Miraklenes tid
Jeg forfølges av mirakler.
Jeg pleier ikke å ta lett på en slik ordbruk. Men det er egentlig ganske vanskelig å finne andre ord som er dekkende.
Jeg vet at det kan være tilfelle at jeg har pådratt meg det såkalte «lucky girl syndrome«.
Det vil si, i korte trekk, at jeg blir heldig fordi jeg tror at jeg er heldig.
Men dette tror jeg må være noe annet.
Det ser ut som om miraklenes tid slett ikke er forbi.
Miraklenes tid er NÅ.
I hvert fall er dette tiden for mine mirakler.
Remus
I de dagene at jeg gikk og ventet på svar fra legen om kreften hadde spredt seg eller ikke, etter alle slags skanninger og ultralyder og magnettromlinger, da satt jeg også og ventet på e-post, et eller annet budskap, fra min tyske kollega Remus, professor i engelsk språkvitenskap.

Han og jeg skulle skrive et kapittel sammen, et kapittel om en bestemt type språkutvikling fra indoeuropeisk fram til moderne tid, en språkhistorie som strekker seg over ganske mange tusen år.
Etter å ha diskutert heftig via digitale møter i månedsvis, ble vi omsider enige om det meste, og veldig gode venner.
Remus var veldig bekymret for min helse, at jeg skulle presse meg for mye, at jeg skulle kjøre meg sjøl i grøfta. Han minnet meg på at helsen er det viktigste.
Og plutselig får jeg beskjed om at Remus er død. 52 år gammel.
Remus døde helt brått og uventet, falt på sin post, uvirkelig, mens jeg gikk og ventet på min egen dødsdom. Det var og er helt ubegripelig. Remus var ikke syk, som han nevnte noe om, i hvert fall. Han var kronisk overarbeidet og strevde med å få tiden til å strekke til for alt han måtte og deretter ville gjøre, uten at det skulle gå altfor mye utover studentene hans, eller kona, eller sønnen.
Og så plutselig er han borte.
Det blir fryktelig smålig å diskutere et faglig arbeid som et kapittel i en slik forbindelse.
Og samtidig ikke. Det handler ikke primært om at jeg har lagt ned en vanvittig mengde arbeid i dette prosjektet allerede. Selv om jeg har det også. Min andel i dette felles prosjektet kan jeg ganske greit få publisert et annet sted. Det er ikke det som er problemet.
Men dette er Remus’ siste skriftlige produkt. Dette er det eneste bidraget fra ham selv i ei bok han og medredaktør Ans har jobbet sammen om i snart tre år.
Det er fryktelig å tenke på at kapitlet vårt ikke skal bli ferdig. Jeg syns jeg skylder ham det. Eller, kanskje ikke, men jeg VIL gjøre dette for Remus. For å hedre hans minne. Fordi han var en flott kollega og en god venn.
Fordi han hadde invitert meg til å besøke dem denne våren, eller til høsten, hvis det passet bedre. Hvis jeg hadde lyst. Og gjerne holde et par gjesteforelesninger, alene eller felles.
Fordi han valgte meg til å være medforfatter på hans eget kapittel til denne boka.
Fordi han stolte på meg.
Og jeg vil vise meg tilliten verdig. Det er da ikke så rart?
Den pliktfølelsen er ikke avhengig av hvem som lever og hvem som er død. Et løfte er et løfte. Det går ikke bort.
Mirakel 1
Jeg prøver så godt jeg kan å skrive ferdig kapitlet basert på Remus’ kladdversjoner. Jeg prøver å sy sammen de to delene til ett kapittel. Jeg jevner og glatter, og prøver å dekke sprekkene så godt jeg kan.
Det minner meg på den historien om han som var på en fin katteutstilling og endte opp med å kjøpe seg en dyr og fin siamesisk katt. Og så, da han kom hjem og fikk sett litt nøyere på den, oppdaget han at det var to helt vanlige huskatter som var sydd nødtørftig sammen.
Uansett hvor mye jeg strever, blir ikke dette noen siamesisk katt. Det er og blir to vanlige huskatter. Og sømmene er veldig tydelige.
Redaktør Ans, som nå må fullføre bokprosjektet alene, skaffer en fagfelle til å vurdere kapitlet.
De to er ganske enige. Det mangler en stor bit, gjerne om tyske modalverb, og utviklingen av bestemte lesninger. De som ofte kalles epistemiske lesninger.
Jeg trenger egentlig en medforfatter til.
Men hvem kan tenkes å gå inn i prosjektet på et så sent stadium? Med slike vilkår, der det Remus har skrevet, må inngå mest mulig urørt? Og der det blir masse jobb med en altfor kort tidsfrist, for å være tredjeforfatter på kapitlet?
En av Remus’ studenter, kanskje, men de vil føle seg presset, med god grunn. Det kjennes for ubarmhjertig. Han hadde ikke villet det.
Jeg foretar et kjapt nettsøk. Det første navnet som kommer opp, er Augustin S. Han har nettopp publisert en artikkel om tematikken i den biten som mangler.
På mammas bursdag, faktisk. I mars.
Jeg finner adressen hans og fyrer av en litt desperat brev. Om han kan tenkes å ville ta et møte med meg på zoom, så jeg kan forklare hva prosjektet går ut på.
Og han foreslår samme dag, på ettermiddagen. Bare det er jo et lite mirakel, så opptatte som vi alle er bestandig.
Klokka to har vi kontakt, og jeg forklarer litt rotete hva som er dilemmaet. Jeg forklarer at det viktigste er at dette blir bra nok til å holde Remus’ vanlige standard. Og at det Remus rakk å skrive, må behandles med andakt. Og at jeg gjør dette desperate forsøket på grunn av Remus, at jeg ønsker å hedre hans minne, det er på grunn av ham.
Jeg venter ikke egentlig at Augustin skal skjønne hva jeg prøver å si. Jeg venter ikke at verken han eller noen andre skal kunne skjønne motivasjonen min her. For jeg er kanskje litt rar sånn, når det gjelder pliktfølelse og alt dette andre.
Omsider slutter jeg å bable og overlater ordet til Augustin, som har sittet og lyttet med hendene foldet under haken.
Og så forteller han.
At han jobber ved samme universitet som Remus (det visste jeg allerede, det skaffet jeg meg rede på mellom brevet i morges og nå, selv om det ser ut til at de to jobbet ved helt ulike avdelinger).
At Remus hadde vært på døra til kontoret hans og pratet med ham om dette kapitlet. Og han hadde bedt om å få artikkelen Augustin hadde skrevet, for å bygge videre på det grunnlaget, selvfølgelig med behørig kreditering og referanser.
At han mer enn gjerne skal gå inn i prosjektet på slike forferdelige vilkår, at han rett og slett er takknemlig for å få lov til å være med å ferdigstille Remus’ siste verk.
Fordi Remus var vennen hans.
Ikke bare en god kontornabo-venn.
Remus var fadder på sønnen hans.
Idet Augustin forteller dette, kjenner jeg at alle hårene på armene og i nakken min, de få jeg har igjen, står rett opp.
Jeg må forte meg å avslutte samtalen, etter å ha gjort avtale om videre arbeid med Augustin. Jeg er rystet, helt inn i margen. Jeg er så takknemlig.
Jeg må gråte litt også. Jeg kan ikke forklare dette som akkurat har skjedd.
Det finnes sikkert flere hundre forskere jeg kunne ha funnet i nettsøket mitt, kanskje flere, som jobber med dette temaet.
Jeg fant Augustin på første forsøk.
Det er definitivt et mirakel.
Han svarte straks. Det er også et mirakel.
Og så alt det andre mirakuløse. At Remus var fadder på sønnen hans.
Jeg kontakter redaktør Ans og forteller hva som har skjedd. Hun sier det også.
Dette er rett og slett et mirakel.
Mirakel 2
Nettene mine er blitt veldig korte. Jeg er sjeleglad om jeg klarer å sove i fire timer sammenhengende. Fem timer er luksus.
Jeg våkner veldig tidlig og prøver å ligge stille og bare slappe av, så jeg ikke vekker Hans.
Jeg har ligget våken lenge allerede.
Nå lyser det i mobilen på nattbordet.
Jeg lurer meg til å sjekke hva det er, prøver å dimme skjermen mest mulig.
Det er et nyhetsvarsel fra The Guardian.
Oppslaget er om et foredrag som skal holdes senere den dagen, på en årlig, internasjonal kreftkongress i Chicago. De skal presentere resultatene fra en undersøkelse om effekten av cellegift på brystkreftpasienter.

Jeg sniker meg opp av senga og setter meg på stua for å lese dette skikkelig.
Undersøkelsen handler om adjuvant cellegiftbehandling. Det betyr cellegift som gis etter at kreftsvulstene er fjernet, etter operasjon.
Krefttypen er også spesifisert, det er hormonsensitiv brystkreft med negativ vekstreseptorprofil, HER2 negativ.
Dette er akkurat den typen jeg har.
Jeg kunne ha vært med i denne undersøkelsen.
Det er 4429 pasienter som er fulgt over år, de fleste i fem år, noen mer, andre mindre.
Disse pasientene har tatt en gentest av kreftcellene, en test som kalles en prosigna-test.
Den genetiske sammensetningen av kreftcellene blir vurderert ut fra 50 ulike markører og gir en samlet score på risiko for tilbakefall.
Pasienter som hadde en score på over 60 fikk cellegift, uten spørsmål om annet, i kombinasjon med hormonbehandling og stråling.
Pasienter som hadde en prosigna-score på 60 eller lavere ble delt i to grupper, der den ene gruppa fikk hormonbehandling og stråling, men ikke cellegift. Den andre gruppa fikk cellegift i tillegg til hormonbehandling og stråling.
Etter fem år så de på tilbakefall, spredning, overlevelse og generell helse i de to gruppene.
Det var ingen forskjell.
Maksimalt 2% av pasientene kunne sies å ha noen positiv helsemessig effekt av cellegiftbehandlingen.
Jeg leser og leser, flere ganger.
Bevæpnet med disse tallene skriver jeg en melding til kreftlegene på St. Olavs via helseplattformen.
Jeg har underkastet meg cellegiftbehandlingen, med alle de midlertidige og varige bivirkningene det har. Fordi jeg, vi alle, var overbevist om at cellegift er det som står mellom meg og døden.
Nå viser denne store undersøkelsen, Optima-undersøkelsen, noe annet.
Jeg skriver fort og slurvete en melding til min amerkanske legevenn, som kan mye om cellegift.
Han sier at dette er en stor og grundig undersøkelse, og at det som er spørsmålet nå, er hvorvidt legene kan overtales til å ta en slik genetisk prosignatest av det syke vevet de har tatt ut.
Det forutsetter så klart at vevet er tatt vare på (det er det).
Det forutsetter videre at prosignatesten er tilgjengelig i Norge (det er den).
Det forutsetter til sist at jeg har en type sykeforsikring som dekker en slik test (sånn er det ikke i Norge. Det offentlige dekker testen, om legene vurderer testen til å være nødvendig).
Men så er det jo bare å presse på for at dette skal skje.
Jeg forklarer at det er ikke nødvendig.
Den testen er allerede tatt, det var resultatet av den vi ventet på hele påsken.
Min score på prosignatesten er 48. Langt unna terskelverdien på 60.
Jeg skriver brev til kreftavdelingen via helseplattformen, samme kveld, selv om det er lørdag, og ber om at legene gjør en ny vurdering.
Og det gjør de.
Over helgen, når de er tilbake på jobb.
Doktor Solveig ringer meg, faktisk. Jeg skal få slippe å starte på Taxol-behandling.
Dette er 12 uker planlagt cellegiftbehandling med infusjoner hver uke. Jeg har grudd meg forferdelig til den.
Og nå slipper jeg.
Men de anbefaler at jeg fullfører kuren med cellegiften C90. Jeg har jo bare en gang igjen.
Jeg går og kjenner på at dette er enda et mirakel.
Hvorfor skulle jeg lese den eposten, akkurat denne dagen?
Hvorfor skulle jeg ha lest beskrivelsen av min krefttype, hvilke tester som er tatt, etc., noen få kvelder før? Hvorfor skulle jeg vite, akkurat i tide, at jeg hadde tatt en prosignatest og hva som var scoren på den?
Hvordan kunne jeg vite akkurat hvordan jeg skulle nyttiggjøre meg denne informasjonen, slik at jeg kunne argumentere på nøyaktig riktig måte overfor legeteamet?
Jeg syns dette er et mirakel.
Det ER et mirakel.
Mirakel 3
Jeg er ganske spent.
I dag skal jeg ha møte med onkologen, kreftlegen, doktor Solveig. Et par timer etter er jeg satt opp for å ha den siste infusjonen med cellegiften C90. Den som gjør meg syk i flere dager. Som gjør meg så kvalm at jeg bare må sitte helt stille i en stol. Den som gir meg smerter overalt, så det kjennes ut som om noen har banka meg opp med balltre.
Etter at håret mitt falt ut, har jeg gått i store buer utenom speil og vinduer. Jeg skvetter hver gang jeg ser meg i speilet. Jeg kjenner ikke meg selv igjen, verken med eller uten parykk.
Jeg savner håret mitt slik en savner en trofast venn.
Jeg savner meg selv.
Siden jeg fikk løfte om at jeg skulle slippe cellegiftkur 2, har jeg følt meg sterk og optimistisk på en måte som har vært fullstendig borte etter første infusjon med cellegift, det kjennes ut som om jeg har stått opp for meg selv og kroppen min.
Og jeg er helt bestemt på at jeg ikke skal ha flere infusjoner med cellegift. Jeg vil ikke ha den siste C90-infusjonen, heller.
Jeg har med overlegg latt være å kjøpe inn arsenalet med kvalmestillende midler som skal inntas en time før infusjonen.
Jeg vil ikke.
Hvis legene mener at dette er å handle stikk i strid med deres anbefalinger, er jeg villig til å ta det ansvaret.
Jeg vil ikke ha mer cellegift. Det er nok nå.
Men doktor Solveig er enig med meg. Hun sier at vi stryker den timen.
I stedet kan jeg starte hormonbehandling med en gang, og strålebehandling så snart det er mulig.
Hun har selv hatt pasienter med i Optima-undersøkelsen, og har lest seg opp grundig på resultatene. Det er få som har hatt utbredelsesområder for celleforandringer så store som mitt, men til gjengjeld er det med en hel rekke pasienter som har fått påvist spredning til opptil ni lymfeknuter.
Hos meg er det ikke påvist noe spredning.
Noe sted.
Så det er en trygg beslutning, en forsvarlig beslutning, å avslutte cellegiftkuren.
Når vi nå likevel tilfeldigvis har tatt den prosignatesten.
Ja, apropos det, sier jeg. Var det ikke derfor du ba om prosignatest? For å avgjøre om jeg skulle ha cellegift eller ikke?
Nei, det var det ikke, viste det seg. Doktor Solveig bestilte den testen fordi hun ønsket å sjekke om jeg kunne ha utbytte av en type ekstra tilleggsbehandling som viste seg å være uaktuell.
Det var aldri noe spørsmål om jeg skulle ha cellegift, siden området med svulster var på over 10 cm i utstrekning. De har en absolutt grense på 5 cm. Så lenge området er større enn dette, får man cellegift uansett.
Helt til denne undersøkelsen. Heretter kan opptil 70% av slike pasienter som meg slippe cellegiftbehandling, på grunn av at prosignatesten er en såpass pålitelig indikator for prognosen og risikoen for tilbakefall.
Det var altså nokså tilfeldig at det ble tatt en slik test av mine celler, virker det som.
Men når vi nå har resultatet av testen, kan vi jo bruke det for det det er verdt, sier doktor Solveig.
Og for meg betyr det at jeg slipper å vente i mange uker, kanskje måneder, i kø for å få resultatet av en slik test, om den måtte ha blitt forordnet nå.
Legeteamet har akkurat, to dager før, fattet vedtak om nye rutiner om prosignatest og hvordan de skal forholde seg til scoren på den.
Jeg var bare så fantastisk heldig at jeg fikk min avgjørelse flere uker før legene fattet denne generelle beslutningen.
Og det var igjen basert på at testen var tatt, og at den undersøkelsen kom da den kom, og at jeg forstod hvilke konsekvenser dette kunne få for akkurat meg, at jeg klarte å nyttiggjøre meg informasjonen, og at jeg kunne bruke den til å argumentere for å slippe mer cellegift.
Det var jo skikkelig flaks. Alt sammen.
En kan egentlig snakke om et mirakel.
Et mirakel til.
Feiring
Den ettermiddagen danser jeg på stua, til Carolas Fångad av en stormvind på repeat 163 ganger. Noen ganger er det bare Carola som duger.

Alle cellene i kroppen min har bestemt seg for å ta del i feiringen, jeg sprudler over av energi og optimisme. Jeg er glad i hele meg.
Helt til jeg kommer i skade for å gå forbi speilet i gangen. Jeg skvetter som vanlig idet jeg ser glimtet av mitt hårløse hode i forbifarten. Og grøsser litt.
Men — hva var det?
Jeg rygger. Jeg syns jeg har sett noe i speilet, noe som ikke kan være tilfelle.
Men jeg syntes så tydelig….
Det tar mellom tre og seks måneder å få tilbake hårvekst etter cellegiftbehandling.
Det står på alle sidene til kreftforeningen, St. Olavs, overalt.
Jeg har hatt nedtelling til julaften, da har jeg regnet ut at jeg skal ha begynt å få tilbake bittelitt hår.
Men det skinner da vitterlig i gull og kobber i hodebunnen?
Jeg stiller meg opp slik at lyset fra takvinduet faller rett på issen.
Det er noen stive, rare hår. Og så er det noen dunete fjoner.
Men det er nye fjoner.
Håret mitt har visst begynt å vokse.
Hjertet mitt hamrer. Det kan ikke være riktig.
Det er bare innbilning. Det er bare gått noen uker.
I så fall ville det være et mirakel til.
Jeg må ikke bli grådig.
Jeg lister meg stille bort fra speilet.
Men hjertet mitt hamrer fremdeles.
Og tårene er ikke langt unna.














































































