristiske kreftlua som et flagg på hodet, og automatisk tenkt:
Huff.
Stakkars!
Nå er det meg.
Nå er det stakkars meg.
NHIs sider om hårtap. Jaha. Men tenk om en ikke VIL at folk skal gå rundt og synes synd på en, da?!
Gollum
Det blir verre.
Å barbere hodet på synderen har vært brukt som en offentlig avstraffelse i våre samfunn.
Og vi snakker ikke om for tusen år siden. Vi snakker om nær fortid, for eksempel mot unge jenter som hadde forelsket seg i tyske soldater under krigen.
Det har vært brukt mot slaver, som identifikasjon og straff, mot unger på barnehjem og i fosterhjem, mot straff-fanger.
I filmatiseringen av Ringenes herre avbildes Smeagols fall fra en normal tilværelse til en tilværelse i avhengighet og selvfornedrelse. Han havner i ringens makt og underkaster seg forbannelsen. Han blir mindre og mindre seg selv.
Hvordan synliggjøres denne forvandlingen?
Han mister mer og mer hår.
Til slutt er han helt naken.
Og da har han sluttet å være menneske.
Han er blitt en grotesk skapning som er noe annet, mindre, dårligere.
Hårløs.
Han er blitt Gollum.
De gode hjelperne
Monica og jeg skal underholde med sketsjen «Kontaktvansker» for Kraftlags-karran og får litt mat og drikke før vi går på scenen. Tove er sjåfør og fotograf.
Heldigvis har jeg en veldig god venninne i Monica. Vi ble først riktig godt kjent etter et nachspiel i etterkant av en sommeravslutning i teaterlaget, der vi endte opp med å se oss rundt og konstatere at hele festlyden nå bestod av oss to.
Vi benyttet sjansen som en slik festlig anledning gir til å lekse opp for hverandre, vår hjertens mening om hva vi syntes. Om hverandre. Til hverandre.
Til dels i ganske krasse ordelag.
Og vi har vært hjertevenner helt siden det.
Og så er det så heldig at Monica er frisør.
For da kan jeg spørre henne til råds.
Slik har det seg at Monica er en av de første jeg forteller det til, at jeg har fått diagnosen brystkreft.
Og Monica forteller meg om Apollo hårsenter, som er spesialister på hårtap.
Så da får jeg time hos dem.
Men først finner Monica og jeg ut at det kan være smart å klippe håret mitt litt på lengda. For nå har jeg jo veldig langt hår. Kanskje det blir litt lettere å venne seg til det, når en tar det litt etappevis.
Så ikke overgangen blir fullt så stor.
Særlig.
NHIs sider om kreft og hårtap
Hårguden Apollo
Gnothi seauton «Kjenn deg selv» skal ha stått som inskripsjon i Apollontemplet i Delfi.
Og det er da visst og sant at en får rik anledning til å bli kjent med seg selv på denne reisen.
Plutselige gråtetokter. Trang til isolasjon. Selvmedlidenhet. Overmot. Uutholdelige smerter i muskler jeg aldri har ant at jeg hadde. Mildhet og overbærenhet. Galgenhumor i plutselige skred som kan overmanne meg selv, men også hvem som helst som er til stede.
De vet ikke om de tør å le, ikke i et hus der det bor en kreftpasient.
Så for meg går det da nesten litt sport i det, å få folk til å le. Gapskratte. Det får jeg til. Det har jeg alltid fått til.
Men tårene er aldri langt unna.
Verken hos Hans eller meg.
På Apollo Hårsenter får jeg time hos Mali.
Det som er så fint med å komme til proffe folk, er at de er vant til å forholde seg til alle slags reaksjoner. De forstår at de som kommer hit, er mennesker som er i nød.
Som sørger over håret sitt og sin offentlige identitet.
Så selv om det kjennes egoistisk og overfladisk, kanskje, er det et sorgarbeid en skal utføre når en kommer hit.
Det er jo bare hår, liksom. Men det er bare alle andre som syns det. For det er jo rett og slett mer enn bare hår.
Og en kommer hit for å få en krykke til å kreke seg gjennom dette fryktelige, denne uventet skarpe sorgen over å miste sitt eget hår.
Foreløpig har jeg ikke mistet noe hår, så jeg kler på en strømpe for å simulere hvordan det vil se ut.
Og Mali prøver på meg noen parykker.
Denne er jo ikke så verst?
Og den ble enda bedre når Mali fikk stussa litt på luggen
Ikke så lenge siden jeg hadde sånt kort hår
Det må nesten bli denne mener Hans, barnebarnet Rebecca, og resten av familien. Den må være en som ligner på min egen farge. Pluss at den ser ganske naturlig ut.
Jeg får en time til hos Mali, slik at hun kan finpusse og stæsje litt. Og så er jeg i det minste forberedt. Da er det bare å vente på at håret skal falle av.
Det har vært ganske overveldende å ta innover seg, midt i sykdom og dødsangst og strev.
Det har nærmest vært noe av et sjokk, dette. Ufattelig. At det er så mange som faktisk vier tanker og følelser til meg og min tilværelse, som bryr seg om hvordan jeg har det, som vil at jeg skal leve. Som er glad for at de kjenner meg, og vil jeg skal leve, så vi kan ha flere opplevelser sammen.
Som husker meg.
Som heier på meg.
Og dette er på alle slags plan. Noen føler sterkt omkring dette, andre investerer følelsesmessig mindre, naturlig nok.
Det som er helt, helt sikkert, er at det ikke kan leses direkte av hvor mange eller lange kommentarer og meldinger de skriver. Eller hvor mange telefonsamtaler de tar, eller ikke tar.
Det som er på innsida
For noen blir det for nært, for sterkt, de kan ikke nærme seg noen som har fått kreft. De har for mange store følelser knyttet til egne opplevelser omkring kreftsykdom, annen sykdom, eller død. Det finnes ikke ord som passer til å uttrykke det de føler. Det som finnes inni dem selv blir for stort og farlig. De har har brukt tid på å krympe det til en håndterlig masse. Nå tør de ikke å vekke det. Derfor skriver de lite, eller ingenting. De klarer ikke.
Og det er helt forståelig.
For andre blir det uforklarlig, de lever seg inn i meg og min sykdom sterkere enn de syns de har rett til, som om de ikke har lov til å engasjere seg. De syns det blir på grensen til flaut at de skal uttrykke sympati og medfølelse, som om de hadde noe med det. For de kjenner meg jo ikke SÅ godt. Det blir trøblete, rett og slett. Og så blir det ikke noe lettere av at det ser ut som om jeg selv uttrykker meg så ubesværet og lett om alt mulig.
Og det er også helt forståelig.
For noen er det slik at vi har hatt et nært og tett forhold en gang, der vi delte tanker og følelser med hverandre, kjente hverandre ut og inn, fullførte hverandres tankerekker. Men av en eller annen grunn er det forholdet gått i stykker. Og nå kjennes veien tilbake helt umulig; tida og livet, alt som har skjedd i mellomtida har stilt seg i veien for at du kan finne en sti gjennom villniset slik at du kan få sagt det du ønsker. At du vil vi begge skal leve slik at håpet kan leve. Om forsoning, eller at det skal bli mindre vondt, eller at du skal bry deg mindre. Eller få lov til å bry deg mer. For akkurat nå kjennes det ut som om du har sagt ifra deg retten til å få lov til å bry deg. Men du vil absolutt ikke at jeg skal dø. Det bare er så ufattelig vanskelig å si det.
Og det er også helt, helt forståelig.
Det er nemlig ikke så lett, alltid, å finne ordene.
Ord til glede, ord til trøst, ord i sorg og sykdom
For noen er ordene bestevenner. Noen fant ordene tidlig, var tidlige til å prate, tok sine første snublende steg inn i bøkenes verden som smårollinger, var suveren kjentmann blant bokstavene for bestekompisen når han kom med et nytt Donald-blad han ikke klarte å lese selv.
Noen fant ordene trøsterike og fulle av løfter om andre liv som kunne leves, gjennom eventyr, historier og fortellinger om andre, til andre tider, i andre land. Hele verdener kunne males fram gjennom ordene, slik at de fikk liv, ble virkelighet på innsiden av pannen. Bilder som kunne hentes fram på kommando. Og males på nytt, med sterkere strøk, med nye ord.
For det fantes alltid nye ord. Så mange en ville ha. Og selv om noen ord var slemme og stygge, var de aller fleste ordene villige til å gå i det godes tjeneste, for å hjelpe deg, trøste deg, oppmuntre deg. Ta deg med til spennende steder.
Men slik er det absolutt ikke for alle.
Mange har en iboende mistillit til ord. Ordene har ikke vært på deres side. Ordene har vært brukt av andre mot dem, til å såre, skade, forulempe. Å gjøre det svart og trist på innsida. Eller rødglødende rasende, uhåndterbart, vilt.
For noen har det vært en kamp å prøve å tvinge ordene til å være på sin side. Både de ordene som skal sies og de som skal skrives eller leses. Ordene gjemmer seg og er ikke der de skal være når de trengs, de er svikefulle skapninger som aldri står ved din side når du er svak, avkledd, redd, eller altfor glad.
Ordene er ikke dine venner.
Det er nok derfor vi har standardiserte fraser som vi alle sammen kan bruke i situasjoner der store følelser må uttrykkes, men der det kreves et for stort maskineri å hente fram akkurat det vi gjerne skulle uttrykke.
Nå for tiden har vi emojis, små tegninger, som kan hjelpe oss litt på vei.
Gratulerer så masse!
Det gledes!
Break a leg!
Jeg heier på deg!
Varme tanker fra meg!
Klem!
Hjerte!
Omtanke!
Kondolerer.
Ordet
Og her er vi framme ved poenget.
For den som strever med å uttrykke sympati og oppmuntring overfor en som er syk, så kjennes det som om at det er så mye som er avhengig av akkurat den formen budskapet uttrykkes i.
For den som er syk, betyr formen på budskapet svært, svært lite.
For meg personlig vet jeg i hvert fall at jeg har min fulle hyre med å bli frisk, at jeg tar med meg hver en liten smule med oppmuntring, kjærlighet og støtte jeg kan få på veien mot mitt nye, friske jeg.
Jeg sitter ikke og måler.
Om den eller den har tatt i for mye, eller for lite, eller for tidlig, eller for seint.
Hver eneste person jeg kjenner har i utgangspunktet nok med sine egne plager. Hvis de har noe som helst tankevirksomhet å ofre på meg og min sykdom, er det stort. Det er en medmenneskelig gjerning, bare at de tenker på meg.
Hver tanke du ofrer på å vurdere om din reaksjon er passende, passelig, eller teit, er egentlig bortkastet tanke-energi.
For jeg tar alle henvendelser i aller beste mening. Og, håper jeg, slik de var tenkt.
Og dette er et faktum og en kjensgjerning for meg.
Dette vet jeg, for jeg våkner hver morgen, noen ganger kvalm og slapp, noen ganger skjelvende og svett, andre ganger full av pepp og klar til å ta fatt på dagen.
Men uansett hvilken form jeg våkner i, er hjertet mitt alltid breddfullt av takknemlighet, og ett eneste ord ligger fremst på tungen.
Det er første undersøkelse etter at jeg har fått svaret på biopsi, og det er konstatert at jeg har brystkreft. Kirurg Ida forklarer at jeg må opereres slik at kreftkulene kan fjernes snarest. Videre vil de forfølge kreftcellene nådeløst, med cellegift, om nødvendig, stråling, og hormonbehandling. Alt sammen.
«Må jeg ha cellegift», spør jeg. Det er den første gangen jeg spør om det.
«Det vet vi ikke enda», sier kirurg Ida. «Men det er ikke usannsynlig, siden dette er den mest effektive måten å minimere risikoen for at kreften skal komme tilbake. Det kan jo tenkes at du slipper, om vi for eksempel fjerner hele brystet. Men du ønsker jo å beholde brystet, ikke sant?»
Jeg vil absolutt ikke fjerne brystet hvis det finnes en vei utenom.
Men jeg vil ikke ha cellegift heller, forklarer jeg til kirurg Ida.
Blikket hennes lander igjen på håret mitt. Hun trekker det fort vekk, men flere ganger under samtalen trekkes blikket hennes bort fra mitt blikk og glir bort på det røde håret mitt.
Hver gang hun nevner ordet cellegift.
«Jeg ser du kikker på håret mitt,» sier jeg. «Kommer jeg til å miste håret, da?»
«Ja, svarer kirurg Ida. «Da kommer du til å miste håret.»
Det kryper en liten firfisle langs ryggen min, med iskalde bein og en lang, lang hale.
Jeg er glad i håret mitt.
Det har fulgt meg i tykt og tynt, gjennom alt. Nå blir det en venn som skal ofres i kampen for å overleve. En tapper fallen kamerat i kampen mot den ufyselige fienden.
En som må dø for at kamerat bryst skal få leve.
Stakkars håret mitt.
Rødhåra åfjording
Det er ikke så vanlig med rødt hår. I nordvestlige deler av Europa er det mellom 2 og 6 prosent av befolkninga som har rødt hår.
Kristin, Siw-Anita og Bonifatius.
Rødt hår er nedarvet via det som kalles et recessivt, eller vikende gen. Det betyr at det skjuler seg i genmassen og ikke bryter fram hvis du også har et gen for en hvilken som helst annen hårfarge. Det betyr igjen at det må arves både fra mor og far (litt forenklet framstilt).
Så hvis du har ett gen for svart hår fra far, og ett fra mor, da får du svart hår. Hvis du har ett gen for svart hår fra mor, og et gen for rødt hår fra far, får du svart hår. Hvis du har omvendt, et gen for rødt hår fra mor og et gen for svart hår fra far, da får du også svart hår. Det er bare om du har arva ned genet fra både mor og far, at du får rødt hår. Det bare viser hvor til de grader smålåtne og beskjedne vi rødhåra folk er. Pelirojos. Gingers. My peeps.
Men altså, derfor er det at mine foreldre fikk seks unger før meg, som alle var enten mørke eller lyse. Ingen av dem hadde i hvert fall rødt hår. Som vi ser av oppsettet over gener, må det meste klaffe for at man skal klare å få rødt hår. Det må maksimal flaks, eller uflaks til.
Terje bror var ti år eldre enn meg og elsket å terge. Han påstod at mamma fant meg i en kålåker. Det var derfor jeg ikke lignet på noen andre i familien.
Jeg er 16 på dette bildet, mamma er 19 på brudebildet sitt. Med forbehold om at det ble tatt da de giftet seg (de giftet seg under 2. verdenskrig, og prestene mista vigselsrett pga. sin konflikt med Quislings parti NS).
Som en ser det. Jeg syns jo at jeg er ganske lik mamma, egentlig.
Kristin til venstre. Fra en revy hvor jeg spiller en konsulent i firmaet S&P consulting. Satan er seniorpartner, Perkelle er daglig leder. Pappa til høyre, 17. mai på Birkeli i 1981, kanskje.
Noen ganger syns jeg at jeg ligner på pappa også. Faktisk.
Men: Det blir skylddeling mellom mor og far her.
Begge bærer genet for rødt hår.
Mamma var svært lite glad for mitt røde hår. Hun ville aldri ha innrømmet det frivillig, men jeg skjønte det ganske tidlig.
Kristin
Ting jeg husker: Jeg sitter ved bordet på lillestua og tegner. Så kjenner jeg et par øyne i ryggen, og snur meg. Jeg er kanskje åtte år. Det er mamma som står og lener seg til dørkarmen, noe hun aldri, aldri gjør, for det har hun ikke tid til.
Men nå står hun egentlig og steker kjøttkaker, hun har en tretinna gaffel med svart skaft i handa, den hun snur kjøttkakene med, og så sier hun ut i lufta:
«Jeg syns da ikke håret ditt er SÅÅÅÅÅ rødt?»
Jeg snur meg og tegner videre. Jeg skjønner at mamma er lei seg for håret mitt. Hun bare prøver å leke være-glad-leken. Hun tror kanskje at hun trøster meg.
Med at håret mitt ikke er SÅÅÅ rødt. Altså, det kunne ha vært verre. Enda rødere.
Tilfeldigvis, eller kanskje ikke, blir det ofte nevnt i slike sammenhenger at min farmor kommer fra Rånes i Åfjord. Og der er de jo bare rauhåringer, hele Åfjord er fullt av rauhåringer. Verre enn Irland, nesten.
Verre er det når mamma forteller meg om en av søster Solfrids klassevenninner som har rødt hår. Det har hun fremdeles, når mamma forteller om det. Men da hun vokste opp, du! Hun var så lei seg for sitt røde hår. Hun hatet det. Håret hennes fikk henne til å ønske at hun var død. «Død! Tenk på det!» sier mamma. «For at en har rødt når!»
Og jeg tenker på det. Mamma har fortalt meg denne historien mange ganger. Om Solfrids lille klassevenninne som skammer seg sånn over det røde håret sitt at hun ønsker at hun var død. Nå er denne lille jenta mammaen til to gutter som går i klasser over og under min. Og ingen av de to guttene har rødt hår. Så bra for dem. Og henne også, sikkert.
En annen gang. Jeg er yngre, kanskje fem år da. Jeg strever meg opp Barsetbakken, jeg er så lita og har plutselig så veldig korte bein. Vi skal besøke Solfrids venninne Randi. Og det er så langt. Og bratt. Jeg vil at Solfrid skal bære meg. Men hun har vondt i ryggen, hun har hatt giktfeber og har fått gullsprøyter mot det. Det er ikke lov å «bærra på påssarygg».
Så jeg må gå selv.
Og så er det så varmt. Sola smelter hodet mitt, nesten. Håret mitt brenner. Jeg sier det til Solfrid. Jeg tåler ikke sol noe særlig bra. Men Solfrid begynner å storle, sånn fnisete ut av nesa som bare hun gjør.
Og så sier hun, som om det var akkurat nå hun så det for aller første gang:
«Håret ditt skinner akkurat som en nyslått femøre!»
Og så legger hun hånda si på håret mitt, på siden av hodet, og lukter parfyme og bydame.
«Oi! Her brenner det jammen på loftet!» sier hun, og så storler hun igjen, ut av nesa. Og så sier hun at neste gang vi skal ut og gå, må vi ta på meg en solhatt.
Jeg vet ikke hva en solhatt er, engang. Men jeg kan jo tenke meg det. Jeg sier at vi kanskje kan kjøpe en solhatt. Og så en is. Nei, selvfølgelig, to is. Men butikken er kjempelangt unna, og vi har ikke bil.
«Hvem vet, kanskje Randi har is?» prøver Solfrid.
Det tror jeg ikke noe på. Jeg legger armene i kors foran brystet. Det er slik jeg gjør når jeg skal vise at jeg er sint, sånn gjør nemlig pappa. Det er ikke lov å lyve om is.
Solfrid ler igjen, og så løfter hun meg og bærer meg på ryggen likevel. Selv om både hun og jeg vet at det er strengt forbudt.
Pupper og hår
«Dag nummer 16,» sier sykepleier Nina. «Eller natta mellom dag 16 og 17 etter cellegiften. Da slipper det, det er da du mister håret.»
Så forklarer hun at det finnes unntak, men etter hennes erfaring er det slik det er for de aller fleste. Ja, jeg ville veldig gjerne være et unntak her.
Jeg syns det er så synd med håret mitt. Det er nesten verre enn at de måtte skjære i brystet. Jeg spør sykepleier Nina hvorfor det er slik. Jeg spør mange andre også. Og jeg gjør meg selv noen tanker.
Og det handler kanskje om at for de fleste, så er den voksne frisyren antakelig det første tegnet fjortisjenta viser fram som tegn på at hun begynner å finne seg til rette i den nye damekroppen sin.
Lenge før hun begynner å strutte med de fremdeles veldig uvante puppene, lenge før hun begynner med BH, hun skal fremdeles lute ryggen og gå med store gensere for at ingen skal ta anstøt av de nye tilvekstene. Lenge før hun slutter med dette, kan hun gå til frisøren og ta permanent. Eller glatte ut de ekle krøllene. Eller farge bort den fryktelige fargen.
Når en er fjortis, er en på konstant audition. VI håper desperat at vi er pene nok, men ikke så pene at det blir et problem, og snille nok, men ikke dumsnille, og vittige nok, men ikke så mye at det slår tilbake, og sexy nok, men ikke for sexy. Og så må man ha selvtillit. bare ikke for mye. Og være flink på skolen, men ikke altfor flink, da. Ingen liker en smartass.
Baktus. «Som alle rødhåringer, drømmer Baktus om å være bedre enn alle andre og se ned på dem. Sjelløse skapninger. »
Skurker på TV har rødt hår, og de slemmeste heksene har alltid rødt hår.
Og de er kjent for å være farlige. Temperamentsfulle.
En ting jeg husker: Jeg er i klasse sammen med soldatene på Ørland, jeg holder på å ta ex-phil, forberedende prøver til universitetet. Rektor for soldatene fant ut at han skulle åpne kurset for sivile, for å fylle opp klasserommet. Filosofi, logikk, og psykologi. Soldatene er umotiverte, flåser og tuller, mens jeg og de andre sivile har betalt for å få være der.
Så gir de seg til å mobbe læreren. Han bryr seg filla. Men JEG bryr meg. Jeg tåler det dårlig når det blir alle mot en. Så den anonyme rødhåra dama (det er helt, helt sant!! Det var sånn jeg var den gangen!) midt i alle pultrekkene reiser seg så stolen står og skjelver. Og roper: «Men går det an å være så barnslige? Hvor gamle er dere egentlig?! Han prøver faktisk å lære oss det vi skal ha om på eksamen!!!»
Det blir helt stilt. Dette har ingen ventet seg, gitt.
Jeg blir litt mo i knærne og siger langsomt ned på stolen. Herre min juledag, hva har jeg gjort.
Læreren skjønner på et vis at jeg har kommet ham til unnsetning, men vil gjerne komme videre. Han kremter og spør med sprukken røst: «Ja, vi holdt jo akkurat på med fordommer…. Er det noen som kan gi et eksempel på en fordom?»
Peder fra Frogner sitter på pulten ved siden av min, naturlige blonde krøller, hvit pologenser med mørkeblå boblevest med en dyr logo på; nå slenger han handa resolutt opp i lufta.
«For eksempel det at rødhåra damer er så INNNMARI HISSIGE!» sier han uskyldig.
Det tar et halvt sekund før hele klasserommet eksploderer i latter. Læreren holder ut så lenge han kan, men til slutt må han også gi seg over.
Jeg ler ikke. Jeg har bare lyst til å synke, gjennom stolen, gjennom gulvet, bort og vekk, i skam. Ansiktet mitt brenner, og er helt sikkert like rødt som håret.
Oppreisning
Jeg hos frisøren, Connie heter hun; blond og vakker og smal som et siv. Hun eier frisørsalongen og er en meget dyktig frisør; flink til å skjønne kundens ønsker og vet dessuten når hun forsiktig bør overse hva den samme kunden ønsker.
Teknisk dyktig også. Klipper fint.
Plutselig ser jeg hun er oppe i håret mitt med et fargekart. Hun holder opp den ene lokken etter den andre mot håret mitt.
Jeg har farga håret mitt to ganger. Den ene gangen ble det akkurat samme fargen som Baktus. Knall oransje.
En annen gang ble det sånn stål-rød-lilla som russiske damer liker så godt. Begge gangene gråt jeg så det spruta, så frisøren måtte gjøre det om.
Derfor får jeg panikk når jeg ser Connie drive på med fargekartet oppe i håret mitt. Jeg roper. «Hva gjør du,» roper jeg, «jeg skal ikke farge håret mitt, du skal ikke… jeg vil ikke… du får ikke!»
Som om noen kan tvinge meg til å farge håret om jeg ikke vil.
Stropper meg fast og tvangsfarger håret mitt, liksom.
Connie ler. «Neida,» sier hun. «Men jeg har tenkt litt på å bytte farge på mitt eget hår, i hvert fall ta noen highlights. Og da vil jeg ha akkurat den fargen som du har. Den er helt nydelig.»
Jeg blir helt stum. Connie, som er frisør og kan velge seg akkurat den fargen hun vil ha, hun vil ha nøyaktig min farge. Nøyaktig den rødfargen jeg har. På mitt hår.
Jeg har vært «rødt hår og fregna pissa så det regna» hele oppveksten.
For en triumf. For en oppreisning!
Så når doktor Solveig prater med meg før første cellegiftbehandling, og vi snakker om at jeg gruer helt forferdelig for å få cellegift, og for å miste håret også, så er doktor Solveig veldig forståelsesfull.
«Du føler kanskje at en del av identiteten din er knyttet opp mot håret ditt,» sier doktor Solveig.
«Det er fint om min erfaring kan gjøre deg litt bedre forberedt, » sier Solveig.
Ja, det kryr av Solveiger i denne historien.
Denne Solveig er min svært kloke og svært gode venninne gjennom etter hvert et tiår. Solveig har hatt brystkreft og blitt frisk, og nå er det hennes omsorg og omtanke for meg som har fått henne til å tilby seg å komme på besøk ei helg, for å hjelpe til med alt mulig, støvsuge, stille som selskapsdame, turkamerat, sjelesørger.
Jeg skal være mye alene denne helga og takker ja til besøk, selv om jeg allerede vet at jeg kommer til å slite med å ta imot hjelp til husarbeid. Jeg liker ikke så godt å ta imot hjelp, sjøl om kreftdiagnosen allerede har tvunget meg til å innse at jeg rett og slett får lære meg det. Snarest. Men må det være akkurat i dag?
Dessuten er det ikke bare husarbeid Solveig har tilbudt seg hjelpe meg med. Hun vil hjelpe meg med hva jeg enn måtte ha bruk for. Solveig er en allsidig og svært ressurssterk person.
Men først og fremst kan Solveig, i motsetning til nesten alle andre venner jeg har, realitetsorientere meg litt om hva cellegift og kreftbehandling kan komme til å gjøre med kroppen min. Med familien min. Med livet mitt. Med den måten jeg forholder meg til min egen kapasitet på.
Her har hun førstehånds kunnskap og erfaring, og hun vil gjerne dele den med meg. Jeg tenker at Solveig utfører denne oppgaven av omsorg, men også av ren og skjær pliktfølelse. Det som er viktig for min kjære venninne, er at hun besitter en kunnskap som jeg ikke har, som hun stiller til min disposisjon, slik at jeg ikke stiller til min egen kreftkamp like uforberedt som hun selv var.
Det er bare det at jeg har ekstremt dårlig erfaring med realitetsorientering. Realitetsorientering for meg framstår antakelig slik avprogrammering framstår for tildligere kultmedlemmer.
Som ekstremt uvelkomne sannheter jeg er redd for å høre.
Dessuten har jeg et ganske dårlig forhold til det som er «realistisk».
Vi gifta oss da jeg var 18 og Hans var 22. Det var ingen som syntes det var særlig realistisk at det ekteskapet skulle holde lenger enn akkurat til at blekket var tørket på vielsesattesten. Jeg var trebarnsmor som 23-åring. Det var ikke særlig realistisk at vi skulle makte å oppdra disse tre guttene til gagns mennesker, unge som vi selv var. Men de er skjønne karer som jeg elsker og ikke minst liker kjempegodt. De er ansvarsbevisste og morsomme, jeg hadde virkelig likt dem om de ikke var mine egne sønner også.
Da jeg begynte å studere da minstemann var 3, var det ikke særlig realistisk at jeg skulle ende opp med en masterutdanning. Og i hvert fall ikke at jeg, husmora, skulle gå ut med så flotte karakterer. Og i hvert fall ikke at jeg skulle få doktorgradsstipend i knivskarp konkurranse med massevis av søkere. Og slett ikke at jeg skulle få fast jobb på NTNU, eller at jeg skulle bli professor i språkvitenskap, eller at jeg skulle bli valgt inn i NTNU-styret for to perioder.
Vi kan slenge på at jeg har fått reise verden rundt og holde gjesteforelesninger og foredrag i alle verdenshjørner, blant annet har jeg opplevd å få holde gjesteforelesninger på universitetet i New Delhi, India, der jeg blant annet trakk inn eksempler fra Fosendialekten.
Jeg har skrevet et titalls bøker og regelmessig vært gjest i radioprogrammer om språk.
Ikke noe av dette hadde jeg bedømt som realistisk, om du hadde spurt meg bare noen få år før de faktisk skjedde. Ikke planer.
Hver enkelt av disse tingene ville tvert imot ha framstått som mer enn urealistiske, jeg ville ha vurdert dem direkte umulig for meg å oppnå.
Dialektbøker
Jeg har kanskje litt mer hang til magisk tenking.
Solveig bretter uselvisk ut om det å miste håret, det å informere venner og slekt om kreftsykdommen, om fatigue, om dager svarte av mismot og redsel, om dårlig samvittighet for mann og barn, for slektninger forøvrig, hvor utslitt en blir, og ikke minst frykten for at dette helvetet aldri skal ta slutt. Eller at det plutselig gjør det.
Og så forteller Solveig om det som ligger henne aller mest på hjertet. Om hvor viktig det er å ta imot hjelp, å hvile. Selv gjorde hun alt for at familien ikke skulle merke hvor sliten hun var. Stilte som heiagjeng på fotballkamp, som oppkvinne for laget, organiserte kjøring, skysset guttene sine hit og dit, stilte på korpsøving, og gikk turer.
Det er en høy terskel for mange ressurssterke damer å ta inn at en trenger å hvile. Å ta imot hjelp. De er dette Solveig ønsker å vise meg, at det er mulig å lære seg det. Og helt nødvendig.
Derfor er det med takknemlighet Solveig snakker varmt om vår felles venninne Marit som stilte opp for henne og familien, med avlastning, en varm klem, og eplekake. Uten å gjøre noe nummer av det.
Jeg skjønner at det er dette Solveig gjør for meg nå. Stiller opp.
Men Solveig kommer ikke særlig langt i sin fortelling.
Min aldri hvilende fantasi tar Solveigs ord om «hvile» og «ta i mot hjelp» og bruker dem som påskudd til å male ut bilder av min nære framtid, av dager og uker og måneder jeg skal tilbringe i fosterstilling på sofaen. Der cellegiften tvinger meg til å bare krype sammen rundt min egen navle, der ingenting betyr noe, bortsett fra å få smertene, apatien og energiløsheten til å ta en pause, slik at man skal orke å leve videre. Og kreke seg opp til den neste dosen med cellegift, eller stråling, eller hva det nå måtte være.
Et eller annet smertefullt som er bestemt av noen høyere opp.
Disse skrekkbildene melder seg helt av seg selv, siden jeg allerede har en grunnfestet panikk for cellegift fra før. Etter å ha observert på kloss hold min far som langsomt døde av kreft, fem års kreftsykdom der cellegiften etter min daværende oppfatning var det som pinte ham hinsides all livskvalitet, har jeg få og ingen illusjoner om hva cellegift er.
Jeg var 12 da han fikk diagnosen og 17 da han døde.
Pappa hadde så mye vondt at etterdønningene av hans sykdom fremdeles sitter i min egen kropp. Intense smerter i skjelettet, høye rop av smerte på nettene, plutselige brekninger og frostrier, kaldsvette og uvante besøk av legevakt. Og den konstante, kvalme, søtlige lukten av metadon. For å ta toppen av smertene. Gjøre dem mulig å holde ut. En dag til.
Mamma fant situasjonen såpass uutholdelig at hennes hjerne reagerte med blackout. Det hendte jeg stod opp på morgenen og at mamma ikke skjønte hvem jeg var. Selv om disse anfallene vanligvis gikk fort over, var det ufattelig skremmende.
Jeg har kommet i tanker om at jeg muligens burde ha vært diagnostisert med post-traumatisk-stress-syndrom etter disse fem årene.
For eksempel husker jeg bare en eneste ting fra pappas begravelse. Mamma i mørk blå kåpe som henger i armene til to av mine eldre søsken, hun jamrer seg fortvilt og klarer ikke å gå selv etter kisten der pappas døde kropp ligger.
Nå når jeg kaller fram dette glimtet, husker jeg samtidig at jeg hakket tenner av skrekk og sorg. Helt klart av dette synet, men nå forekommer det meg at tennene mine klapret ubehagelig, høyt og flaut, slik at jeg skammet meg, under hele seremonien. Det var som om frosten hadde satt seg i kroppen min.
Men jeg husker absolutt ingenting annet fra pappas begravelsesdag. Ikke noe fra minnesamværet, ingenting fra kirken, ingenting fra den dagen.
Oppmerksomheten min vender seg igjen mot Solveig, jeg sier at jeg ikke klarer å ta inn mer. Jeg klarer ikke at vi snakker om det. Det blir for mye. Jeg får det ikke til.
Selv denne rolige, edruelige samtalen slenger meg rett inn i panikken.
Jeg begynner å strigråte, og snille Solveig ser forskrekket på idet jeg går i total oppløsning foran øynene hennes. Jeg hikster fram noen highlights fra mitt eget skrekk-kabinett der cellegiften og pappas dødskamp bor. Jeg flyttet rett tilbake i det skapet da jeg fikk denne diagnosen, og blir dyttet lengst inn i de mørkeste og mest skremmende krokene hver gang legene opplyser meg om alle de cellegiftbehandlingene jeg skal igjennom.
Hver dag har vært en kamp for å bevege seg ut av dette skrekk-kabinettet. Og nå er jeg livredd for å snuble inn i det igjen.
Jeg hikster og gråter, babler usammenhengende om pappa og meg selv, mens Solveig ulykkelig gjør alt hun kan for å trøste. Hun har all grunn til å være tatt på sengen over min reaksjon. Denne versjonen av meg ligner ikke på noen versjon hun har truffet før. Hun er vant til at jeg oppfører meg relativt rasjonelt. Eller i det minste forståelig.
Og hun blir lei seg over at hun har gjort meg så ulykkelig.
Derfor må Solveig og jeg trøste hverandre. En ganske lang stund.
Vi er medsøstre i denne sykdommen, der den mer erfarne prøver å styrke novisen.
Men novisen er ute av stand til å ta i mot, eller høre, de kloke rådene. Det øredøvende duret fra fortiden overdøver dem, som hvit støy på en radiokanal.
For meg sier det svært mye om både Solveig, vårt vennskap, gjensidig respekt og utstrakt tillit, at vi ganske fort og greit klarer å bevege oss videre fra dette. Resten av helgen blir både oppbyggelig og morsom.
Realitetsorientering II
Min facebookfeed strømmer over av minneord for Heidi Sørensen. Et par dager før dette skrives, døde Heidi, 56 år gammel. En bursdag hun feiret på Lovisenberg sykehus.
Heidi Sørensen var en frontfigur for norsk miljøvern og veldig mange har mye godt de vil si, mye de trenger å dele.
Hun ser ut til å ha vært en enestående dame.
Hun døde av brystkreft, en diagnose hun fikk i 2018. Hun skriver selv på sin facebookside om sin kreftsykdom, og skriver en gledesstrålende julestatus om at hun slipper cellegift.
I 2022 ble det oppdaget spredning. Til overalt, kan det se ut til, indre organer og skjelettet. På sin facebookvegg i september 2023 forteller Heidi mer om å leve med en kreft som har spredt seg.
To og et halvt år til var det hun fikk.
Jeg kjenner at jeg blir voldsomt grepet, trist og også fryktelig desillusjonert av Heidis sykehistorie.
Heidi erklæres tydeligvis frisk, og fire år etter er det plutselig spredning overalt. I fire år har den skumle sykdommen, vurdert som den minst farlige typen, i all stillhet, inntatt hele kroppen hennes. Lurt seg forbi alle kontroller, alle kroppens forsvarsverker, alle undersøkelser. Dette er helt uutholdelig å tenke på.
Samtidig gjør det at jeg forstår hvorfor legene presser på om at jeg skal gjennomgå cellegiftbehandling. Jeg forstår det. De ønsker å minimere risiko.
Jeg har underkastet meg totalt legenes medisinske vurdering, og sagt ja til alt de anbefaler av cellegiftbehandling, selv om det er min største skrekk. Men fremdeles finnes det ingen garantier.
Heidi Sørensen var yngre enn meg, svært oppegående, fysisk sterk, selverklært optimist, ukuelig. Hvilken sjanse har da en sånn depressiv stormfugl som jeg til å overleve dette?
Jeg blir sittende oppe til klokka er over tre og google statistikker.
«Prognosen ved brystkreft er sterkt avhengig av stadium.»
«Brystkreft er den viktigste årsak til tapte leveår hos kvinner opp til 65 år og rangerer således foran både hjerte/kar sykdommer og ulykker.»
«Brystkreftpasienter har en klar overdødelighet i mer enn 20 år etter at diagnosen er stillet. Ett år etter operasjon er 98,2 % i live. Etter 15 år er 83.6 % i live (Larsen, 2024)»
Klar overdødelighet.
I mer enn 20 år.
Jeg har gått og innbilt meg at jeg bare skal igjennom dette programmet, jeg setter av ett år av livet mitt til å bli frisk av en skikkelig bedriten sykdom.
Jeg har tenkt at det kan jeg holde ut.
Det føles som at jeg har insistert på å beholde min naive optimisme i den grad det i det hele tatt er mulig. Nå står det tindrende klart for meg at denne optimismen like gjerne kan ses på som fornektelse og virkelighetsflukt.
Det går opp for meg at jeg aldri mer skal være trygg for denne sykdommen, denne ubudne gjesten som har sneket seg inn i kroppen min. Faren for ny oppvekst av svulster og plutselig spredning skal jeg leve med hver dag resten av mitt liv.
Kreften er tydeligvis for alltid.
Jeg kommer til meg selv når jeg ser på klokka og ser at den er over tre på natta.
Jeg sniker meg til sengs så stille jeg kan, prøver å ikke vekke Hans. Det går ikke, denne gangen heller. Han stryker meg med snille hender og oier seg over at jeg er så kald. Han trekker meg tett inntil og legger seg trygt bak ryggen min. Hans vet jeg er hinsides redsel over cellegiftbehandlingen, og hvisker søvnig noen trøstende ord om at det kommer til å gå bra. Hvisker, for ikke å forstyrre husgjesten som sover i rommet rett over vårt.
Men jeg hvisker rasende tilbake.
«Jeg har jo sagt at jeg skal gjennomgå alt de har bestemt. Men det hjelper ikke. Behandlingen gir deg bare en liten utsettelse. Man dør likevel.»
Hans stivner, handa hans som stryker over skulderen min, stopper brått mens den søvnige hjernen hans tar inn budskapet.
Og lenge, lenge blir vi liggende slik, i skje, halvvåkne, sinte og redde. Sengen står plutselig godt plantet inne i det fryktelige skrekk-kabinettet mitt.
Og det er jeg som egenhendig har dyttet den inn dit.
Realitetsorientering III
Nettsidene til kreftforeningen
Etter at jeg begynte å skrive denne bloggen, er det mange som tar kontakt. Fryktelig mange som heier på meg. Det er folk jeg kjenner, og folk jeg ikke kjenner. Folk som jeg ikke kjenner, forteller gjerne sterke historier om hva det betyr for dem å lese disse tekstene. At det hjelper dem. At de forstår mer, både som pårørende til sine kjære med kreft, som helsepersonell, som privatpersoner.
Folk som kjenner meg litt, blir engasjert i min kamp for en bedre helse, ganske mange synes plutselig de kjenner meg bedre, og jeg har blitt kjent med mange, mange fryktelig fine folk gjennom denne bloggen. Jeg har hatt masse fine samtaler med flere folk som sannsynligvis kommer til å bli venner for livet. Som er på helt riktig bølgelengde.
For alle de jeg nevner her, er det en ting som er helt avgjørende: At jeg er brutalt ærlig. Hvis jeg friserer for mye på hvordan jeg opplever min egen situasjon, mister ordene sin funksjon. Da blir det ikke lenger sant. Da slutter det å være en ekte fortelling og blir en fiksjon. Det er det ærlige og ekte som er poenget med å dele disse opplevelsene med deg som leser dette.
Men så har vi alle dem som er oppriktig glad i meg, som gråter med meg når de leser at jeg er lei meg, som holder pusten når jeg gjør det, som lever seg inn i min dødsangst, mitt håp, mitt raseri. Og det gjør dem sterkt bekymret. Fordi de kjenner seg så berørt av mine dårlige dager.
Det er lett å forstå at folk velger å ikke dele slike dårlige dager. Man vil jo helst ikke uroe dem man er glad i. I stedet kan man pynte på det verste litt, si at det går bedre enn det gjør, leke være-glad-leken.
Men da vil det bildet plutselig bli veldig falskt.
Jeg vil si en ting. For meg er skrivingen terapi. Det hjelper meg å sette ord på det jeg er redd for. Når jeg får tilbakemeldinger om at det også hjelper folk på ulike vis, da sier det seg selv at skrivingen får enda høyere verdi for meg. Det betyr også svært mye at så mange tar kontakt, tar seg tid til å skrive fine meldinger og at dere heier på meg.
Dette betyr igjen at hver gang jeg legger ut et nytt innlegg, har jeg det sannsynligvis veldig bra. Ellers kunne jeg ikke skrive og fullføre og legge ut den nye posten.
Jeg håper det kan være en trøst for dere som bekymrer dere for mine aller mest depressive og dystre bloggposter.
Når jeg skriver, når jeg legger ut, når jeg svarer på kommentarer, da har jeg det egentlig veldig bra.
Men jeg må fortsette å skrive det jeg husker om det jeg faktisk følte der og da, ellers blir det ikke ekte og sant.
«Adjuvant behandling er oppfølgende eller forebyggende kreftbehandling, typisk cellegift, stråling eller hormonterapi, som gis etter en primær operasjon. Målet er å drepe mikroskopiske kreftceller som kan være igjen i kroppen, og dermed redusere risikoen for tilbakefall og øke sjansen for full helbredelse.«
«Legetime for info om adjuvant behandling. Møter med sin mann. Hun er påvirket av situasjonen, og hun forteller om en kreftsyk far da hun var barn/ungdom, og mange minner kommer tilbake nå. Er nervøs for situasjonen.«
Ingen spredning, altså. Jeg tror aldri jeg har vært så lettet noen gang. Hans og jeg gråter, begge to, det er ufattelig stort. Jeg ser at Hans stråler av «Hva sa jeg?», mens jeg må gjenta det stille for meg selv:
Ingen spredning. Ingen spredning. Ingen spredning.
Doktor Solveig trekker fram planen for behandlingsprogrammet framover. Det inneholder alle de store kanonene. Cellegift, stråling, hormonterapi.
«Vi vil veldig gjerne at det skal forbli slik,» sier hun. «For å gi kroppen din de aller beste sjanser til å oppnå varig kreftfrihet, anbefaler vi dette pakkeforløpet.»
Øverst står det linje på linje med planlagt infusjon av cellegift.
Følelsen av lettelse erstattes raskt av tilløpet til et angstanfall.
«Er det ingen sjanse til at jeg kan få slippe cellegift,» spør jeg.
«Da snakker vi om et opplegg med et helt annet nivå av risiko,» sier doktor Solveig. Det er ikke et opplegg jeg ville ønske å stå bak og anbefale, i hvert fall.»
Cellegift.
Jeg hater dette ordet. Det vekker en gru i meg som er rotfestet langt inne i sjelen. Da Vibeke kirurg presenterte dette som en mulighet, sa jeg at jeg heller ville dø enn å få cellegift.
Det er bare at i mitt hode er den forskjellen minimal.
Cellegift eller døden. «Poteito-potato.»
Jeg har observert cellegiftens skrekk-kabinett på altfor nært hold. I så fryktelig mange år.
Jeg har lovet Hans at jeg skal prøve alt, og det skal jeg. Jeg vil ikke dø fordi jeg er dum og gir meg til å overprøve leger og fagfolks medisinske vurdering.
«Når tror du at du vil bli klar til å starte behandlingen med cellegift,» spør doktor Solveig.
Nå. Jeg er klar nå. Hvis jeg uansett må til pers, la oss få det overstått.
Doktor Solveig forklarer at cellegift er et helt annet regime nå enn det var da min far gjennomgikk slik behandling.
Jeg underkaster meg. Men jeg må stålsette meg for ikke å nekte.
Jeg tror jeg vet hva cellegift innebærer, bedre enn de fleste.
«Du trenger nok bare en utfordring»
Jeg er fjorten år og har fått ny pianolærer. Jeg har spilt piano bare siden jeg var elleve. Det er egentlig for seint å begynne, sier alle. Men jeg gjør så godt jeg kan.
Kristin 14 år
Pianolæreren er ikke pianolærer, men klaverpedagog, heter Turi uten d og har krøllete, beksvart hår og kraftig sminke rundt øynene.
Og dyktig er hun! Hun kan spille hva som helst rett av arket. Hun klarer å overdrive alt slik at jeg forstår. Hun lærer meg å klappe taktstrekene og viser hvorfor synkopene henger over og på tvers av disse, som hubba-bubba-tyggis.
Hun er virkelig pedagog.
Men så vidt jeg kan forstå, liker hun meg ikke noe særlig. For det første avskyr hun at jeg biter negler og piller på neglebåndene mine til de blør og blir betente skorper.
«Fingrene dine ser jo ikke ut!» sier klaverpedagogen. Og det har hun helt rett i.
Dessuten hater hun at jeg øver så lite. Jeg er kvikk og tar ting fort, har passe bra gehør og potensial til å formidle.
Men, altså, åpenbart for lat til å øve.
Det kan tenkes at de tidligere pianolærerne mine ikke har hatt høye nok ambisjoner for meg. «Du trenger nok bare en utfordring,» sier Turi.
Hun trekker fram et nytt stykke fra en kunstnerisk utseende lærveske.
Ave Maria av Hugo Gyldmark.
Jeg ser på notearkene som er fulle av noter. Hm. Det ser veldig vanskelig ut.
Klaverpedagogen har fingre som stålvaiere og spiller igjennom stykket som om det var en bagatell. Hm. Jeg er litt skeptisk. Jeg tror nok ikke jeg klarer å spille det der. Jeg har jo ikke spilt så lenge.
Men Turi er fast bestemt. Denne skal du spille på julekonserten, sier hun.
Å nei.
Julekonserten i Jøssundkirka,. Jeg skal spille der med skolekorpset, og sangkoret og mannskoret skal også opptre. Og mamma og pappa er fast publikum på julekonsertene. De elsker korsang, pappa er gammel korsanger, og nesten alle ungene deres har spilt i korpset.
Men pappa er veldig syk. Så det er ikke sikkert at han klarer.å være der på denne julekonserten.
Jeg prøver å forklare klaverpedagogen at jeg ikke tror jeg klarer å lære et så vanskelig stykke på de få ukene som er igjen.
Hun blir streng. Det går ikke an å gi seg før en har prøvd engang, sier hun. Jeg kommer aldri til å komme videre med pianospillingen min hvis jeg er så redd for å få prøvd meg litt. Jeg har jo ikke en gang prøvd å spille igjennom stykket, og allerede har jeg bestemt meg for at jeg ikke kommer til å klare det. Stemmen hennes renner over av skuffelse, jeg mener også jeg hører et hint av forakt.
Jeg trekker hendene ut av ermene på genseren. Jeg prøver alltid å gjemme fingrene mine så lenge jeg kan. Nå må de til pers.
Jeg prøver litt på de første linjene. Jeg har aldri hørt denne melodien før, det er jeg helt sikker på. Men den er ganske fin.
Jeg putter notene i et A4-hefte i skolesekken og lover, dyrt og hellig, at jeg skal øve.
Men jeg vet allerede at det ikke er sikkert at det går.
Cellegift
Pappa har levd med kreft lenge.
Han sitter for det meste i stresslessen sin på stua og har det vondt.
Likevel holder han humøret oppe, han ler og spøker, forteller historier fra gamle dager, lærer meg en masse artige ordtak, snekrer rare rim og regler, leser avisen med brillene langt oppe på pannen, tar i mot besøk når som helst, om så i helsetrøye og med tjafsete hår.
Pappa har svart hår og rekker aldri å bli grå. Noe av det beste han vet, er å bli kammet. Og han blir aldri lei. Det er aldri nok. Jeg kammer og kammer, og etter hvert som sykdommen skrider fram, blir mer og mer av håret med i kammen, løsner og faller av.
Men han mister aldri alt håret sitt, uansett hvor mange cellegiftkurer han får. Sykepleierne på Orkanger sier dette er en merkelig ting. Veldig uvanlig.
Pappa kan ha alle slags humør, men dess sykere han blir, dess mer bestemt virker han på at han skal telle de gode stundene.
Det er bare noen ganger at livet blir helt uutholdelig for pappa.
Det er når han har vært på Orkanger sykehus og fått cellegift. Det har han nå.
Det betyr at de nærmeste ti dagene har vi et regime med sprutbrekninger og voldsomme smerter i muskler og skjelett. Mamma går i fjøset og melker kyrne morgen og kveld når pappa er hjemme. Kommunen har ordnet sykeavløser, men i et begrenset antall dager. Disse må spares til de dagene mamma kan følge pappa på sykehuset.
Det faller gjerne på meg å komme løpende med bøtta så pappa ikke kaster opp på gulvet. Mamma viser meg hvordan det er smart å ha litt kaldt vann i bøtta så oppkastet har noe å lande i. Ikke for mye. Bare fem centimeter eller så.
Hver dag prøver mamma å friste pappas dårlige matlyst. En januar får hun tak i lever og rogn. Pappa gleder seg som et barn, spiser godt, og holder på det, uten å kaste opp.
Dagen etter stolprer han seg ut på kjøkkenet mens mamma er i fjøset og tar kveldsstellet. Det er kokt rogn igjen, han skjærer den i skriver og legger i panna.
Jeg hjelper ham med alt som skal løftes og flyttes, uten å brenne meg selv eller ham. Innvendig er jeg rasende på pappa som skal spise dette. Med svære skiver av mammas hjemmebakte brød, med tjukke lag av smør. Og han spiser med stor apetitt, tennene hans setter takkete merker i smøret på brødskiva. Rognskivene er varme og svir i den såre munnen. Pappa lager en trakt av leppene og trekker luft inn i raske hikst for å avkjøle dem. Endelig noe han har lyst på. Jeg er jo glad for det, likevel spretter sinte tårer fram i øynene mine.
Jeg vet allerede hvordan dette kommer til å se ut og lukte i den svarte vaskebøtta om ei times tid. Jeg hater torskerogn, til denne dag, og kunne ikke finne på å spise det om livet mitt avhang av det.
Øve, øve, jevnt og trutt
Pianoet står på stua, noen få meter fra pappas stressless. To skyveporter kan trekkes for mellom stuene, men de holder ikke lyden ute. Pianoet har dempepedal, men det blir ullent og rart å spille. I dette stykket betyr anslaget alt, for ellers kommer melodistemmen til å drukne i alle arpeggioene omkring. Jeg får prøve likevel.
Skyveportene ramler når jeg prøver å dra dem lydløst igjen, og pappa våkner. Eller kanskje han aldri har sovet. Pannen hans er permanent rynket i en smertegrimase de første dagene etter cellegiften, og han ynker seg. «Hva gjør du,» spør han. Leppene hans er sammenklistret og tørre, og huden ligger stramt over kinnbeina. «Jeg tenkte å øve,» sier jeg. «Jeg har en ny sang og læreren vil jeg skal spille den på julekonserten.»
Det glipper ut før jeg rekker å stoppe det. Pappa blir så glad. Han er oppvokst i svært beskjedne kår, og det er åpenbart en livslang drøm som går i oppfyllelse når han har et piano i si eiga stue og til og med noen som lærer å spille på det.
«Men jeg kan øve senere hvis du har vondt.» Pappa smiler nesten, ja, han smiler.
«Du må jo øve, » sier han. Han myser litt når han ser mot meg. Tenk om han må kaste opp?
Jeg henter bøtta, tapper i litt vann, og setter den på gulvet mellom beina hans, i tilfelle. Bedre det, enn at jeg blir for sein.
Det er jo ikke sikkert jeg hører ham rope mens jeg spiller.
Jeg setter meg på pianokrakken og prøver å spille så stille jeg kan. Det er et veldig vanskelig stykke. Tredje eller fjerde gangen jeg prøver, er det allerede litt bedre. Men jeg kommer aldri til å klare å lære den på den tiden jeg har. Jeg har allerede bestemt meg for å si i fra at jeg ikke vil spille dette stykket på julekonserten. Jeg har tenkt å «feige ut», som klaverpedagogen kaller det.
Og så kjenner jeg hårene reise seg på hodet mitt. Pappa synger. Den sangen jeg akkurat har prøvd å spille. Han synger.
Hjertet må banke, salige tanke! Himmel, jeg elsker og elskes igjen! Ydmykt jeg kneler, stille besjeler! Andakt mit Sind hvor jeg vender meg hen.
Jeg stivner og slutter å spille. Jeg drar opp portene og stikker hodet ut. Jeg har ikke noe å si. Jeg vil bare se at det faktisk er faren min som synger. Og det er det.
«Det der en en fining,» sier pappa. «Vi sang den i koret i mange år. Er det den du skal spille på julekonserten?» Han er glad, og jeg ser han er stolt, selv om han aldri ville finne på å innrømme det.
Nå er det allerede blitt en umulig tanke, at jeg skulle skuffe pappa ved å feige ut fra julekonserten. Jeg blir nødt til å lære meg Ave Maria, uansett hva det vil koste.
Kvalmt
Det er bare at pappas sykdom gjør det ganske umulig å øve. Selv om pappa er tapper og vil holde ut, er det umulig. Å øve inn lyriske triller akkompagnert av brekninger er umulig. Og ikke kan jeg øve hjemme hos noen andre. Jeg kjenner ingen som har piano her vi bor.
Ukene raser i vei, og jeg kan ikke Ave Maria. Jeg begynner å leke med tanken på å skulke pianoundervisningen. Eller slutte. Klaverpedagogen legger mer press på meg, hun er skuffet over meg, og en dag truer hun med å ringe til foreldrene mine og sladre på meg om hvor ekstremt lat jeg er til å øve. Vet de at jeg kaster bort pengene deres?
Jeg jamrer meg av skrekk, mamma og pappa har altfor mye fra før, sykdom, gården, tusen ting, dette er en umulig floke.
En morgen våkner jeg kaldsvett og tenker at jeg må si ifra. Navnet mitt må fjernes fra programmet, jeg vet ikke hvem jeg kan vende meg til.
Pappa og mamma
Kanskje mamma? Jeg følger etter mamma inn på badet når hun kommer heim fra fjøset. Hun sitter på badekarkanten og kler av seg. Det første hun spør om, som alltid, er hvordan pappa har hatt det, om han har sovet, om han har spist, om han har hatt mye vondt. Mamma og pappa har et ekteskap propp fullt av gjensidig kjærlighet.
Jeg rapporterer fort og slurvete, for jeg trenger å snakke om kirkekonserten.
«Hva er det med den,» spør mamma. Jeg forklarer at jeg ikke kommer til å klare å lære meg sangen. Mamma tror hun trøster meg. Hun har da hørt meg spille. Hun syns jeg spiller fint. Jeg skjærer tenner. Det handler jo ikke om å spille fint eller stygt, saken er jo at jeg ikke kan stykket. På langt nær!
«Du øver kanskje for lite, da», sier mamma. «Men da er det jo bare å øve litt mer.»
Javisst. Det er jo bare å øve litt mer, det stemmer sikkert. Hvorfor har ikke jeg tenkt på det. Jeg gir opp.
Kanskje det går an å lære seg tolv ukers pianolekse på et par dager. SÆRLIG.
Jeg sover dårlig på nettene og er kvalm. Kvalmen kan gjerne også komme av at det enkelte dager hviler en eim av spy over stua.
I tillegg stinker det kvalmt og søtt av pappas målebeger for den klissete, lett rosa væsken som heter metadon, som pappa må ha stående på bordet ved siden av seg når smertene blir for ille. Og som man må være veldig forsiktig når man måler opp, ikke søle og fremfor alt ikke slikke på fingrene sine. Det er veldig farlig.
Jeg får ikke til å si at jeg ikke kan spille Ave Maria på kirkekonserten. Ingen hører på meg. Og jeg klarer ikke å få øvd det jeg skal. Og for hver dag vokser panikken min.
Jeg er ombord på et tog jeg ikke har forutsetning for å stoppe.
Julekonsert I
Kirken er stappfull den dagen konserten er. Thormod prest, vår kule, unge sogneprest, har satt seg ved siden av mamma og pappa, på tredje rad. Han prater lystig med mamma og pappa, som har vanskelig for skjule sin stolthet. Det er ikke en dagligdags ting dette, å være utvalgt av sognepresten. Pappa ler av noe presten sier ut av munnviken, pappa ler høyt, med de mørke øyenbrynene trukket høyt opp i pannen, jeg får klump i halsen av å se på det.
Mamma har vesken sin på fanget og kikker rett frem, hun prøver å ikke smile av pappa og prestens ablegøyer. Dette er tross alt i kirken. Og presten selv som sitter her og spøker! Men dette er mammas store last, at hun ikke kan la være å le når noe er morsomt, uansett hvor upassende det er. Brødrene mine og jeg har som en slags pågående sport å prøve å få mamma til å le når hun absolutt ikke vil.
Dette er åpenbart en gledens dag for mamma og pappa. Det er en dag der man nesten klarer å late som om alt er normalt og at pappa ikke er dødssyk.
Jeg sitter sammen med korpset, fremst i kirken, og føler meg som en fange på vei til skafottet. Jeg er sjefen på andrekornett, og julesangene er patetisk lette. Likevel spiller jeg feil også her, og aspirantene mine, Helene og Mariann, kikker forbauset opp på meg.
Jeg er i en felle. Jeg kommer meg ikke ut.
Navnet mitt blir annonsert. Nå skal vi få høre Kristin Melum som skal spille for oss på piano, Ave Maria av Hugo Gyldmark.
Jeg har med meg notearkene og setter meg forsiktig ned på pianokrakken. Hodet mitt er en ørken. Jeg kan den ikke.
Jeg begynner å spille. Jeg spiller feil. Jeg hakker videre. Spiller mer feil. Jeg gir meg ikke. Jeg hakker og hakker, spiller feil og feil og feil og feil.
Det har bredt seg en lamslått stillhet i kirken. Sjokk og skadefro og medynk. Jeg er da alltid så flink. Nå er jeg en total fiasko.
Jeg blåser luggen ut av den svette pannen og titter skrekkslagen over kanten på pianoet. Spiller mer feil. Jeg får øye på pappas ansikt. Han ser i gulvet og har trukket munnen sammen i en bister mine, men han er ikke sint. Han er bekymret. Jeg kan se at han allerede sitter og planlegger hvordan han skal trøste meg etter denne knusende fadesen. At jeg gjorde så godt jeg kunne. At han er stolt av meg likevel. At dette kan skje den beste, selv verdensberømte konsertpianister får jernteppe av og til.
Mamma er også lett å lese. Hun lider på mine vegne. Hun skjønner at det kommer til å ta lang tid før jeg kommer over dette. Hun holder blikket limt fast i gulvet.
Jeg er nesten ferdig. Jeg har noen få takter igjen. Hakker meg igjennom dem også.
Så er det et eller annet som fyller meg. Den dag i dag er det ubegripelig for meg, dette som skjer. Jeg trekker lungene fulle med luft, jeg lar alt, kirken og alle i den, seile bort, jeg blir et vesen som består av øynene mine, hendene, foten som styrer sustainpedalen, og pust.
Og så begynner jeg forfra.
Det er raseriet mitt som spiller nå. Prikkfritt. Ikke ett eneste feilslag. Dynamikken er flott, sustain der det skal være, følsomme ritardandoer, triolene er like lange. Melodistemmen høres ut som når pappa synger.
Ave Maria. Slik den skal spilles.
Framføringen er så full av inderlighet og følelse at jeg hører det selv, dette er ikke en fjortenåring som spiller. Jeg skjønner det ikke, mens jeg sitter der og hører meg selv spille helt fantastisk, jeg kan ikke denne sangen.
Det er et julemirakel.
Jeg lar siste tone klinge ut og reiser meg.
Det er ikke en lyd å høre i kirken. Vi klapper ikke på julekonserter her jeg bor.
Thormod prest reiser seg fra benken, ved siden av mamma.
«Jeg vet vi ikke har for vane å klappe i kirken,» sier Thormod prest. «Men akkurat her syns jeg ho Kirsten fortjener en applaus.»
Jeg legger såvidt merke til at han sier feil på navnet mitt. Jeg bryr meg ikke.
Kristin 13 år
Applausen braker løs i kirken, taket løfter seg, jeg ser pappa er oppe med en kraftig pekefinger i øyekroken. Han holder spaserstokken sin over arma, mister den så den bråker litt mot benkeryggen foran. Han leter etter lommetørkle.
Jeg holder notene foran meg og knikser før jeg beveger meg tilbake mot plassen min i korpset.
Folk klapper vilt av lettelse, jeg har utsatt dem for det verste en kan gjøre på en julekonsert. En flause. Og nå har jeg suverent reddet dem ut av den igjen. De oser av takknemlighet mot Thormod prest som lar dem få lov til å få utløp for alt de har følt i de siste minuttene. De klapper og klapper.
Jeg har nådd plassen min og vil bare at konserten skal være slutt og at jeg kan dra hjem, legge meg i senga og dra dyna over hodet. Jeg er fremdeles for rasende til å få fram en lyd, flere andre i korpset lener seg fram mot meg og sier «BRA!» Jeg føler ingen lettelse, jeg føler ingen triumf.
Jeg føler meg bare forferdelig ensom.
På turen hjem sier jeg det høyt. Jeg vil slutte å spille piano. Pappa snur seg forbauset og kikker på meg såvidt over skulderen.
Han ler høyt. Slutte nå? Etter en slik prestasjon? Nei nei nei nei.
Han antar at jeg tuller. Jeg skal så absolutt ikke slutte nå. Nå skal det tvert i mot øves. Og spilles piano for gjester, hver gang sjansen byr seg.
Julekonsert II
Et siste minne knyttet til denne sangen kommer til meg mens jeg sitter og skriver. Pappas siste jul.
Han er på Orkanger sykehus, vi er alle samlet rundt sengen hans. Han er fryktelig dårlig og glir inn og ut av bevissthet. Han vet selv at det går raskt mot slutten.
Jeg klarer ikke å være der. Jeg får ikke puste. Jeg er utmattet av å være lei meg for pappa som snart skal dø. Jeg sniker meg ned korridoren og smetter inn på stua. Der står det et piano, og det er ikke låst. Jeg setter meg ned på pianokrakken og begynner å spille. Stille og mykt, for ikke å forstyrre.
Ave Maria av Hugo Gyldmark.
Jeg har lært meg den nå.
Midtveis i stykket står det plutselig et par damer i døråpningen, de nikker og skal tydeligvis til å hilse på meg, men stopper så brått og snur seg mot korridoren og kikker forbauset oppover. «Er det noen som synger?» spør den ene. «Visst er det det,» sier den andre. «Det høres ut som en mann som synger». Jeg reiser meg brått og tar tre steg ut på korridoren. Jeg hører pappas stemme. Det er han som synger. Med en inderlighet en ikke kunne tro det var plass til i en kropp så full av sykdom og død.
Ave Maria, Ave Maria!
Blindet av tårer styrter jeg bort til pianokrakken på nytt og starter forfra. Denne gangen spiller jeg så høyt jeg kan. Jeg bryr meg ikke filla om de andre pasientene. Jeg vil at pappa skal høre det borte på rommet sitt.
Jeg spiller ut all min fortvilelse og kjærlighet, og jeg kan formelig se strengen mellom pappa og meg, en vibrerende gulltråd som svinger seg i lufta fra mitt hjerte til hans.
Uansett hvor anspent eller overtrøtt eller urolig jeg er, finnes det et velbrukt triks jeg kan benytter meg av for å lure kroppen min til å slappe av og, som oftest, sovne søtt:
Å ligge på arma til Hans.
Klart preget av stundens alvor
Den arma til Hans ble tema for et helt intervju jeg kom i skade for å gi en novemberdag i 2023. Jeg skulle på jobbintervju på Stortinget (de tilbød meg å ta det på zoom, men jeg tenkte: Hvor ofte får man sjanse til å dra på jobbintervju på STORTINGET?) og hadde akkurat hoppa av flytoget på Oslo S da jeg ble shanghaiet av Nitimens utegående reporter Øyvind (for deg som vil høre innslaget, starter det på 41.91 i lenka nedenfor).
Store deler av innslaget handler om «arma til Hans». Jeg kan jo ikke takke ja til denne jobben uansett om jeg skulle blir tilbudt den, siden det ville medføre at jeg ikke kunne ligge på arma til Hans. Tidligere valg, som dagpendling i stedet for ukependling, er påvirket av den samme prioriteringen. Mitt valg av fag, spesialisering, samt jobb, alt er gjort ut fra dette ene, viktige kriteriet: At jeg må hjem og sove på arma til Hans.
Til slutt ber Øyvind meg om å sende en hilsen til Hans, som sitter i kommunestyremøte. Og jeg benytter straks sjansen:
«Hans, du er lyset i livet mitt. Det er du alltid, har alltid vært, og vil alltid forbli.»
Det betyr at jeg egentlig har en nesten alltid lett tilgjengelig metode for å klare å skrape til meg noen timers søvn uansett hvordan tilstand jeg er i.
Det er bare det, at Hans også har sovet lite og dårlig i flere uker. Siden de fant kulene i brystet mitt.
Dette bekymrer meg en hel del. Hans er nylig endelig friskmeldt av hjertetrøbbel, og jeg har svært lite lyst til at min helsesituasjon skal medføre dårligere helse hos Hans. Og det kan jeg si med en gang, at hvis det skjer noe med Hans, da er det over og ut med meg også.
Hans har vært sentrum i livet mitt siden vi traff hverandre på fest i Skihytta høsten 1983, og i hvert fall siden vi gifta oss i Jøssundkirka i juli 1984. Vi var såpass unge at svigerfar så seg nødt til å nevne det seks ganger i talen sin til oss under bryllupsmiddagen («Det er jo et meget, meeeeget ungt brudepar vi har her i dag»).
Min eldste søster sverget på at dersom dette barne-ekteskapet holdt i fem år, skulle hun gå på hendene fra vårt barndomshjem og ned på fylkesveien, og det er et bra stykke.
Når vår fem års bryllupsdag var like rundt hjørnet, forhørte jeg meg om hvordan hun lå an med treningen, ettersom jeg kunne opplyse om at jeg hadde bestilt hornorkester og gått til innkjøp av vimpler til å pryde hele ruta. Av ulike, for meg litt uklare årsaker ble det aldri noe av dette arrangementet, som i grunnen lå an til å bli en flott festivitas. «Du må jo huske at din søster er dårlig i ryggen,» sa mamma, med dårlig skjult munterhet.
Det verste? Eller bare nest verste?
Jeg har søvnapné og sover med pustemaskin. Derfor vet jeg ganske nøyaktig hvor mye søvn det ble på meg natten før avtalen med kreftlegen.
Screenshot
Jeg valgte å la Hans sove mest mulig uforstyrret. Likevel blir det ikke mye søvn på Hans heller, siden tima mi er klokka halv ni.
Vi kan absolutt ikke komme for seint til denne tima. Det er her jeg skal få vite hvordan og hvor langt resten av livet mitt skal bli, og vi beregner gode buffere med tid, til å nå ferga, til å kjøre omveier i Trondheim på grunn av veiarbeid, på til å parkere og til å finne riktig korridor.
Altså er vi oppe i god tid før fem.
Jeg har ikke sagt mer enn nødvendig til Hans om min nattlige googling om blodprøvesvarene mens vi var i Krakow, men siden jeg tåler svært dårlig å skjule noe for ham, har jeg sagt litt.
Før vi reiste til Krakow, var jeg dessuten på legekontoret for å få sjekket ut hvorfor jeg har så vondt i nyrene. Jeg har hatt en vann-cyste på nyren en gang, da var det ganske likt som det kjennes nå. Men jeg skjønner jo at det sikkert er noe annet denne gangen, selv om det kjennes likt. Nå er det sikkert ondartet.
Vi er relativt tause i bilen, vi er ikke i særlig humør til å høre på verken musikk, nyheter eller lydbok. Det er en nokså trykket stemning, spent til bristepunktet som vi begge er.
Jeg bestemmer meg for å gi Hans min vurdering av det sannsynlige utfallet av dagens time. Ut fra blodprøvene vil jeg anta at det er sannsynlig at jeg har spredning til leveren. Ut fra smertene i nyrene, antar jeg det som sannsynlig at jeg har spredning til nyrene, og siden jeg har så dårlig pust når Tove og jeg går på Koppar’n, antar jeg at det ikke er usannsynlig med spredning også til lungene.
Jeg håper, håper, håper at det ikke er spredning til skjelettet. For da tror jeg at mine sjanser er veldig dårlige. I hvert fall var det da alt håp var ute for pappa, da han fikk spredning til skjelettet.
For ordens skyld: Dette er ikke svulster, men egg fra en ukjent art av blekksprut.
Men kanskje det går an å gjøre noe med alle svulstene jeg klart ser for mitt indre øye i lunger, nyrer og lever. De er hvite, bleke og slimete, og pulserer.
Hva tenker Hans?
«Om hva?» spør Hans.
Om mine sjanser til å overleve hvis det bare er spredning til indre organer og ikke til skjelettet?
Hans nekter å gå inn på slike hypotetiske gjetteleker. Nå er det såpass liten tid til vi får vite hva som er hva. Nå venter vi.
Men Hans sier at han venter seg det beste.
Jeg biter tennene sammen. Jeg har hatt veldig lite igjen for å leke «venter det beste»-leken. Nå bedriver jeg aktiv stålsetting for de verste, eller nest verste nyheter som tenkes kan.
Jeg sukker og prøver litt umotivert å strikke på genseren som ligger i fanget mitt. Jeg vet jo ikke om jeg kommer til å rekke å bruke den.
Jeg vet bedre enn så ytre denne morbide tanken høyt for Hans.
«Da var det oss»
Dette bildet sender jeg til flokken min før vi går inn, med påskriften: «Wish me luck!»
Klokka er ikke engang åtte når vi finner riktig venterom i riktig korridor. Jeg finner en stol, prøver å puste, og tar fram strikketøyet. Og strikker.
Kjempefort.
Det kommer flere pasienter. En dame med en svart, merkelig slags kosakkhatt på hodet setter seg på skrå overfor meg og smiler humoristisk til meg. Jeg møter blikket hennes fort før jeg begraver hele meg i strikketøyet, jeg vil for alt i verden ikke bli dratt inn i en koselig liten prat om strikking og forskjellig.
For alt i verden!
Pusten min går fortere og fortere, jeg er livredd for at jeg skal bli avtvunget noen form for menneskelig interaksjon nå, jeg bøyer meg fortvilt mot øret til Hans og hvisker:
«Jeg tror jeg holder på å besvime. Jeg kan ikke snakke om strikking nå.»
Hans legger handa på ryggen min og lar den ligge der mens jeg setter meg langt fram på stolkanten og strikker og strikker. Damen i den rare hatten smiler enda bredere, som om hun finner oss komiske. Eller søte, hva vet jeg. Jeg prøver å roe ned pustingen ved å stirre intenst på strikketøyet.
Så kommer det. Å nei. Å nei.
«Beklager at jeg nistirrer sånn på strikketøyet ditt! Jeg bare syns det er så veldig vakre farger.»
Jeg ser fort opp og nikker en gang. Det er det jeg klarer å få til akkurat nå. Jeg sitter her og venter på en dødsdom, ventetiden har kjentes umenneskelig lang. Nå har jeg noen få minutter igjen av ventingen.
Damen bestemmer seg for å si det hun syns jeg burde ha svart, med en tilgjort stemme som skal forestille meg:
«Det syns jeg selv også, si!» Insisterer damen. «Det var derfor jeg tok dem!»
Det kjennes ut som om gjør narr av meg i mitt livs verste øyeblikk.
Jeg er ikke langt unna tårene når jeg klarer å presse fram et «JEPPS!»
Jeg skammer meg. Jeg oppfører meg som om jeg aldri har lært folkeskikk.
Men jeg kan ikke. Jeg har brukt opp alt, alt av reserver. Det kjennes som om jeg skal bli gal.
Så begraver jeg meg i strikkingen på nytt. Damen tar det tilsynelatende ikke ille opp, men fortsetter å søke blikk-kontakt.
Jeg kan ikke.
Jeg snur meg litt demonstrativt mot Hans. Da kommer det et par langs korridoren, og jeg blir kald av angst, nei, nei, dette kan ikke være tilfelle, hva skal jeg gjøre?
Dette er en dame jeg kjenner godt. Hun har vært min vara i NTNU-styret, og nylig stod hun fram i Universitetsavisa i et intervju der hun fortalte om sin diagnose: Uhelbredelig kreft i bukspyttkjertelen. Nå tar hun retning mot stolen rett overfor knærne mine.
Å nei, å nei, å nei.
Inne i hodet mitt går det en jamring i loop, jeg har panikk. Dette klarer jeg ikke. Jeg syns forferdelig synd på min kollega, og på mannen hennes. Samtidig kjennes dette som et fryktelig dårlig omen for meg selv, og jeg får fryktelig dårlig samvittighet bare over den tanken. Jeg ser fortvilet på klokka.
To minutter over halv ni.
Men — vi skulle jo ha vært inne for lenge siden?
Jeg er kvalm av redsel og puster hakkete og grunt. Det kommer en liten hvinelyd etter hver gang jeg trekker pusten. Det er som en hundefløyte med bare litt lyd.
Jeg er antakelig i ferd med å besvime, for Hans reiser seg plutselig, henter en plastkopp med vann fra automaten og presser den inn i handa mi. Jeg søler vann på strikketøyet fordi jeg skjelver sånn på hendene, jeg må holde koppen med begge hender til slutt. Og gulper vannet ned i halsen. Hoster.
Mannen til min kollega tvers over følger Hans sitt eksempel og henter vann til kona si. Hun følger ham med blikket, så hun har ikke sett på meg så langt. Men jeg skjønner at det må være spørsmål om ytterst få sekunder før hun kjenner meg igjen. Og vil prate. Om kreft, sannsynligvis, og om død, og om prognoser.
Jeg rister fortvilt alt jeg har av krøller fram over ansiktet og begraver hodet mellom skuldrene. Lykke til med å få blikk-kontakt med denne ull-dotten.
Jeg strikker og strikker, i vill fart.
Klokka blir ti på ni. Og fem på ni. Og ni. Og fem over ni. Og ti over ni.
Jeg hvisker min forklaring i øret på Hans.
Det er fordi de må hente inn en krisepsykiater. De har kanskje funnet ut at jeg bare har noen uker igjen å leve, og så trenger de fagfolk for å overbringe budskapet.
Hans klapper meg snilt på handa, før han bøyer seg fram til øret mitt og hvisker:
«Gå og spør hvorfor de er så forsinket.»
Jeg reiser meg, men skjelver så fælt i knærne at føttene knapt bærer meg. Jeg er oppgitt og sint over at jeg ikke klarer å ta meg sammen, det er jo bare minutter igjen å vente, det må da gå an å…
«Værsågod,» sier damen i skranken.
«Hvorfor er de så forsinket?» spør jeg fortvilet.
«Når hadde du time?» spør damen i skranken. Stemmen min brister, og jeg klarer ikke å få stemmen til å virke. Jeg harker det fram til slutt. «Halv ni!» Tårene ligger i halen på ordene, og jeg kan ikke si ett ord til, hvis jeg ikke skal bryte sammen og hylskrike.
Det skulle tatt seg ut, om det ble lukket avdeling i stedet.
Jeg blunker vekk tårene. «Det blir når som helst nå,» sier damen i skranken. «De har legemøte fra ni til halv ti.»
HVA??? De sitter i møte???
Jeg er så fortvilet at jeg ikke en gang klarer å fortelle Hans hva damen sa. Jeg bare rister på hodet og piper «blir snart».
Og så lyder det, rett bak skulderen min: «Eide? Da var det oss.»
Jeg reiser meg så kjapt at blodet raser fra hodet mitt, garnnøstene mine faller utover gulvet og legen, Hans og jeg bøyer oss alle tre for å plukke opp, jeg er så fortvilet, jeg vil ikke gjøre dette nå, hvert sekund som går før jeg vet, hvert sekund er en tortur.
Omsider er alle nøstene på plass i garnbagen og vi strener inn på legens kontor.
Jeg stuper bort til pasientstolen og dumper ned på den, klemmer handa mi mellom stolen og kontorpulten, bryr meg ikke, bare si det, si det nå, si det fort, om jeg skal leve eller dø.
Vær så snill.
Legen rekker fram handa. «Vi kan jo hilse,» sier hun, og presenterer seg. Hun heter også Solveig. «Du rakk vel nesten å strikke en genser på den tida du måtte vente,» ler hun unnskyldende. «Siden jeg var så forsinket.»
Jeg jamrer meg innvendig, men klarer å presse fram et blekt, tafatt smil, eller noe som skal forestille et slikt.
Vær så snill. Vær så snill. Kjære alle gode makter.
«Hvordan har du det, da?» spør doktor Solveig deltakende, men jeg kan ikke tenke.
Si det, bare si det.
«Jeg er helt skrekkslagen,» kvekker jeg fram. «Jeg har sånn dødsangst.»
«Har du det? Men det er det overhodet ingen grunn til,» sier doktor Solveig bestemt.
«Absolutt alle prøvene vi har tatt av deg, er fantastisk fine. MR, CT, ikke noe spredning noe sted, som vi kan se. Du har en slags cyste på nyren, men det har jo ingenting med dette her å gjøre.»
«Ikke NOE spredning?» gisper jeg fram.
«Ikke noe spredning,» gjentar doktor Solveig.
Jeg lar hodet falle ned på pulten hennes og slipper all gråten ut.
«Pasienten møter med sin mann. Grei form, men hun er påvirket av situasjonen.«
Krakowturen har vært helt fantastisk, og jeg har vært i boblebadet hver dag. Vi har vært på Chopin-konsert, spist mye god mat og ruslet masse i gamlebyen.
I det hele tatt blir det ganske mye rusling, og så har vi spilt musikkspillet Hitster.
I morgen er siste dagen i Krakow, men flyet går ganske seint på ettermiddagen, og vi kan gjerne sove litt utpå om vi vil.
Hans stuper i seng til vanlig tid. Jeg har derimot alltid vært en natteravn.
Jeg har lovet Hans at jeg ikke skal google etter opplysninger og prognoser for sykdommen min mens jeg er i Krakow. Jeg klarer å holde det ganske greit, men det hender jo at jeg blir sittende oppe og strikke ei stund, og så skal jeg bare sjekke en liten ting før jeg legger meg.
Da hender det også at jeg svipper innom helseplattformen for en sniktitt, i tilfelle det har kommet noen nye opplysninger i det siste.
Og der har det kommet blodprøvesvar.
Alle andre resultater er blokkert for brukeren selv, det vil si meg:
«Du ble undersøkt med CT lunge/buk/bekken(…). Svar på undersøkelsen vil sendes til helsepersonell som henviste deg når den er ferdig vurdert.»
«Du ble undersøkt med MR totalcolumna (rygg) […]. Svar på undersøkelsen vil sendes til helsepersonell som henviste deg når den er ferdig vurdert.«
Disse opplysningene må altså formidles muntlig av legen og kan åpenbart ikke overlates til pasienten selv. Det finnes det sikkert gode grunner til.
Men blodprøvesvarene ligger der.
Det er 15 ulike prøver som er tatt. Nesten alle viser verdier innenfor normalen.
Men to av prøvene viser unormalt høye verdier. De kalles S-GT og S-LD.
Med skyldbevisste blikk bort på Hans som sover søtt i hotellsenga (jeg bedriver jo egentlig en strengt forbudt aktivitet), googler jeg kjapt hva slags verdier dette er. Og google vet alt.
S-Gamma GT (GGT): En markør for leverskade.
LD (Laktatdehydrogenase): En markør for celledød eller skade.
Kombinasjonen av forhøyet GT og LD kan sees ved flere tilstander, for eksempel kreftspredning til leveren.
Det er likevel ikke noe sikker indikasjon. Forhøyede verdier på disse to variablene kan også være tegn på en rekke andre ting.
Jeg har ikke kommet noe nærmere sikker viten. Jeg har bare oppnådd å skremme meg selv ut av den relative roen jeg hadde.
Jeg lukker lydløst lokket på laptopen og skubber den inn på skrivepulten. Lamslått blir jeg sittende i hotellstolen med strikketøyet i fanget til jeg slokner av ren utmattelse. Utpå morgenkvisten våkner jeg iskald og stolprer stivbeint til sengs. Jeg passer på å legge meg langt ute på sengekanten under dobbeldyna for at ikke Hans skal våkne av det arktiske gufset fra istapp-tærne mine.
Jeg er fullstendig utslitt, men søvnen kommer ikke.
Hvorfor måtte jeg sjekke de blodprøvene? Hvorfor er jeg så innmari dum?
Hjemferd
Vi kjører hjem fra Værnes midt på natta. Hans er en effektiv og solid sjåfør, han har avslått flere tilbud å bli avløst, han har sovet greit på flyet heim.
Etterhvert stilner samtalen, Astrid dormer i baksetet og Geir blir også etterhvert stillere og stillere. Alvoret siger inn over oss.
Klokka er tre på natta når vi slipper dem av og takker for en fantastisk tur.
Jeg er tankefull og sliter med å skjule de tunge tankene mine, selv om jeg prøver det beste jeg kan. Jeg strever med å skjønne hvordan jeg kan gjennomleve de nærmeste to dagene uten å gå til grunne.
Jeg er utslitt av ikke å vite hvor syk jeg er.
Akkurat nå ligger alle opplysninger klare i en eller annen database. Alle resultater foreligger. I prinsippet kunne jeg få dommen nå. Men jeg må vente.
Det er en uutholdelig tanke.
Dagen før timen med kreftlegen sender jeg en melding til Bente og Roar.
Screenshot
Bente og Roar har fulgt meg gjennom livet fra jeg var tolv-tretten år.
Roar var min lærer i flere fag på skolen, og Bente ble jeg kjent med etterhvert som jeg begynte å besøke dem etter skoletid. Det var et hjem preget av en sterk gudstro, de ba for maten før alle måltider, spilte moderne salmer på pianoet og gospel på lydanlegget.
Da min klaverpedagog sluttet, fikk jeg overtalt Bente til å ta over som pianolærer for en periode. Jeg var alltid lykkelig når jeg fikk være hos dem, behovet for kontakt var som en sult. Et fysisk behov for ubetinget aksept. Å kunne senke skuldrene og bare være meg selv.
Hjemmet mitt var sterkt preget av en kreftsyk far, og besøkene hos Bente og Roar, som bodde like ved skolen, gav meg sjansen til å puste fritt og slippe unna skrekken for pappas nær forestående død.
Roar holder tale i bryllupet til Hans og meg
Bente og datteren
Dette svært unge ekteparet gav meg plass og lov til å være meg selv. De ga meg utvetydige tilbakemeldinger på at jeg var spesiell på en bra måte, at jeg var reflektert og morsom, og ikke minst snill. De var helt klare på at de verdsatte meg for min personlighet, ikke min potensielle nytteverdi.
Som et barn som har slått kneet og trenger plaster, tar jeg kontakt hver gang jeg er i krise. Og nå er jeg i krise.
Svaret kommer raskt, i form av et direkte spørsmål:
Og straks etter:
Det orker jeg.
Bente og Roar har nettopp vært gjennom noen knallharde måneder med kreft hos et kjært familiemedlem, månedsvis med usikkerhet og skrekk. De vet hva jeg står i. De kan følge meg og min avmakt punkt for punkt. De forstår.
Som vanlig.
Etter en lang samtale der gråt og avmakt gradvis viker plassen for en indre ro, latter og takknemlighet, erstattes mitt indre kaos med en slags lettelse, en ro eller besluttsomhet om at jeg må avfinne meg med ventetiden.
Det skal gå bra. Jeg klarer det. De minner meg på at jeg er sterk. De ramser opp for meg alt jeg har å regne med i mitt hjørne av ringen. Jeg kommer til å klare det, alt sammen, uansett hva det blir.
Pusten min roer seg, skuldrene mine blir lavere. Som alltid er kontakten med Bente og Roar et lag med balsam på nervene mine. De minner meg på hvilke ressurser jeg har.
Og jeg vet at jeg aldri kan klare å fortelle dem hvor mye de betyr for meg, deres konstante støtte, deres resolutte grep under armene mine når de enda en gang reiser meg opp og setter meg tilbake opp på egne bein.
Dette at de aldri slutter å investere i meg, det i seg selv gir meg en tro på min egen verdi.
De sier det også.
«Du er ett av solstreifene vi tok med oss fra vår tid i Bjugn», sier Roar.
Jeg kjenner det, når jeg legger på etter facetime-samtalen med dem, at jeg kan være et solstreif. Jeg kan klare å se meg selv med deres øyne, som alltid skinner av uforstilt beundring, forståelse og kjærlighet.
Jeg har ikke lenger et håp om å bli frisk. Jeg venter ikke på gode nyheter.
Hittil har jeg vært godtroende og positiv, optimistisk og vist gå-på-vilje.
Denne naive, troskyldige fasen er over. Jeg skal ikke la meg lure igjen. Taktikken heretter er å stålsette seg for de aller verste nyhetene, muligheten for at tanke-basillen over julepynten var en åpenbaring av en absolutt sannhet:
At jeg aldri skulle pynte juletreet mitt igjen.
Jeg har lovet Hans at jeg skal gjennomgå alle undersøkelser som trengs og alle behandlingsformer de tilbyr meg.
Derfor gjør jeg gode miner til slett spill.
Men alt gjennomføres med en trøtt likegyldighet.
Jeg skal ta CT av indre organer og MR av skjelettet, bare for å få bekreftet det jeg allerede er helt overbevist om, at jeg ganske sikkert er døende.
I helse-appen står de røde varslene og lyser i kø om om stadig nye undersøkelser som skal utføres på meg, eller rettere, på kroppen min. Og jeg stiller opp med kroppen min, men jeg hilser knapt på dem som undersøker den; jeg kler av meg uengasjert, uten blygt å vente på at operatøren skal gå ut. Jeg bryr meg ikke.
Den søte unge jenta som plasserer meg på CT-benken har så iskalde hender som om hun skulle komme ekspress fra Nordpolen, og når hun plasserer dem på kroppen min, slår kulden inn i huden som et elektrosjokk. Jeg leer ikke på et øyelokk.
I magnet-trommelen som skal ta MR av skjelettet mitt får jeg utdelt en ballong til å klemme på hvis jeg skulle ha behov for å meddele meg. Jeg tenker at det kommer jeg ikke til å få behov for. Jeg har sluttet å meddele noe som helst.
Jeg slutter også å sminke meg og å pynte meg.
Nå er det straks påskeferie, så når jeg har gjennomgått alle mulige undersøkelser som er bestilt for å lete etter spredning til skjelett og indre organer, skal jeg på utstudert vis gå og tortureres med total uvitenhet hele påskeferien før jeg får vite noe resultat.
Det er helt uutholdelig.
Jeg er dessuten helt mentalt utslitt av å håpe og tvile og av å bakse omkring i den svarte gjørmegropa fylt med skrekk og avmakt.
Jeg vil ikke mer.
Når vi sitter i bilen på vei til en eller annen ny undersøkelse, merker jeg Hans sine raske, sky blikk, bekymret og fortvilet. Han skjønner ikke hva han skal gjøre for å gjenoppvekke viljen min.
Det er mest av alt irriterende. Jeg skulle virkelig ønske han kunne la meg være i fred.
Jeg holder jo min del av avtalen, og underkaster meg alt som kreves.
Men det er uten innlevelse. Uten mitt vanlige nærvær.
Håpet og jeg, begge har sluknet.
Thousands of vendings
Slik kan det ikke fortsette. Og det gjør det heller ikke. Det er som om alle gode krefter sammensverger seg for å slepe meg ut av apatien.
For det første er det sykepleier Solveig. Når jeg ringer henne og spør om det virkelig er slik at jeg skal være nødt til å gå og vente hele påska for å servert en skarve dødsdom, viser Solveig seg fra sin mest menneskelige og resolutte side. Den dagen tror jeg Solveig setter himmel og jord i bevegelse for at jeg skal få vite resultatet av alle metastase-screeningene før påskeferien. Hun lover ingenting, men jeg er hellig overbevist om at hun prøver.
Først flyttes CT-undersøkelsen på Orkanger fram til torsdag kveld i stedet for neste onsdag. Jeg konstruerer et helte-epos i hodet mitt der en ninja-utgave av sykepleier Solveig uredd tar opp kampen mot klokka og legene for å skaffe meg en samtale med kreftlegen før påske. Det er MR-undersøkelsen det står i. Den er siste arbeidsdag før påske, og det er klart at de må ha resultatet av den før de kan prate med meg.
I siste instans glipper det, det går ikke, men min hellige overbevisning om at Solveig virkelig har prøvd, det viser seg å få voldsomt stor betydning for å riste meg ut av apatien. At noen virkelig strekker seg så langt for meg.
Jeg sitter og venter på at sykepleier Solveig skal ringe, og ved første knyst kaster meg over mobilen for å svare. Det er min storesøster, som vil avtale forskjellige ting om påsken. Jeg plumper ut med all min dødsangst og mitt totale fravær av håp i et ras av snørr og hikst, hulter til bulter med pappa og cellegift og skyldfølelse for Hans, barna mine og nære venner, for at jeg har gitt opp.
«Nå må du bare ta deg sammen,» sier hun på gjenkjennbart storesøstervis. «Dette er ikke den du er. Du er den med vilje av stål og fandenivoldsk besluttsomhet. Hent fram den siden av deg, dette er bare et blaff, dette er ikke deg.»
Og autopiloten slår seg på «lillesøster som gjør det hun får beskjed om» akkurat lenge nok til at det virker. I hvert fall litt.
Dessuten er det utrettelige Tove, som utholder alt og tåler alt i sine forsetter om å få meg ut i frisk luft, helst opp på Kopparn. Tove lar meg heller ikke få lov til å gi opp.
Det er ikke snakk om.
Kopparn 26. mars. 2026.
Så er det psykologen. Han er bestemt på at det faktisk er mulig å konstruere en utgang på historien der jeg IKKE skal dø i nærmeste framtid. Det KUNNE jo tenkes at jeg til og med skal overleve.
Det er jo en hel del som gjør det. Og legene mine har jo gitt greit positive utsagn.
Min nylig gjenfunne kompis Tom har alltid tid til å prate med meg, på zoomlenke fra England. Dvelende, grundige samtaler om livet. Tom er enig med psykologen. Tenk om det går bra? Tenk om undersøkelsene gir et positivt utfall?
Jeg tenker over saken, og finner ut at situasjonen egentlig er som Schrödingers katt: Vi har en lukket boks der vi har en katt, og det kan tenkes den er død, men det kan også tenkes at den lever. Vi vet ikke før vi åpner. Til vi har åpnet boksen, er den derfor både levende og død. Vi kan egentlig bestemme selv.
Ja, faktisk, til jeg vet det sikkert, kan jeg selv bestemme om budskapet er postivt eller negativt.
Og siden Hans og jeg skal reise til Krakow i påskehelga sammen med Astrid og Geir, bestemmer jeg meg for at katten er levende. Eller, uansett om svarene jeg får er bra eller dårlige, skal jeg legge hele sykdommen i en boks og lukke den godt igjen, og ikke tenke på den før etter påske.
Dettte er ikke Schrödingers katt, men en av Salmas kattunger. Dem er det heldigvis ikke opphavsrettigheter på. Forestill deg gjerne at katten sitter i en boks.
Påsketur til Krakow
Påsketuren til Krakow har vært bestemt i mange, mange måneder. Den var spikret lenge før det ble snakk om noen sykdom. Selv om Astrid er en av de ytterst få som har vært innviet i hemmeligheten om min sykdom helt siden begynnelsen, har hun holdt seg respektfullt tilbake hele tiden, tålmodig ventende. Helt til de siste ukene har det vært usikkert om jeg kunne reise, på grunn av operasjon og eventuelle andre behandlingsforløp. Astrid og Geir er midt i en flytteprosess, og sier det blir fint med en tur slik at det blir en pause fra all flyttingen.
Selv om de hensynsfullt lar være å spørre, virker de glade og lettet når det endelig blir klart at turen ikke skal gå i vasken.
Vi kjører sammen til Værnes og prater i bilen. Her forteller jeg alt om forløpet i sykehistorien, hvor vi står med tester og undersøkelser, at vi ikke får vite noe før etter påske. Og så har jeg tenkt at vi ikke skal prate noe som helst om denne sykdommen før vi er tilbake i Norge, ETTER påsketuren.
Vi har vært på tur med Astrid og Geir før, og det er turer preget av ytterst lite baluba og hurlumhei, det er lave skuldre og «tar det som det kommer». Siden vi trives så godt i hverandres selskap, er forutsetningene for en fin tur tilstede allerede ved avreise fra ferjekaia. Alt oppå dette blir bonus.
Det er muligens ikke helt åpenbart hva vi fire har til felles, men en del av forklaringen på vår sans for hverandre ligger antakelig i det personlighetstrekket som følger av å ha hatt mye ansvar for andre mennesker helt fra barnsben av. Det stille alvoret og instinktene som følger med dette, innebærer for eksempel at vi må avtale hvem som skal printe ut billettene, ellers vil alle fire printe opp alle fire settene. For sikkerhets skyld.
Geirs lune humor og Astrids lettrørte tårer er faste ingredienser i alle våre treff, i det hele tatt er det mye latter og en hel del grining hver gang vi treffes. Dermed kan vi ikke regne med at det blir noe mindre av dette på Krakow-turen heller, det ville være et under hvis det ikke blir noen sentimentale dykk.
Det blir antakelig andre typer dykk også, for Astrid har skaffet oss rom på et spahotell i gamlebyen, med boblebad, svømmebasseng og alle typer bastu.
Astrid overlater ikke noe til tilfeldighetene.
Mens andre folk kan sitte oppe til halv fire på morgenen og diskutere om glasset er halvfullt eller halvtomt, er Astrid hellig overbevist om at poenget er at man kan hente flere glass, folk får fylle på hva de vil, og hvordan de vil omtale vannstanden i glasset er fullstendig opp til dem.
Hvis folk for eksempel skulle komme til å takke henne for dette, spruter tårene som en fontene ut av øynene hennes. Uten forvarsel.
Geir prøver alltid å late som om at han «aldeles ikke» tar aktivt ansvar for alle dem han er glad i ved å begrense enhver risiko for at de skal gå på snørra. Men når folk gjør det, og det gjør vi, er han klar til å fange oss opp med et usynlig støttetrinn som nesten ikke merkes.
Det går ikke an å ha en mislykka tur med sånne folk. Og det går i hvert fall ikke an å gå inn for å velte seg i sykdom og sorg og død. Da måtte vi heller avlyst hele turen.
Sjå på allj fine folkan!
Turen til Krakow blir et pusterom og et friminutt fra alt av triste tanker og slitsomme undersøkelser. Vi sitter i sola med utepils, damene ivrig strikkende og karene i trivelig passiar.
Hjertet mitt fylles til randen av takknemlighet og livsglede på nytt.
Jeg vil leve. Men det er vel klart at jeg vil leve!!!
Livet er jo det vakreste som finnes.
Og jeg er da vel ikke noen unge, heller!! Hvor vanskelig kan det egentlig være å ta seg litt sammen?
Når vi kommer heim påskedagen, vil det være to dager igjen til det møtet der vi skal få vite om og eventuelt, hvor, jeg har spredning.
I en påskepyntet butikk i gamlebyen kjøper jeg en liten plysjkanin.
En språkforskers hjerne tar nesten aldri fri, om en er aldri så sykmeldt. Undervisning og veiledning krever riktignok et konstant bevisst nærvær, men språkforskning kan skje helt ufrivillig. Hodet jobber av seg selv.
Nå er jeg veldig glad for dette. Jeg tar i mot all adspredelse jeg kan få i denne tiden.
Jeg har jobbet med mange ulike skriveprosjekter det siste året. Det er ulike biter som sammen utgjør en sammenhengende teori, og selv om det er radikale greier, ser det ut som om det går opp.
En av bitene skal publiseres i ei internasjonal bok som handler om historisk språkvitenskap. Det er to solide navn som er redaktører for denne boka, og den ene redaktøren, den tyske professoren Remus, har spurt om jeg vil skrive et kapittel sammen med ham.
Det er en stor ære og fryktelig mye arbeid. Vi trekker tråder tilbake til proto-indo-europeisk. Det er lange og gamle tråder!
Remus og jeg diskuterer, vi krangler så busta fyker, vi furter, vi leser hverandres forslag og diskuterer igjen, forhandler og prater og ler, etterhvert masse, på teams. Og underveis blir vi veldig gode venner. Han er noen år yngre enn jeg er, omkring femti, men han er en stor kapasitet, med hundre jern ilden.
En dag forteller jeg Remus at jeg er syk, og at framdriften til kapitlet vårt kan bli preget av det. Remus er full av omsorg. Hver gang vi snakker sammen, passer han på å presisere at jeg ikke må jobbe hardere enn jeg klarer. Jeg må ikke presse meg, sier han. Han vil ikke kunne tilgi seg selv om jeg blir sykere på grunn av vårt samarbeidsprosjekt.
Remus drar hånden bakfra nakken og fram over det strie håret, det er så mye å gjøre. Han har mange verv og oppgaver, han har en kone og en sønn, mange studenter, administrasjon, alt skal tas vare på. Men det går nok bra, ler han. Han er i det hele tatt optimistisk av natur. Dette går bra, hvis jeg bare lover at jeg skal ta vare på min helse.
«I hope you are hanging in there. Whenever you have the energy, let me know when we can catch up on the chapter. Please take good care,» sier Remus.
Jeg lover. Så er jeg ferdig med min innsats for ei stund, og Remus tar over. I mellomtiden sender jeg ham tips, lenker til kart, referanser til artikler.
Det er veldig lite respons. Jeg er inne og sjekker på vårt felles dokument, det er veldig lite som skjer. Men det er travelt å være Remus, det vet jeg.
Plutselig, ut av intet, får jeg e-post fra medredaktøren til Remus.
Remus er død.
Helt plutselig.
Dette kan jeg ikke ta innover meg. Det er bare helt absurd. Det kan umulig være sant.
Det er veldig lite informasjon å finne, og jeg blir hengende i et slags limbo der jeg må stoppe meg sjøl flere ganger om dagen for ikke å skrive til Remus og be ham avkrefte dette fryktelige ryktet.
Jeg kan ikke tro det.
Jeg vet ikke hva jeg skal føle eller tenke eller mene. Men hodet mitt er bestemt på at dette ikke kan være sant.
Hva er det som skjer? Kan det være riktig at man bare kan dø sånn? Uten forvarsel?
Det er som om vi var i et venterom sammen, uten å vite det.
Dødens forværelse.
Tanken på Remus’ død fyller meg med en rent påtagelig fysisk følelse av vantro uhygge som legger seg som en permanent klump i magen.
Den ene dagen er han frisk og vital, gestikulerer, ler og diskuterer.
Neste dag er han ikke mer. Stakkars familien hans.
Hvis dette er et sjokk for meg, hva er det da for dem?
Tanken er ikke til å holde ut.
Tidsvindu
Dagene snegler seg lynraskt av gårde.
Hver dag føles lang, men når man ser seg tilbake, har det plutselig gått mange av de dagene som hver for seg stod helt stille.
Endelig har det gått tre uker, og jeg skal inn på sykehuset og prate med Vibeke om svarene på vevsprøvene og alt de har tatt ut. Hans er med.
For Hans begynner det å bli et problem å stadig måtte avlyse møter og oppgaver i siste liten, jeg vet det, selv om han ikke klager. Han har snakket med personalsjefen og fått velferdspermisjon.
Det er så mange gode hjelpere, så mange snille folk. Og den norske velferdsstaten viser seg fra sin beste side for oss begge i denne tiden.
Alle utviser omsorg, de fleste utviser en rent imponerende medmenneskelighet og omtanke. Det kan gi enhver tilbake troen på menneskets fortreffelighet.
Men jeg vil jo ikke at noen skal vite noe.
Jeg har bestemt meg for å tenke positivt. Hittil har det nesten bare vært dårlige nyheter, hver gang jeg har sittet slik og ventet. Alltid har det vært fryktelig dårlige nyheter på den andre siden av døra.
Alltid.
Men denne gangen MÅ det være bedre nyheter. Det bare MÅ det.
Vibeke hilser blidt, men virker stiv og alvorlig der hun setter seg ned sammen med sykepleier Solveig. Jeg kjenner at jeg blir engstelig.
«Du er så alvorsam?» sier jeg.
Vibeke er uenig, det er nok heller slik at jeg frykter det verste og leser min egen engstelse inn i kroppsspråket hennes, mener hun, og kaster et raskt blikk bort på sykepleier Solveig. Men jeg kjenner det, på hele stemningen, det er noe veldig galt.
Solveig har et uttrykksfullt ansikt som ser bekymret og medfølende ut.
Det brygger opp til en storm i hodet mitt.
Ikke mer nå. Ikke mer.
Nåde.
Stormen tiltar i styrke. Lydene i rommet vrenger seg.
Jeg blunker og svelger for å skjønne hva Vibeke sier.
Og så forklarer Vibeke at jeg pr. i dag er kreftfri, såvidt de har oversikt over. Det har fått ut alt av kreftceller, det er ingenting å spore i lymfeknutene de har tatt ut.
Men likevel vil de anbefale alle de store kanonene, full pakke med cellegift, flere typer, stråling og antihormon-behandling.
Det er fordi det er en snikende krefttype de fant i vevet, en som allerede hadde rukket å spre seg over et stort felt på kort tid. Et helt kakestykke.
A piece of cake.
De kan selvfølgelig bare anbefale. Det er jeg som bestemmer. De kan ikke tvinge meg til cellegift om jeg ikke vil.
Men før alt dette må de finne ut hvordan det egentlig står til i kroppen min, om det kan være spredning til skjelettet og lever, lunger, nyrer, andre viktige organer.
Hva? Spredning til skjelettet? Har det overhodet vært nevnt noen gang? Selve muligheten?
Pappa
Og alt som sies, overdøves av den rasende stormen som durer inne i hodet mitt. Hans sier noe, Solveig sier noe, Vibeke sier noe.
Men jeg gråter. Jeg hulkegråter rasende. Og hører ingenting. Men jeg vet det likevel, hvordan dette kommer til å foregå.
Jeg skjønner det nå. Jeg skal dø, slik pappa satt i stresslessen sin og døde. I fem år døde han, hver dag, mens cellegiften herjet hver siste rest av livskraft ut av kroppen hans.
Jeg var tolv år da han ble diagnostisert. Og jeg var nesten hundre år da han døde av kreft med spredning til skjelettet og indre organer.
Cellegiften oppleves noen ganger som verre enn kreften, sier vår amerikanske slektning og venn, som selv gjennomgår kreftbehandling.
Nå skjønner jeg hva som er den bitre slanten på bunnen av denne kalken.
Jeg skal dø av det samme som pappa døde av. En smertefull ferd mot en fryktelig død, som rammer hele familien, i en sky av konstant kjemisk angstsvette, akkompagnert av smerterop på nettene og brutale brekningslyder til hvert måltid.
I noen minutter gråter jeg hysterisk. Hans prøver å sette seg inntil meg, å holde omkring meg. Jeg rister ham vekk idet jeg kjenner iskulden bre seg som en gass i hele kroppen min.
Jeg kjenner at jeg har lagt inn all den innsatsen jeg har.
Jeg har satset mye på denne samtalen.
Dette har jeg igjen for å være positiv og tapper, for å holde motet oppe hos alle sammen. Jeg har vært så takknemlig, så positiv, så medgjørlig.
Jeg føler meg forrådt. Jeg føler meg lurt, ført bak lyset. Jeg har vært troskyldig og dum.
Det finnes ingen nåde.
Da vet jeg det.
Raseriet fyller meg så jeg ikke klarer å puste.
«Dere trenger ikke å planlegge noen behandling», presser jeg fram, med en skingrende stemme jeg ikke kjenner igjen.
«Jeg er ferdig. Dere kan bare skrive meg ut. Jeg vil ikke behandles. Og aldeles ikke med cellegift. Alt er slutt uansett.»
«Get busy living, or get busy dying» sier Andy Dufresne i fengselsfilmen Shawshank Redemption. En av de klassiske filmene jeg og Einar, yngstesønn, elsker.
I guess it comes down to a simple choice. Get busy livin’, or get busy dyin’.
Jeg går ut fra at vi rett og slett lander på det siste, da. Get busy dying.
Når det nå først er dette skjebnen har lagt på lur til meg.
Raseriet som tar pusten fra meg, er også det samme som gjør meg i stand til å røre meg, å reise meg, å ta i mot sykepleierens omsorg for sårtilhelingen. Når Solveig er ferdig med å ta på ny kompress, kler jeg på meg med effektive bevegelser.
Dette er jammen ikke noe blivende sted.
Jeg pakker sammen sakene mine, tar på meg jakken, og rister av meg handa til Hans, som tar etter min.
Jeg betakker meg for hans medynk forkledd som omsorg.
Jeg prøver å holde på sinnet der jeg småløper ut av kontoret, korridoren og bygningen. Det kjennes som om raseriet er min venn, det er det eneste som holder meg fra å besvime og lande med ansiktet først i asfalten.
Det holder helt til vi er i parkeringskjelleren.
Hans tvinger meg til å stoppe og holder meg fast. Hardt, nesten brutalt.
«Vi er nødt til å prøve alt,» sier han med tykk stemme. «Du får ikke lov til å dø ifra meg. Det blir ikke saken. Du får ikke lov til å gi opp. Jeg elsker deg så forferdelig mye.»
Før vi setter oss inn i bilen, har jeg lovt ham alt han vil. Raseriet mitt er smeltet vekk og gjør meg bittelita og helt alene inne i den skyen som er frykten min.
Jeg føler meg fremdeles forrådt.
Ikke en gang raseriet skulle jeg få lov til å beholde.
Jeg snur ansiktet mot sideruta og later som jeg sover på turen hjem.
Pasienten og hennes mann informeres om funn etter operasjon og anbefalinger for adjuvant behandling. Hun reagerer kraftig og blir lei seg over plan for kjemoterapi.
Hennes far gjennomgikk årelang kjemo-terapibehandling da pasienten var i tenårene og hun har dårlige minner fra dette. Hun bekymrer seg også for å miste håret.
Vi snakker blant annet om at vi vil komme med anbefalinger for videre behandling, mens det er henne selv som bestemmer hva hun takker ja til.