Reisebrev fra et nådelandskap, del XVIII

Miraklenes tid

Jeg forfølges av mirakler.

Jeg pleier ikke å ta lett på en slik ordbruk. Men det er egentlig ganske vanskelig å finne andre ord som er dekkende.

Jeg vet at det kan være tilfelle at jeg har pådratt meg det såkalte «lucky girl syndrome«.

Det vil si, i korte trekk, at jeg blir heldig fordi jeg tror at jeg er heldig.

Men dette tror jeg må være noe annet.

Det ser ut som om miraklenes tid slett ikke er forbi.

Miraklenes tid er NÅ.

I hvert fall er dette tiden for mine mirakler.

Remus

I de dagene at jeg gikk og ventet på svar fra legen om kreften hadde spredt seg eller ikke, etter alle slags skanninger og ultralyder og magnettromlinger, da satt jeg også og ventet på e-post, et eller annet budskap, fra min tyske kollega Remus, professor i engelsk språkvitenskap.

Han og jeg skulle skrive et kapittel sammen, et kapittel om en bestemt type språkutvikling fra indoeuropeisk fram til moderne tid, en språkhistorie som strekker seg over ganske mange tusen år.

Etter å ha diskutert heftig via digitale møter i månedsvis, ble vi omsider enige om det meste, og veldig gode venner.

Remus var veldig bekymret for min helse, at jeg skulle presse meg for mye, at jeg skulle kjøre meg sjøl i grøfta. Han minnet meg på at helsen er det viktigste.

Og plutselig får jeg beskjed om at Remus er død. 52 år gammel.

Remus døde helt brått og uventet, falt på sin post, uvirkelig, mens jeg gikk og ventet på min egen dødsdom. Det var og er helt ubegripelig. Remus var ikke syk, som han nevnte noe om, i hvert fall. Han var kronisk overarbeidet og strevde med å få tiden til å strekke til for alt han måtte og deretter ville gjøre, uten at det skulle gå altfor mye utover studentene hans, eller kona, eller sønnen.

Og så plutselig er han borte.

Det blir fryktelig smålig å diskutere et faglig arbeid som et kapittel i en slik forbindelse.

Og samtidig ikke. Det handler ikke primært om at jeg har lagt ned en vanvittig mengde arbeid i dette prosjektet allerede. Selv om jeg har det også. Min andel i dette felles prosjektet kan jeg ganske greit få publisert et annet sted. Det er ikke det som er problemet.

Men dette er Remus’ siste skriftlige produkt. Dette er det eneste bidraget fra ham selv i ei bok han og medredaktør Ans har jobbet sammen om i snart tre år.

Det er fryktelig å tenke på at kapitlet vårt ikke skal bli ferdig. Jeg syns jeg skylder ham det. Eller, kanskje ikke, men jeg VIL gjøre dette for Remus. For å hedre hans minne. Fordi han var en flott kollega og en god venn.

Fordi han hadde invitert meg til å besøke dem denne våren, eller til høsten, hvis det passet bedre. Hvis jeg hadde lyst. Og gjerne holde et par gjesteforelesninger, alene eller felles.

Fordi han valgte meg til å være medforfatter på hans eget kapittel til denne boka.

Fordi han stolte på meg.

Og jeg vil vise meg tilliten verdig. Det er da ikke så rart?

Den pliktfølelsen er ikke avhengig av hvem som lever og hvem som er død. Et løfte er et løfte. Det går ikke bort.

Mirakel 1

Jeg prøver så godt jeg kan å skrive ferdig kapitlet basert på Remus’ kladdversjoner. Jeg prøver å sy sammen de to delene til ett kapittel. Jeg jevner og glatter, og prøver å dekke sprekkene så godt jeg kan.

Det minner meg på den historien om han som var på en fin katteutstilling og endte opp med å kjøpe seg en dyr og fin siamesisk katt. Og så, da han kom hjem og fikk sett litt nøyere på den, oppdaget han at det var to helt vanlige huskatter som var sydd nødtørftig sammen.

Uansett hvor mye jeg strever, blir ikke dette noen siamesisk katt. Det er og blir to vanlige huskatter. Og sømmene er veldig tydelige.

Redaktør Ans, som nå må fullføre bokprosjektet alene, skaffer en fagfelle til å vurdere kapitlet.

De to er ganske enige. Det mangler en stor bit, gjerne om tyske modalverb, og utviklingen av bestemte lesninger. De som ofte kalles epistemiske lesninger.

Jeg trenger egentlig en medforfatter til.

Men hvem kan tenkes å gå inn i prosjektet på et så sent stadium? Med slike vilkår, der det Remus har skrevet, må inngå mest mulig urørt? Og der det blir masse jobb med en altfor kort tidsfrist, for å være tredjeforfatter på kapitlet?

En av Remus’ studenter, kanskje, men de vil føle seg presset, med god grunn. Det kjennes for ubarmhjertig. Han hadde ikke villet det.

Jeg foretar et kjapt nettsøk. Det første navnet som kommer opp, er Augustin S. Han har nettopp publisert en artikkel om tematikken i den biten som mangler.

På mammas bursdag, faktisk. I mars.

Jeg finner adressen hans og fyrer av en litt desperat brev. Om han kan tenkes å ville ta et møte med meg på zoom, så jeg kan forklare hva prosjektet går ut på.

Og han foreslår samme dag, på ettermiddagen. Bare det er jo et lite mirakel, så opptatte som vi alle er bestandig.

Klokka to har vi kontakt, og jeg forklarer litt rotete hva som er dilemmaet. Jeg forklarer at det viktigste er at dette blir bra nok til å holde Remus’ vanlige standard. Og at det Remus rakk å skrive, må behandles med andakt. Og at jeg gjør dette desperate forsøket på grunn av Remus, at jeg ønsker å hedre hans minne, det er på grunn av ham.

Jeg venter ikke egentlig at Augustin skal skjønne hva jeg prøver å si. Jeg venter ikke at verken han eller noen andre skal kunne skjønne motivasjonen min her. For jeg er kanskje litt rar sånn, når det gjelder pliktfølelse og alt dette andre.

Omsider slutter jeg å bable og overlater ordet til Augustin, som har sittet og lyttet med hendene foldet under haken.

Og så forteller han.

At han jobber ved samme universitet som Remus (det visste jeg allerede, det skaffet jeg meg rede på mellom brevet i morges og nå, selv om det ser ut til at de to jobbet ved helt ulike avdelinger).

At Remus hadde vært på døra til kontoret hans og pratet med ham om dette kapitlet. Og han hadde bedt om å få artikkelen Augustin hadde skrevet, for å bygge videre på det grunnlaget, selvfølgelig med behørig kreditering og referanser.

At han mer enn gjerne skal gå inn i prosjektet på slike forferdelige vilkår, at han rett og slett er takknemlig for å få lov til å være med å ferdigstille Remus’ siste verk.

Fordi Remus var vennen hans.

Ikke bare en god kontornabo-venn.

Remus var fadder på sønnen hans.

Idet Augustin forteller dette, kjenner jeg at alle hårene på armene og i nakken min, de få jeg har igjen, står rett opp.

Jeg må forte meg å avslutte samtalen, etter å ha gjort avtale om videre arbeid med Augustin. Jeg er rystet, helt inn i margen. Jeg er så takknemlig.

Jeg må gråte litt også. Jeg kan ikke forklare dette som akkurat har skjedd.

Det finnes sikkert flere hundre forskere jeg kunne ha funnet i nettsøket mitt, kanskje flere, som jobber med dette temaet.

Jeg fant Augustin på første forsøk.

Det er definitivt et mirakel.

Han svarte straks. Det er også et mirakel.

Og så alt det andre mirakuløse. At Remus var fadder på sønnen hans.

Jeg kontakter redaktør Ans og forteller hva som har skjedd. Hun sier det også.

Dette er rett og slett et mirakel.

Mirakel 2

Nettene mine er blitt veldig korte. Jeg er sjeleglad om jeg klarer å sove i fire timer sammenhengende. Fem timer er luksus.

Jeg våkner veldig tidlig og prøver å ligge stille og bare slappe av, så jeg ikke vekker Hans.

Jeg har ligget våken lenge allerede.

Nå lyser det i mobilen på nattbordet.

Jeg lurer meg til å sjekke hva det er, prøver å dimme skjermen mest mulig.

Det er et nyhetsvarsel fra The Guardian.

Oppslaget er om et foredrag som skal holdes senere den dagen, på en årlig, internasjonal kreftkongress i Chicago. De skal presentere resultatene fra en undersøkelse om effekten av cellegift på brystkreftpasienter.

Jeg sniker meg opp av senga og setter meg på stua for å lese dette skikkelig.

Undersøkelsen handler om adjuvant cellegiftbehandling. Det betyr cellegift som gis etter at kreftsvulstene er fjernet, etter operasjon.

Krefttypen er også spesifisert, det er hormonsensitiv brystkreft med negativ vekstreseptorprofil, HER2 negativ.

Dette er akkurat den typen jeg har.

Jeg kunne ha vært med i denne undersøkelsen.

Det er 4429 pasienter som er fulgt over år, de fleste i fem år, noen mer, andre mindre.

Disse pasientene har tatt en gentest av kreftcellene, en test som kalles en prosigna-test.

Den genetiske sammensetningen av kreftcellene blir vurderert ut fra 50 ulike markører og gir en samlet score på risiko for tilbakefall.

Pasienter som hadde en score på over 60 fikk cellegift, uten spørsmål om annet, i kombinasjon med hormonbehandling og stråling.

Pasienter som hadde en prosigna-score på 60 eller lavere ble delt i to grupper, der den ene gruppa fikk hormonbehandling og stråling, men ikke cellegift. Den andre gruppa fikk cellegift i tillegg til hormonbehandling og stråling.

Etter fem år så de på tilbakefall, spredning, overlevelse og generell helse i de to gruppene.

Det var ingen forskjell.

Maksimalt 2% av pasientene kunne sies å ha noen positiv helsemessig effekt av cellegiftbehandlingen.

Jeg leser og leser, flere ganger.

Bevæpnet med disse tallene skriver jeg en melding til kreftlegene på St. Olavs via helseplattformen.

Jeg har underkastet meg cellegiftbehandlingen, med alle de midlertidige og varige bivirkningene det har. Fordi jeg, vi alle, var overbevist om at cellegift er det som står mellom meg og døden.

Nå viser denne store undersøkelsen, Optima-undersøkelsen, noe annet.

Jeg skriver fort og slurvete en melding til min amerkanske legevenn, som kan mye om cellegift.

Han sier at dette er en stor og grundig undersøkelse, og at det som er spørsmålet nå, er hvorvidt legene kan overtales til å ta en slik genetisk prosignatest av det syke vevet de har tatt ut.

Det forutsetter så klart at vevet er tatt vare på (det er det).

Det forutsetter videre at prosignatesten er tilgjengelig i Norge (det er den).

Det forutsetter til sist at jeg har en type sykeforsikring som dekker en slik test (sånn er det ikke i Norge. Det offentlige dekker testen, om legene vurderer testen til å være nødvendig).

Men så er det jo bare å presse på for at dette skal skje.

Jeg forklarer at det er ikke nødvendig.

Den testen er allerede tatt, det var resultatet av den vi ventet på hele påsken.

Min score på prosignatesten er 48. Langt unna terskelverdien på 60.

Jeg skriver brev til kreftavdelingen via helseplattformen, samme kveld, selv om det er lørdag, og ber om at legene gjør en ny vurdering.

Og det gjør de.

Over helgen, når de er tilbake på jobb.

Doktor Solveig ringer meg, faktisk. Jeg skal få slippe å starte på Taxol-behandling.

Dette er 12 uker planlagt cellegiftbehandling med infusjoner hver uke. Jeg har grudd meg forferdelig til den.

Og nå slipper jeg.

Men de anbefaler at jeg fullfører kuren med cellegiften C90. Jeg har jo bare en gang igjen.

Jeg går og kjenner på at dette er enda et mirakel.

Hvorfor skulle jeg lese den eposten, akkurat denne dagen?

Hvorfor skulle jeg ha lest beskrivelsen av min krefttype, hvilke tester som er tatt, etc., noen få kvelder før? Hvorfor skulle jeg vite, akkurat i tide, at jeg hadde tatt en prosignatest og hva som var scoren på den?

Hvordan kunne jeg vite akkurat hvordan jeg skulle nyttiggjøre meg denne informasjonen, slik at jeg kunne argumentere på nøyaktig riktig måte overfor legeteamet?

Jeg syns dette er et mirakel.

Det ER et mirakel.

Mirakel 3

Jeg er ganske spent.

I dag skal jeg ha møte med onkologen, kreftlegen, doktor Solveig. Et par timer etter er jeg satt opp for å ha den siste infusjonen med cellegiften C90. Den som gjør meg syk i flere dager. Som gjør meg så kvalm at jeg bare må sitte helt stille i en stol. Den som gir meg smerter overalt, så det kjennes ut som om noen har banka meg opp med balltre.

Etter at håret mitt falt ut, har jeg gått i store buer utenom speil og vinduer. Jeg skvetter hver gang jeg ser meg i speilet. Jeg kjenner ikke meg selv igjen, verken med eller uten parykk.

Jeg savner håret mitt slik en savner en trofast venn.

Jeg savner meg selv.

Siden jeg fikk løfte om at jeg skulle slippe cellegiftkur 2, har jeg følt meg sterk og optimistisk på en måte som har vært fullstendig borte etter første infusjon med cellegift, det kjennes ut som om jeg har stått opp for meg selv og kroppen min.

Og jeg er helt bestemt på at jeg ikke skal ha flere infusjoner med cellegift. Jeg vil ikke ha den siste C90-infusjonen, heller.

Jeg har med overlegg latt være å kjøpe inn arsenalet med kvalmestillende midler som skal inntas en time før infusjonen.

Jeg vil ikke.

Hvis legene mener at dette er å handle stikk i strid med deres anbefalinger, er jeg villig til å ta det ansvaret.

Jeg vil ikke ha mer cellegift. Det er nok nå.

Men doktor Solveig er enig med meg. Hun sier at vi stryker den timen.

I stedet kan jeg starte hormonbehandling med en gang, og strålebehandling så snart det er mulig.

Hun har selv hatt pasienter med i Optima-undersøkelsen, og har lest seg opp grundig på resultatene. Det er få som har hatt utbredelsesområder for celleforandringer så store som mitt, men til gjengjeld er det med en hel rekke pasienter som har fått påvist spredning til opptil ni lymfeknuter.

Hos meg er det ikke påvist noe spredning.

Noe sted.

Så det er en trygg beslutning, en forsvarlig beslutning, å avslutte cellegiftkuren.

Når vi nå likevel tilfeldigvis har tatt den prosignatesten.

Ja, apropos det, sier jeg. Var det ikke derfor du ba om prosignatest? For å avgjøre om jeg skulle ha cellegift eller ikke?

Nei, det var det ikke, viste det seg. Doktor Solveig bestilte den testen fordi hun ønsket å sjekke om jeg kunne ha utbytte av en type ekstra tilleggsbehandling som viste seg å være uaktuell.

Det var aldri noe spørsmål om jeg skulle ha cellegift, siden området med svulster var på over 10 cm i utstrekning. De har en absolutt grense på 5 cm. Så lenge området er større enn dette, får man cellegift uansett.

Helt til denne undersøkelsen. Heretter kan opptil 70% av slike pasienter som meg slippe cellegiftbehandling, på grunn av at prosignatesten er en såpass pålitelig indikator for prognosen og risikoen for tilbakefall.

Det var altså nokså tilfeldig at det ble tatt en slik test av mine celler, virker det som.

Men når vi nå har resultatet av testen, kan vi jo bruke det for det det er verdt, sier doktor Solveig.

Og for meg betyr det at jeg slipper å vente i mange uker, kanskje måneder, i kø for å få resultatet av en slik test, om den måtte ha blitt forordnet nå.

Legeteamet har akkurat, to dager før, fattet vedtak om nye rutiner om prosignatest og hvordan de skal forholde seg til scoren på den.

Jeg var bare så fantastisk heldig at jeg fikk min avgjørelse flere uker før legene fattet denne generelle beslutningen.

Og det var igjen basert på at testen var tatt, og at den undersøkelsen kom da den kom, og at jeg forstod hvilke konsekvenser dette kunne få for akkurat meg, at jeg klarte å nyttiggjøre meg informasjonen, og at jeg kunne bruke den til å argumentere for å slippe mer cellegift.

Det var jo skikkelig flaks. Alt sammen.

En kan egentlig snakke om et mirakel.

Et mirakel til.

Feiring

Den ettermiddagen danser jeg på stua, til Carolas Fångad av en stormvind på repeat 163 ganger. Noen ganger er det bare Carola som duger.

Alle cellene i kroppen min har bestemt seg for å ta del i feiringen, jeg sprudler over av energi og optimisme. Jeg er glad i hele meg.

Helt til jeg kommer i skade for å gå forbi speilet i gangen. Jeg skvetter som vanlig idet jeg ser glimtet av mitt hårløse hode i forbifarten. Og grøsser litt.

Men — hva var det?

Jeg rygger. Jeg syns jeg har sett noe i speilet, noe som ikke kan være tilfelle.

Men jeg syntes så tydelig….

Det tar mellom tre og seks måneder å få tilbake hårvekst etter cellegiftbehandling.

Det står på alle sidene til kreftforeningen, St. Olavs, overalt.

Jeg har hatt nedtelling til julaften, da har jeg regnet ut at jeg skal ha begynt å få tilbake bittelitt hår.

Men det skinner da vitterlig i gull og kobber i hodebunnen?

Jeg stiller meg opp slik at lyset fra takvinduet faller rett på issen.

Det er noen stive, rare hår. Og så er det noen dunete fjoner.

Men det er nye fjoner.

Håret mitt har visst begynt å vokse.

Hjertet mitt hamrer. Det kan ikke være riktig.

Det er bare innbilning. Det er bare gått noen uker.

I så fall ville det være et mirakel til.

Jeg må ikke bli grådig.

Jeg lister meg stille bort fra speilet.

Men hjertet mitt hamrer fremdeles.

Og tårene er ikke langt unna.

Reisebrev fra et nådelandskap, del XVII

Du klarer det du må klare

«Gråter du, bestemor? Har du så vondt?»

Barnebarnet er myk i stemmen, og dette fantastiske lille miraklet av et menneske ser opp på meg med sine vakre, mørke øyne. Hun er bekymret, og også klart skyldbetynget fordi jeg er den som må kjøre henne til kulturhuset på Ung Kultur Møtes, tidligere Ungdommens kulturmønstring. Regionfestivalen avholdes her hos oss, og Hans er festivalsjef og prosjektleder, slik han har vært de siste fem gangene.

Jeg var egentlig satt opp som medlem i en av juryene. Jeg var kjempelei meg over å måtte melde avbud til det, siden jeg hadde gleda meg til å bli kjent med de andre jurymedlemmene. Og å gi tilbakemelding til unge folk på ting de har prestert, det er faktisk noe jeg har god kompetanse på. Jeg mener i hvert fall sjøl at jeg er flink til det.

Det er bare en ting til på den ufattelig lange lista over ting jeg må gi avkall på fordi jeg er syk. Uken før har jeg hatt min første infusjon med cellegift, og jeg har vært ganske dårlig. Jeg har tilbrakt dagene i godstolen på stua, verkende over hele kroppen.

Siden cellegiften gir meg så dårlig immunforsvar, blir jeg veldig isolert. I det minste må jeg unngå folkeansamlinger.

UKM, med sine hundrevis av fjortis i verste kyssesykealder, er ikke stedet å være når en er i en slik situasjon.

For barnebarnet, straks fjorten, stiller det seg klart en smule annerledes.

Hun er assistent for pappa, som er lydtekniker for forestillingene, og bestefar festivalsjef, siden mammaen er i Oslo for å bli valgt inn i landsstyret for sin studentorganisasjon.

En bekymret familie har konkludert med at bestemor, selv om hun er syk av cellegiften, kanskje kan få lov til å være sjåfør for vår unge skatt, siden hun ikke kan ha tjuetimersdager i felten slik som pappa og bestefar. Nå sitter vi i bilen på vei til festivalen, det er noen skarve få kilometer, a piece of cake.

Men barnebarnet blir sterkt bekymret over tårene mine.

Jeg forter meg å berolige henne.

«Jeg har ikke noe vondt i det hele tatt, akkurat nå. Jeg gråter fordi jeg blir så rørt; jeg husket plutselig på en gang pappaen min kjørte meg til en fest, slik jeg kjører deg nå. Og han hadde fryktelig vondt. Han klarte egentlig ikke å kjøre. Men han gjorde det likevel.»

«Var du så gammel som meg?»

«Litt eldre. Jeg var 16 og hadde nettopp fått meg kjæreste. Men han ville ta på kroppen min på en måte som jeg absolutt ikke var klar for. Jeg ville ikke det.»

Barnebarnets mørke øyne ser granskende på meg, holder blikket festet på ansiktet mitt. Jeg ser at hun prøver å skrelle av meg alle årene og forestille seg bestemor som 16-åring. Og selvfølgelig klarer hun det. Hun er som sagt et mirakel. Blikket hennes er forståelsesfullt og medfølende.

«Fikk du til å si i fra til ham om det, da, bestemor?»

«Ja. Det fikk jeg til. Men han hørte ikke på meg. «

«For en dum kjæreste!»

Ja.

Streng

Pappa er streng. Fryktelig streng.

Foreldrene mine var 41 og 45 da de fikk meg. Attpåklatten.

Jeg hadde søsken som var 21 og 15 år eldre enn meg, så det er klart at jeg har strammere tøyler enn nesten alle av mine venninner. Jeg får ikke lov til noe. Pappas regler er kalibrert etter generasjonen over meg.

Jeg vet ikke hvor mange ganger jeg har rast og grått over at pappa er så streng. Han er ubøyelig. Og han har et røntgenblikk som kan avsløre selv den hviteste løgn på en kilometers avstand.

Og jeg er ekstremt dårlig til å lyve.

Jeg husker en episode fra flere år senere, etter at pappa er borte og jeg har blitt kjæreste med Hans, en samtale med mamma ved frokostbordet søndag morgen. Eller rettere, et forhør. Avhørsleder er mamma, som står med ryggen til og øser kaffe opp i den blanke kaffekjelen.

Avhørsleder: «Du var ikke hjemme før halv fire i natt?»

Mistenkte: » Hva? Halv fire? Nei, jeg tror ikke det var så sent…»

Avhørsleder: «Den var halv fire. Jeg hørte du kom. Jeg så på klokka, den var halv fire.»

Mistenkte: «Åja, kanskje det ble så sent.»

Jeg romsterer rundt i hjernen min etter en mulig tanke. Og så kommer jeg på det. At jeg hadde kommentert på at det var full fest hos Njål da vi kjørte forbi i halvtretida, nachspiel hos Njål. «De holder jammen på enda,» sa jeg til Hans, og han bekreftet, ja, de holder visst på enda.

«My storfæstera i bøgda her, sjø.»

Og nå kaster jeg fram dette for mamma. Med tynn stemme, totalt urutinert i løgnens rike, kvekker jeg det fram: «Det var nachspiel hos Njål!»

Tabbe.

Mamma kjenner jo alle, hun er fast gjest på Felleskjøputsalget ved siden av gården til Njål, og hun snakker med alle. Bestandig.

«Var dere i nyhuset da, eller bor han i det gamle?»

Jeg vakler. Dette er en test. Selvfølgelig er det en test. «Njææææii… jeg husker ikke at det var så veldig nytt akkurat… Det var kanskje…..»

Det stopper opp for meg. Hjernen er blank.

Mamma begynner å le. Det er ingen triumferende eller ondsinnet latter. Mer en kjærlig, omsorgsfull latter. Overbærende. Full av forståelse. Og viten. Og jeg vet at hun ser rett gjennom meg. Hu n er glad for at jeg ikke er god til å lyve.

Hun står på kjøkkengulvet og ler, og jeg er rød som en tomat i ansiktet. Og vi vet det begge to, det mamma ikke sier, men som til gjengjeld hele blikket hennes sier, med svære bokstaver til og med:

HVIS DU SKAL LYVE SÅ FORFERDELIG DÅRLIG, ER DET SIKKERT BEST Å LA VÆRE.

Ja.

To år tidligere er kombinasjonen av mine elendige skillz som løgner og pappas strenghet en stadig tilbakevendende hodepine, særlig i helgene.

Siden jeg er en dårlig løgner, må unnskyldningene være sanne, selv om de tilhørende geberdene er godt innøvd og perfeksjonert:

Jeg himler med øynene, jeg trekker på skuldrene, jeg sukker tungt, så veldig tungt.

«Jeg kan nok ikke være med deg hjem. Faren min er så fryktelig streng. »

Eller: «Jeg tør ikke å drikke dette. Pappa kommer til å få spader. Han er så streng, du aner ikke.»

Eller: «Jeg kan ikke sitte på bak på motorsykkelen din, faren min kommer til å komme ut med hagla. Så når jeg sier nei, er det for din skyld, ikke for min.»

Jeg later som om pappas strenghet er et kjempeproblem, en ufattelig stor hindring jeg ikke rår over. En enorm begrensing på min frihet, på hele min ungdomstid.

I virkeligheten er dette en redningsbøye. Et «get-out-of-jail»-card, som har berget meg ut av en vanvittig lang rekke truende og ellers uhåndterlige situasjoner. Jeg ser ikke bort fra at det faktisk har berget livet mitt etter noen ellers idiotiske beslutninger.

«Du skjønner, faren min er kreftsyk og går på cellegift. Han er ufattelig streng. Jeg er bare nødt til å føye ham. Beklager. Det er han som bestemmer.»

Størst av alt er kjærligheten

Vi sitter i bilen utenfor festlokalet. Den nye typen har egen bil, han har vært sjåfør for kompisene, det er de som betaler bensin. Pluss litt ekstra.

Jeg har lyst til å gå inn på festen. Alle venninnene mine er der inne. Jeg vil inn og danse.

Men den nye typen er en økonomisk anlagt fyr. Han ser ingen grunn til å gå inn på en fest når han allerede har fått seg dame. Hvorfor skulle han det, ta med seg fisk til Lofoten, liksom.

Niks. De inngangspengene er så veldig bortkastede penger.

Han har nettopp vært gjennom den skjærsilden det er å bli framvist foran pappa. Det er helt uaktuelt for pappa at jeg skal få sitte på med noen han ikke selv har inspisert og avhørt. Det skal redegjøres for slektstavle, utdanning, jobbplaner, politisk orientering, og i den grad det kan avklares, moralsk integritet.

Pappa kjenner gutten; eller, han kjenner foreldrene hans. Pappa kjenner alle.

Sjåførvirksomheten er altså godkjent. Men under tvil. Hva angår sjåføren selv er juryen fremdeles ute. «Kavaleren» har dermed foreløpig uavklart status.

Og han er ekstremt lite blid over å å ha blitt paradert som en premiepurke foran faren min. Han er i dårlig humør.

Men han kommer fort på noe som kan sette ham i bedre humør. Hendene hans begynner å vandre over kroppen min.

Jeg kjenner klart at dette vil jeg ikke.

Jeg dytter vekk de uvelkomne hendene, trekker meg helt unna. Jeg vil ikke. Bestemt.

Han begynner å furte. «Herregud, hva er det med deg?! Slapp av litt, da!»

Jeg klemmer meg enda nærmere bildøra. Jeg kjenner handtaket i ryggen. Jeg vil ikke.

Han blir sint.

«Vet du, hvis du skal være så innmari prippen, så er det jo ikke noen vits i at vi er kjærester.»

Jeg kjenner at frykten min erstattes av irritasjon, sinne.

«Men da kanskje vi ikke skal være kjærester, da.»

Jeg er ganske stolt av meg selv. Jeg begynner å åpne døra. Det går ikke.

Han har låst den med sentrallåsen.

Jeg blir stadig sintere. «Hva gjør du, er du gal, låser du meg inne? Slipp meg ut! Jeg skal inn på festen! «

Han er iskald i stemmen. «Det skal du faen meg ikke.»

Han starter bilen, vi triller sakte ut fra parkeringsplassen. Nå blir jeg redd.

Jeg ber tynt om at han skal slippe meg ut.

Han svarer ikke. Nå er vi på landeveien.

Jeg vet ikke hva jeg skal gjøre.

Jeg har aldri opplevd ham sånn. Jeg har aldri opplevd noen som har vært sånn.

Raseriet hans står som en isvind fra kroppen hans, og han kjører altfor fort, uvørent, slurvete.

Kjære Gud. Ikke la ham drepe meg. Ikke la ham drepe oss.

Jeg prøver døra igjen, nå er den ikke låst lenger. Kanskje sentrallåsen ikke virker når bilen er i fart. Men om jeg prøver å kaste meg ut i fart, er det nok den visse død.

Typen slenger et blikk til høyre. I min retning. Han ser fingrene mine om dørlåsen.

Ikke vær idiot, sier han.

Nei. Jeg er enig. Jeg må ikke være idiot.

Hjernen min er en ost. Jeg kommer ikke på noe jeg kan gjøre. Jeg er prisgitt.

Jeg kjenner tårene velle opp i øynene mine. Jeg blunker sint. Ikke gråte. Ikke det. Tårene mine skal han ikke få.

Jeg vet ikke hva som skjer i hodet på mennesket ved siden av meg. Han er blitt en fremmed. For noen timer siden var vi så nær som to mennesker kunne være. Opp over ørene forelsket. I hvert fall jeg.

Han har buskete, sammenrynkede øyenbryn. Svarte, viltvoksende, stygge.

Herregud, hvordan kunne jeg for alvor noen gang ha syntes at dette mennesket var en kjekk fyr.

Det er ikke til å forstå.

Gradvis tar sinnet over for redselen og føder en fornuftig tanke.

«Det var jo fint du rakk å hilse på pappa,» sier jeg. «Han kjenner jo hele slekta di, tydeligvis. Faren din også.»

Han skifter litt grep om rattet. Flytter hendene umotivert oppover og nedover.

Kjevene hans arbeider.

«Og så var det jo greit av du lovte pappa å bringe meg hjem i god behold.»

Han tygger på noe. Tyggis, muligens.

Stemmen hans er rusten, tykk av raseri.. Det ser ut som at det roterer ganske sakte bak den rynkede pannen. For en treig fyr. Stokk dum, tenker jeg nå.

«Du kunne jo ha satt deg inn i en annen bil. Jeg bare sier at du satt på med noen andre hiem.»

Men jeg hører det nå. Han er ikke overbevist av det han selv sier. Han hadde ikke tenkt på pappa. Nå gjør han det. Og dermed har han tapt.

Han er redd for pappa.

Jeg driver kniven inn.

«Det hjelper ikke, » sier jeg. «Du lovte pappa. Hvis det skjer meg noe, kommer han til å drepe deg med sine egne hender. Uansett.»

Dette er selvfølgelig ikke sant. Pappa er ekstremt lite voldelig anlagt. Han har aldri lagt hånd på verken meg eller noen av søskenene mine.

Jeg trekker pusten lettet idet bilen svinger opp i gårdsplassen hjemme hos oss. Mammas ansikt dukker opp i kjøkkenvinduet, permanentkrøllene er opplyst bakfra av lysrørene på kjøkkenet og gir henne en glorie.

Hun er en engel.

Takk og lov.

Jeg smeller bildøra så hardt jeg kan og motstår såvidt den overveldende lysten til å sparke inn den forbaska bildøra hans. Men kjenner jeg ham rett, vil han i så fall benytte sjansen til å servere meg en regning på hellakkering av bilen og full service og overhaling av alt.

Han er ekstremt gnien med penger.

Jeg tar strekkmetalltrappa i to klyv og skynder meg å sparke av meg de blå seilerskoene. Jeg hilser ikke på mamma og pappa engang. Jeg bare spurter opp trappa til andre etasje, til rommet mitt, og kaster meg på magen på senga, med den lyseblå catalinajakka fremdeles på.

Jeg hører mamma roper navnet mitt. Hun står på det nest nederste trinnet og roper opp.
Det der er en merkelig greie, hun tar aldri bare ett trinn, og går aldri helt opp. Hun går to trinn opp i trappa og roper. Kanskje stemmen hennes bærer spesielt godt derfra.

Hva er det, roper jeg halvkvalt tilbake.

Pappa vil snakke med meg. Han lurer på om jeg kan komme ned.

Jeg vil ikke komme ned. Jeg er utgrått og sint og skammer meg. Mest over at jeg er så dum at jeg lar meg behandle slik denne gutten har behandlet meg.

Men pappa er syk. Og selv før han ble syk, var det helt uaktuelt å nekte å adlyde en direkte ordre fra pappa. Det er en situasjon som ikke hører til i det kjente universet.

Jeg viser meg så vidt i dørsprekken til stua.

«Skulle ikke du på fest», spør pappa.

«Tydeligvis ikke, da,» kvekker jeg.

«Og hvordan ble det med kavaleren?» spør pappa. «Skulle ikke han kjøre deg?»

Jeg har vanskelig for å skjule sinnet mitt når jeg tenker på det.

«Vi var utafor Bjugnhallen,» sier jeg. «Og jeg villle inn og danse. Men så ble han sint og kjørte meg hiem.»

«Kunne du ikke bare si at han skulle slippe deg av?»

Jeg svelger og svelger så ikke tårene skal ta meg igjen.

«Jeg gjorde det. Han låste meg inne.»

Jeg ser det nå, pappa blir sint, han bruser seg opp.

«Det skjedde ikke noe,» sier jeg.

Og under sterk tvil legger jeg til:

«Det var derfor.

Derfor han ble sint.»

Pappa bakser seg opp av stresslessen. Han kaver for å få fotfeste på de glatte golvmattene, han er så dårlig.

Han aker seg fram, ytterst på stolsetet. «Bare kle på deg, » sier han. «Jeg kjører deg.»

Mamma, som har holdt seg på kjøkkenet, men med ørene på stilk, kommer styrtende ut på stua. «Nei men, Gunnar,» roper hun. «Du kan ikke kjøre. Du har ikke kjørt på lenge. Og Kristin vil jo ikke tilbake på festen, kan du skjønne. Hun vil jo ikke, ikke sant Kristin, du vil ikke det, nei?»

Jeg gjør alt jeg kan for å overbevise pappa om at jeg ikke vil tilbake til festen. Det er to mil å kjøre, pappa har ikke servo på rattet og har veldig dårlig styrke i føttene. Jeg vil ikke på noe vis at han skal kjøre meg på fest.

Men jeg VIL egentlig på festen. Om ikke annet så for å vise den bedritne dusten av en kavaler.

Men jeg er redd for pappa. Altfor redd. Tenk om har kjører seg utfor veien på tur tilbake, og så er det min skyld.

Men pappa har bestemt seg. Han ber om kjøresko, mamma snører dem på mens hun jamrer fram de samme protestene. Med skjelvende ganglag kjemper pappa seg over golvet, trykker resolutt på seg den grønne fløyelshatten sin, og tar den svarte spaserstokken med. Han trenger den til å hjelpe den svake høyrefoten å trykke på gassen.

Skaisetene i den lyseblå Cortinaen er iskalde og stive under rumpa når vi setter oss inn. Pappa starter motoren og ruser den som en månerakett.

Så er vi på veien. Jeg er nesten reddere på denne bilturen enn den forrige.

Men fram kommaer vi. Klokka er over ti, det er altfor seint å komme på fest. Men i alle fall er vi framme.

Jeg rekker å smelle igjen bildøra før jeg hører ham rope noe.

Jeg åpner bildøra igjen: «Har du festpenger?» spør pappa.

Jeg nikker, jeg har penger til inngangsbilletten.

Han finner fram den enorme lommeboka si, på størrelse med en velvoksen skinke. Den ser litt sånn ut også, blankslitt og skjev av å bo i baklomma hans i årevis.

Han tar ut en uhyre sum og rekker meg lappene over passasjersetet.

Jeg bøyer meg inn og tar i mot. Dette er for mye, sier jeg.

Ta dem, sier pappa. I tilfelle du må ta drosje hjem.

Før jeg lukker døra, rekker jeg akkurat å se pappas snille ansikt. Pannen og kinnbeina er dekket av store svetteperler. Men jeg kan også se at han er ytterst fornøyd med seg selv.

I det måneraketten ruser ut fra parkeringsplassen, sender jeg noen dypfølte bønner om at hjemturen hans skal gå bra.

Og det gjorde den.

Epilog

«Men gikk du på festen da?» spør barnebarnet.

«Ja,» svarer jeg. «Og jeg danset hele kvelden med venninnene mine. Og så kom han gutten. Sammen med kompisene sine.»

«Hva, «sier barnebarnet indignert. «Gikk han på festen selv? Og han lot ikke deg få lov? For en teit fyr!»

Der er vi fullstendig enige.

«Men så,» sier jeg «så fikk han øye på meg som drev og danset med vennene mine, og jeg skal si han fikk hakeslepp! Og da skyndte jeg meg å danse med en annen gutt også.

Dermed ble han helt rasende, han kom trampende bort til oss og begynte å rope og banne, hva jeg gjorde der og hvordan hadde jeg kommet meg dit?»

Barnebarnet er spent nå. «Hva svarte du?»

Jeg får et flashback tilbake, jeg flyr gjennom årtiene, og jeg kan gjenskape den følelsesstormen ganske nøyaktig, fra det første hugget i magen, det forte blaffet av skrekk, over til den triumfen, den lettelsen, den seieren, den enorme styrken det ga meg å kunne slenge et overlegent svar over skuldra til den ekle typen, som jeg aldri skal veksle ett eneste ord med igjen etter denne kvelden.»

«Du tror vel ikke at jeg er avhengig av deg?

Ikke vær idiot.»

Barnebarnet og jeg ler i kor, fulle av skadefryd og triumf.

«Derfor er det jeg gråter, » forklarer jeg. «Dette var det faren min ville gi meg. Akkurat den følelsen. Selv om han var så syk. Han ville ikke at jeg skulle straffes for å stå opp for meg selv og for kroppen min.»

Det alvorlige blikket hviler på ansiktet mitt. Vi har stått stille i busslomma ei god stund nå. Men hun ville høre slutten før hun går. Hun er klar for konklusjonen.

Og så gir hun den.

«Fin pappa!» fastslår hun.

Ja.

Reisebrev fra et nådelandskap, del XVI

Pakkeforløp

Det kalles et pakkeforløp.

Den kreftbehandlingen jeg er inne i.

Men jeg føler meg absolutt ikke som noen pakke.

Jeg er helt overbevist om at Norge har verdens beste helsevesen, og St. Olavs må rett og slett være helt på toppen i Norge.

Helt siden den første dagen jeg satte beina mine på kreftklinikken, har jeg følt meg sett, forstått, ivaretatt.

Den første dagen, da jeg kom alene, og de oppriktig bekymrede minene til alle, legene, sykepleierne, bioingeniørene, radiografene, avslørte, lenge før de hadde sagt noe, at de kom til å gi meg dårlige nyheter.

Og de avslørte også, uten å si det direkte, at uansett hvor mange pasienter de har hatt til samme undersøkelse, slutter de aldri å bry seg om hver enkelt pasient.

Og noe av det første de spurte om, før de lot meg få vite noe som helst, var om det virkelig var tilfelle at jeg kom alene.

For ingen burde møte en slik beskjed alene, uten å ha en hånd å holde i.

Det var helt klart en feilvurdering, misforstått tapperhet. Jeg ville ikke at Hans skulle kaste bort hele dagen på å følge meg til undersøkelser.

Men ved alle senere undersøkelser vurderte vi det annerledes.

Han er der for meg. Akkurat som jeg følger ham til alle hans undersøkelser.

Du och jag, Hans.

Og dessuten alle de fine folkene som jobber på St. Olavs, inkludert folk vi kjenner og var glad i fra før. Noen av dem er jeg blitt veldig glad i etter hvert.

Fordi de bærer livet mitt i hendene sine med en selvfølgelighet av mest sympatiske sort.

Og likevel klarer de å se mennesket, å se meg.

Ikke bare kroppen min. Ikke bare kreften.

Meg.

Cellegift, kjemoterapi eller cytostatika

Cellegift er og forblir en stor, skremmende sky over hodet mitt. Og alle jeg møter, tar min skrekk på alvor.

Kirurg Vibeke er helt klar på at det er jeg som bestemmer. De kan ikke tvinge meg til å ta cellegift. De kan bare gjøre anbefalinger, basert på den samla kompetansen til alle som inngår i det tverrfaglige teamet som samles hver uke og diskuterer hver eneste pasient på selvstendig grunnlag.

Men jeg har jo ikke lyst til å dø fordi jeg er dum. Jeg må velge å overgi meg i tillit til denne samla kompetansen.

Jeg leser på nett om kreftpasienter som har bestemt seg for ikke å få cellegift. For eksempel hadde VG for flere år siden en dokumentarserie om Tarjei Flove, 26 år, som ville tenke seg frisk fra lymfekreft. Han takket nei til behandlingen legene tilbød, inkludert cellegiftkurer, selv om han visste at 95% av pasientene blir friske av denne behandlingen.

I artikkelen «Gift er ofte den beste medisin«, diskuterer Anne Rokkan i BT medienes omtale av Tarjei og flere kreftpasienter som har nektet å få cellegift.

«Like før han er i ferd med å dø kryper Flove til korset og ønsker cellegiftbehandling. Den fjerner som lovet svulstene på få måneder.»

Etter å ha vært kreftfri i noen år, får Tarjei på nytt beskjed om at legene har funnet en svulst. Igjen takker Tarjei nei til cellegift, og vil tenke seg frisk. Hvordan dette går til slutt, er vanskelig å si, ettersom hovedpersonen har solgt rettighetene til sitt sykdomsforløp til VG, så han har ikke lov til å snakke om det til andre:

«Jeg så på cellegiften som styrketrening for immunforsvaret. Det gikk veldig bra. Men det adresserte fortsatt ikke rotårsaken, så kreften kom tilbake. Jeg kan ikke gå inn på alt dette nå. Det er et stort norsk medieselskap som har fulgt meg gjennom alt dette som skal publisere resten av historien min som en podcast senere.»

For meg framstår hovedpersonen i denne historien som totalt uansvarlig. En som er forledet av useriøse alternativbehandlere. Som det forøvrig kryr av rundt oss kreftpasienter, alle algoritmer på alle mine plattformer spyr ut lenker til alle slags alternative opplegg for kreftfjernende kosthold, magiske kosttilskudd, kreftreduserende trening, optimale teknikker for lymfedrenasje, hvordan du mangedobler din egen tankekraft og dessuten alle typer grupper, webinar, podcaster, bøker og fellesskap som skal hjelpe meg å manifestere en frisk framtid.

Det er så mye skrekk, så mye desperasjon, så mange store og sterke følelser. Enkelte dager finnes det ingen grenser for hva jeg kunne ha gitt for bitte litt håp.

Jeg har kjent det på kroppen.

Men jeg er samtidig et rasjonelt menneske. Jeg er forsker. Jeg er akademiker. Jeg vet forskjellen på seriøse og useriøse aktører, på pålitelige og upålitelige kilder. På ulike typer av motivasjon.

Noen har kreftbehandling som et kall, mens andre gjør hva som helst mot andre for å tjene penger. Og så finnes det alle slags avskygninger der i mellom.

De som er hellig overbevist om at de gjør godt ved å overtale andre til ikke å få cellegift.

De som mener det er bedre å ha livskvalitet enn livskvantitet.

De som syns at det å dø er en naturlig ting, uansett hvilken alder det skjer.

Selv er jeg vanvittig takknemlig for skolemedisin. For kreftforskning. For skattepengene som er betalt inn, med eller uten glede, i generasjon etter generasjon.

Til forskning, til utprøving, til modifisering.

Og alle de pasientene som har meldt seg frivillig til å delta i studier, til og med i krystallklar viten om at denne forskningen ikke vil tjene dem selv, men pasienter som kommer etter dem.

Det er som et enormt stort maskineri som drives av idealisme, raushet, faglig nysgjerrighet, medmenneskelighet og tillit til systemet. Tillit til legene. Tillit til forskerne.

Hvis jeg ikke trodde at lange utdanninger og faglige praksisfellesskap skulle utgjøre det beste grunnlaget for gode beslutninger, så hadde jeg vel ikke selv kunnet jobbe i akademia?

Selv om jeg også er overbevist om at det finnes mer mellom himmel og jord enn de fleste andre steder. For mirakler skjer. Uforklarlige ting.

Likevel:

«Det eneste «alternativet» til tradisjonell kreftbehandling er å dø,» sier Anne Rokkan.

Amen til det, tenker jeg, og underkaster meg.

Infusert

Vanligvis får man enerom ved første infusjon, hvis det overhodet er mulig, sier sykepleier Bente. Ved senere infusjoner må man helst sitte på felllessalen, ellers rekker de ikke å behandle like mange.

Sykepleier Bente er egentlig pensjonist, men tar vakter av og til. Jeg blir ganske raskt overbevist om at dette skyldes hennes omtanke for pasienter og kolleger mer enn noe annet. Hun virker utrolig proff, hun forklarer meg i detalj hva som skal skje, hvilke typer cellegift det er snakk om, hun får meg til å gjenta den viktigste informasjonen, slik at det er helt sikkert at jeg har fått det med meg.

Hun har helt klart en genuin forståelse for at dette er en stressende og belastende situasjon som gjør pasientens hjerne om til en ost. I hvert fall har min hjerne blitt ganske ostete. Så det er veldig bra at sykepleier Bente vet hva hun driver med.

Og så prater hun interessert med meg og Hans, hun er påpasselig med å inkludere Hans også, om hva vi liker å holde på med. Hun kommenterer flyttelasset vi drar på på en koselig måte, jeg har jo med meg alt nødvendig handarbeid, og dessuten stakk svigerinne Randi innom med en blomst mens vi satt på cafeen. Der satt jeg for en time siden og proppet meg med kvalmestillende preparater, en hel masse forskjellige medisiner for å lure kroppen min til ikke å kaste opp når jeg får cellegift en time senere. Randi hadde altså tenkt på at det ved en slik anledning kunne være hyggelig med en blomst, med en kjempekoselig, hjertevarmende hilsen.

Det er så en blir litt på gråten over alle snille mennesker en kjenner.

Sykepleier Bente kommer med puter, hjelper oss å justere stolen og gir meg en varmeflaske til å legge oppå hendene for å åpne blodårene mest mulig, hele tiden mens hun kommenterer alt hun gjør, og finner ut hvem vi er, Hans og jeg.

Ved alle slike anledninger må jeg tvinge meg til å ta det inn, det faktum at Hans glatt og utvungent omtaler meg som om jeg var verdens åttende underverk. Ja, faktisk er det nok antakelig jeg som utgjør det niende, tiende og ellevte underverket også.

Jeg er nemlig helt fantastisk, enestående, det har aldri eksistert et mer fantastisk damemenneske enn jeg.

Synes Hans.

Og han har ikke det minste i mot å fortelle om det.

Og selv om jeg burde være vant til dette etter førti års ekteskap, denne nesegruse beundringen og monsterrosen mannen min strør over meg overfor alle nye folk vi blir kjent med, så blir jeg fremdeles rød i kinnene og het i toppen av så mye ros.

Sykepleier Bente lukter lunta. Hun ler høyt og hjertelig og mener jeg er en heldig dame.

Hun tar også inn at jeg er fryktelig nervøs for å få cellegift, på en måte som tilsier noen dypereliggende årsaker. Og uten at jeg vet det, eller har spurt om det, foreslår hun i journalnotatene for neste besøk at de gjerne kan vise meg litt ekstra omtanke også ved senere infusjoner.

Cellegiften utraderer immunforsvaret mitt, derfor må jeg på legevakta eller Fosen DMS og få satt en sprøyte dagen etter. Den skal stimulere dannelsen av hvite blodlegemer, så jeg ikke dør av en skarve liten infeksjon.

Igjen treffer vi på en superhyggelig sykepleier, Hanna, som også er «frivillig» på jobb. Vi forteller om besøket på kreftavdelingen dagen før, og snakker om hvor trivelig og proff sykepleier Bente var.

Og så har Hanna selvfølgelig jobbet på kreftavdelingen, også sammen med sykepleier Bente, og er enig i vår uforbeholdne skryt av denne dama. Men av hele kreftavdelingen, og St. Olavs, ja, det norske helsevesenet generelt, egentlig.

Jeg må vente i en halvtime etter at Hanna har satt sprøyta, for å være sikker på at jeg ikke får noen allergiske reaksjoner.

Den halvtima går jaggu fort.

Ved neste infusjon, tre uker senere, treffer vi på sykepleier Janne. Hun er ikke mindre raus og generøs, ikke bare får hun skaffa til veie enerom slik at Hans kan holde meg med selskap under infusjonen, hun er også like interessert i vår gjøren og laden.

Selv om jeg i prinsippet kunne ha satt sprøyta selv denne gangen, stiller Fosen DMS opp igjen.

Tredje infusjon. Nå begynner ting å gå litt mer trått. Selv om jeg også denne gangen får enerom, selv om alle er rause og snille, begynner jeg å preges en hel del mer.

Håret mitt er falt ut, etter hver infusjon kjennes det ut som om noen har banka meg opp over hele kroppen med tjukke reip, jeg har infeksjoner i kroppen og sover nesten ikke.

Dessuten har jeg begynt å google skadevirkningene av cellegift, både på kort og lang sikt.

Om at cellegift i seg sjøl kan være kreftfremkallende og gi sekundære krefttyper som lymfekreft og blodkreft etter ti, femten eller tjue år.

Om nevropati, døde nervebaner, som jeg opplever i rikt monn, og som som oftest, men ikke alltid, går tilbake. Jeg har allerede mistet mye følelse under føttene, og det går veldig sakte tilbake.

Om senskader, som kronisk utmattelse, nedstemthet, tap av muskelmasse, urinveisproblemer, hjerte-karsykdommer, problemer med balanse og førlighet.

Tap av stemmevolum, smaks- og luktesans, kroniske smerter i fingre og tær.

Hittil har absolutt alle kilder jeg regner som pålitelige sagt det samme som Anne Rokkan, at det ikke finnes noen gode alternativer til tradisjonell kreftbehandling.

Generalsekretær i Kreftforeningen, Ingrid Stenstadvold Ross, sier det slik:

«Det vi vet om cellegift, er at det er en av de største og viktigste behandlingsformene vi har mot kreft. Det har reddet og redder livet til svært mange mennesker over hele verden. I dag overlever tre av fire kreftdiagnosen sin, og det skal cellegift ha stor del av æren for.»

Og likevel begynner jeg å helle i en annen retning.

Jeg finner plutselig en undersøkelse om akkurat min krefttype og min type behandlingsforløp som gir meg alle de vitenskapelige argumenter jeg trenger for å be legene om å ta en ny beslutning.

Og dermed har jeg bestemt meg.

Jeg vil ikke ha mer cellegift.

Reisebrev fra et nådelandskap, del XV

Om å se opp

Jeg har reist veldig mye gjennom jobben min.

På et tidspunkt tenkte jeg at det var noe av det fineste med jobben min, all reisingen.

Jeg gifta meg da jeg var 18, med en odelsbonde, og hadde tre barn da jeg var 23.

Så jeg tenkte ikke at det lå an til så mye reising, akkurat.

Dermed ble det en slags uventet luksus å få reise så mye gjennom jobb.

Men ganske snart ble reisingen mer og mer en plikt. Veldig morsomt å treffe nye og gamle kolleger, som nørder i vei på de mest obskure tema som tenkes kan.

Folkets Frelseskatedral i București, Bildet er tatt gjennom bussvinduet.

Men også mye transport. Flyplasser, taxi, flybuss, hotellrom.

Jeg grøsser når jeg tenker på hvor mange fine byer jeg har vært i uten i det hele tatt å se opp fra PC-en.

Det var foredrag eller gjesteforelesninger å forberede, det var oppgaver å rette, det var veiledning å forberede på tur heim.

Det er helt tragisk, hvor mange byer jeg har latt meg sjøl gå glipp av.

Nå er jeg en ensom reisende i en by dit ingen vil dra.

Jeg skjønner det. Skjønner det så veldig godt.

Men jeg har i det minste tenkt å se opp.

Slik at jeg vet at jeg har vært her.

Og kan skrive reisebrev til dere andre.

Dere som slipper å reise hit.

Venterom og veldig mange ganger

Det er så mange episoder jeg husker, når jeg tenker tilbake på mine første besøk på kreftklinikken i februar.

Jeg husker helt klart paret fra venterommet, i midten av tredveåra, kanskje, hun med stor gravidmage. Og han med stor kostebart og kroppen sammenkrøket av skrekk og omsorg for sin kjære. Jeg kan til og med huske den grønne ytterjakken hennes, i babycordfløyel med store trykk-knapper. Jeg husker den, fordi jeg en gang hadde en som lignet.

Og jeg husker hennes vakre, men forgremmede ansikt, det er fordreid av engstelse og grimet av tårene hun ikke makter å holde tilbake; hun gråter stille og sammenbitt i den lysebrune sofaen, med sin kjære tilsynelatende nesten uvelkomment nær, hengende med arma over skulderen hennes. Han er egentlig litt for kort. han rekker ikke helt over med arma slik han vil, det ser klønete ut.

Mest fordi hun åpenbart ikke samarbeider.

Han rekker henne et papirlommetørkle som egentlig er et tørkepapir fra dispenseren på do. Hun nekter å ta i mot, hun stirrer ned og til venstre som om hun ikke ser ham, verken ham eller det framstrakte tørkepapiret hans. Den velpleide mørkebrune pasjefrisyren henger som et sceneteppe fram over fjeset hennes.

Og hun er så sint og redd. Så fryktelig sint og redd.

Og i denne skrekken har hun bare raseriet å klamre seg til, det er det eneste som holder henne fra å reise seg og storme skrikende ned korridoren, denne skrekkens korridor, der folk hver dag sitter og venter på dommen,.

Dette er den personlige dommedagen til en hel masse mennesker, alle vi som sitter og venter på dommen, om vi skal få leve eller om vi skal dø, om det er noe mer liv igjen å snakke om, hvor smertefullt det skal bli, hva kroppen din skal måtte tåle, hva du og dine kjære skal måtte klare i månedene som kommer.

En annen gang. En annen korridor. Dette er senere.

Damen rett overfor meg sitter og nikker og pludrer blidt mot meg, kommenterer på strikkinga mi, så pene farger, så intrikat mønster, smiler og nikker mot meg, uten at jeg klarer å svare, for jeg venter på dommen min.

Hun har fått sin før.

Det vet jeg. For jeg kjenner henne, nemlig. Hun var fast vara for meg i universitetsstyret. Jeg vet ikke om hun kjenner meg igjen. Skrekken har kanskje gjort meg ugjenkjennelig og bittelita. Dessuten prøver jeg så godt jeg kan å gjøre meg usynlig.

Det gir meg verdens svarteste samvittighet, men jeg klarer ikke å produsere et gram med small-talk nå. Det bare går ikke. Jeg er bare oppfylt av en eneste tanke: Om jeg har spredning. Hjernen min bare kjører og kjører og kjører i det sporet.

Jeg lover meg selv at jeg skal ta det igjen senere, enten jeg får gode eller dårlige nyheter. Hun kan jo ikke noe for at vi begge har fått kreft.

Jeg skal skrive e-post til henne, vi kan avtale å treffes, snart, snart, og så skal jeg be om unnskyldning for min manglende folkeskikk, jeg skal forklare hele sammenhengen. Jeg skal være påkobla, til stede, oppriktig interessert.

Ingen tvil om det.

Seks dager senere er hun død.

Sovnet fredfullt inn, står det i dødsannonsen hennes.

Men dette er altså senere, i en annen skrekkens korridor.

Vi var ikke ferdige med denne første skrekkens korridor, angstsalongen, fra februar, der lufta stadig er tjukk av skrekk, for det har overhodet ikke endret seg, selv om vi tok en liten avstikker til april, ingenting er endret, og den vakre damen løper fremdeles ikke skrikende ned korridoren mens hun veiver med armene og roper forbudte paranoide tanker ut over de stakkars snille folkene som prøvende har satt seg i salongen, påpasselige med ikke å se på den vakre damen i tilfelle blikket deres skulle knekke henne som en sprø kvist.

Men dere aner ikke.

Hun er så sterk.

Hun løper ikke skrikende noe sted.

Hun strekker hånda inn i seg sjøl, innerst, inn i et eldgammelt sikringsskap så skrøpelig å se til og så nedrustet at jeg ikke aner hvordan det i det hele tatt kan virke.

Om det i det hele tatt kan tenkes å virke.

Men joda, dette finner hun fram til, tilsynelatende på rent instinkt, hun låser opp, stiller på noen brytere, og trekker pusten dypt noen ganger.

Så er hun tilbake.

Naglet til sitt eget personlige kors, denne prosaiske lysebrune skinnsofaen i denne linoleumsluktende venteromslusen som egentlig bare er en utvidelse av korridoren, der vi alle sitter på brutal utstilling med alle følelsene vi eier og har.

Og nå åpner den vakre damen slusene for fullt og lar raseriet strømme i kaskader gjennom hele seg. Dette gjør henne usårlig. Utilnærmelig.

Tante Sofie, Folketeateret

Så godt kjent jeg skal bli med dette raseriet, dette innestengte trykket, å kjenne det bygge seg opp til jeg nesten sprekker. Det fyller meg slik som en oppblåsbar reklamefigur utenfor bilbutikker fylles av trykkluft, før den reiser seg og veiver med altfor lange armer. Og stakkars den som kommer i veien, den kan få seg et skikkelig ubarmhjertig schmokk rett over nesa hvis de ikke passer seg.

Men akkurat som den figuren er det også for meg noen dager slik at dette rasende trykket er det eneste som holder meg på beina.

Problemet er at dette trykket er avhengig av en tett membran, seig og ugjennomtrengelig, for at det skal kunne funke.

Denne ugjjennomtrengeligheten virker usunn, uforståelig og urettferdig utenfra. For deg på utsiden ser det bare ut som om at din kjære plutselig har låst seg inne der, og samtidig låst deg ute.

Når du ikke vil noe i verden heller enn å komme på innsiden og hjelpe til. Det kjennes blodig urettferdig, og du begynner kanskje å lete og spørre etter hva det kan være du har gjort.

Svaret kan være så enkelt som at du, i motsetning til meg, har latt være å få kreft.

Det er jeg så vanvittig glad for, for om jeg måtte velge mellom oss to, mellom at jeg skulle få kreft sjøl, eller du, min elskede, ville jeg uten å blunke foretrekke at jeg fikk det.

Jeg vet at du ville ha gjort det samme. Så dyp er vår kjærlighet til hverandre. Jeg trenger ikke å spørre deg en gang. Jeg vet at det er slik.

Men nå var det ikke du som fikk kreft. Det var jeg. Og i dag er en dag da bare raseriet duger, det eneste som holder meg oppe.

Og på utsiden står du og krasser, med neglene, med en pennesplitt, med en liten småstein, hva du kan finne, for at det skal gå hull på meg slik at jeg slipper deg inn.

Du skjønner ikke at i dag kjennes den nitide krassingen din som en utidig pågående plaging. Du vil ikke noe heller enn å få hull på meg, og på innsiden sitter jeg og vet at akkurat i dag kommer du til å ødelegge meg litt; nei, mer enn litt, hvis du lykkes.

Alle andre dager, men ikke i dag. Hvis du klarer å få hull på meg idag, kommer jeg til å gå i stykker.

Akkurat i dag.

Og i ansiktet, og i kroppsholdningen, og i den iskalde avvisningen overfor den vordende far, kan jeg se at den vakre kvinna med den store gravide magen klamrer seg til raseriet sitt, hun har prøvd optimisme, hun har prøvd håpet, hun har prøvd rasjonell tenkning, statistikk og forskningsnyheter. Hun har prøvd alt det.

Ingenting virket.

Hun har prøvd å bli trøstet, hun har prøvd å være nær. Nå trenger hun raseriet sitt. Det er det eneste hun har.

Og nå har hun det.

Og hun slår fort blikket ned og henger håret enda lenger fram, slik at raseriet ikke skal synes for tydelig. For øynene hennes slipper ut dette raseriet som irritasjon, motvilje, nesten fiendskap. Og et forbudt ønske om å slå rundt seg, skade, såre, rase mot verden.

Og den som står nærmest, har uten å vite det stilt seg lagelig til for hogg.

Hun venter.

Jeg venter også. Vi venter alle sammen.

Men nå kommer sykepleieren og henter meg til nye undersøkelser. De informerer meg om at jeg har kreft, at jeg må opereres, behandles med flere typer cellegift, stråling, og hormoner. Alt for at jeg ikke skal dø.

Dette er første gangen jeg stifter bekjentskap med min nye hjelper raseriet. Det er som en helt egen kreft-kraft. I hvert fall har jeg aldri kjent det slik før. En isnende ensomhet, en oppgitthet, en fysisk påtagelig følelse av at jeg bare har meg selv å stole på.

I en verden som tilsynelatende har latt meg surfe oppå, ha det enkelt, er det noen sak.

Mens jeg har strevd livet av meg for at alt skal se lett ut. Fytti katta hvor jeg har strevd for å skjule hvor mye jeg har strevd. Aldri gråte når noen ser. Aldri vise seg svak. Bite tennene sammen. Og jobbe dobbelt så hardt. Mer enn det.

Hva det har kostet. For meg selv og dem jeg er mest glad i. Det er ikke til å ta innover seg.

Selvfølgelig skulle jeg få kreft også.

På vei fra det ene undersøkelsesrommet til det andre, med en nødtørftig kneppet sykehusskjorte delvis flagrende i trekken der jeg småspringer etter sykepleieren, løper jeg plutselig forbi det gravide paret, de sitter i to limtrestoler på korridoren.

De sitter tett sammen, han med armen over skuldrene hennes, hun er sammenkrøket og hulker høyt. Skuldrene hennes rister. Jeg skjønner ingenting, han gråter også, men han ser jo nesten glad ut? Han nikker gjenkjennende til meg, han husker meg fra den lange ventetiden i forrige korridor. Han er glad for å få feste blikket på noe annet, et påskudd for å kjenne på lettelsen. Jeg skynder meg å klistre på meg et oppmuntrende smil og rekker akkurat å tygge det på plass før den gravide dama ser opp på meg med ansiktet grimete av tårer, hun er rød og prikket i hele ansiktet, som er hovent av gråt, det renner litt sikkel fra begge munnvikene hennes i det munnen hennes åpner seg til et vanvittig lettet og lykkelig smil, hun snur seg mot mannen sin og spør med grøtete stemme om de skal gå; ja, vi skal gå, sier han, og så begynner de å reise seg forsiktig, han klapper og klapper og klapper henne på ryggen, på akkurat samme sted, og jeg kjenner jeg blir så ekstremt irritert på hennes vegne, rasende, faktisk, jeg kjenner på mye annet også idet jeg passerer henne i korridoren med det påklistra smilet mitt, bredt, så bredt jeg kan få det, for jeg vil nemlig ikke at hun skal huske meg som et dårlig omen, jeg smiler så bredt og oppmuntrende jeg kan, så flott at du fikk så strålende nyheter!

Det fikk ikke jeg.

Og akkurat idet jeg passerer henne der hun prøver å buksere seg opp av den ekle stolen med den store gravidemagen sin mens mannen hennes står så himla tafatt, er det mulig, nå får du pinadø skjerpe deg, mann, skal ikke du bli far her, nå får du jaggu ta skjeen i en annen hånd. Og den gravide dama ser opp på meg med et ansikt så fullt av lettelse og lykke at en bare må smile tilbake, om en sjøl har fått aldri så dårlige nyheter, og samtidig kjenner jeg hvordan raseriet hennes tar bolig i meg og fyller meg med styrke og kraft, og en slags utilnærmelig usårlighet. Jeg blir uovervinnelig.

Men bare så lenge du klarer å la være å pirke hull på meg.

For du pirker og pirker. Og hvis jeg lar meg selv slappe av, senke guarden, slippe ned skuldrene, kan du lykkes.

Det blir et bittelite hull.

Det hullet, som kjennes som en lettelse og en seier for deg, den vislende lyden, er ikke lyden av suksess. Det er lyden av en bresje i muren. Det er lyden av svik, av en invasjon.

Det er den lyden som forteller meg at du er glad, kjempeglad, for at jeg aldeles ikke er uovervinnelig.

Så bra at jeg viser de ekte følelsene mine, sier du.

Du aner ikke.

Jeg trengte raseriet mitt i dag. I stedet kommer jeg straks til å få en følelsesmessig kollaps, nå, rett foran øynene dine. Av ren og skjær medgjørlighet, kjærlighet og empati.

Jeg kan ikke fatte hvorfor du vil meg så vondt.

Det er ikke til å fatte.

Jeg snur meg mot deg og sier det slemmeste jeg kan tenke ut.

Giftige padder hopper vellystig ut av munnen min.

Og det er en grusom nytelse i gjengjeldelsen, å se ditt skrekkslagne, nakne ansikt.

Der har du. For krassingen din.

Øynene dine er svarte brønner av vantro såret godhet.

Sjokk. Skrekk.

Det var deg eller meg.

Men det er bare i dag.

Alle andre dager trenger jeg deg her, nær, på innsiden. Du som er glad i meg, og vil meg det beste, du kjemper også min kamp, det er vår felles kamp.

Alle andre dager.

Ikke i dag.

Reisebrev fra et nådelandskap, del XIV

I Douglas Adams’ Haikerens guide til galaksen kan vi lese om Marvin, som er en androide som på grunn av en feil i et kretskort ble programmert til å være altfor depressiv. I et klassisk sitat forteller Marvin om hvordan det har gått etter at mannskapet mistet ham på en fjern planet. Han ventet tålmodig på å bli hentet. I  så mange år at de ikke kan telles, bortsett fra av Marvin selv ( 576 000 003 579 år).

«De første ti millioner årene var verst.

Og de neste ti millionener årene … de var også verst.

De tredje ti millioner årene likte jeg ikke i det hele tatt.

Etter det gikk det litt nedover med meg.»

Hvis du spør folk som går på cellegift, hvilken runde de ser på som den verste, ligner det akkurat på dette svaret. Første runde er verst, og neste runde er også verst. Den tredje runden er helt forferdelig. Og så blir det bare verre og verre.

Jeg vet ikke helt hvordan jeg skal ta dette.

Jeg kjenner jeg er blitt flinkere til å grue meg. Men jeg vet ikke om det er noe jeg trengte å lære, egentlig. Det kjennes som unødvendig å ta alle sorgene på forskudd.

Men, så klart, hvis man tar alle sorgene på forskudd, får man jo dobbelt utbytte av dem.

Celleforgifta

Klokka er blitt ett på natta.

Jeg har fått cellegiftbehandling tidligere i dag.

Jeg har tatt alt jeg skulle ta, jeg har fulgt retningslinjene til siste punkt. Og nå sitter jeg her, i godstolen på stua, med en hodepine som nesten sprenger hodet mitt. Jeg sitter og bader i min egen svette, peser av anstrengelse, hikster i meg luft i korte, bjeffende støt.

Det er vondt i hver eneste muskel. Smerten pulserer i hver eneste celle. Det er vondt overalt. Jeg er nummen i leppene, og klarer ikke å snakke rent. Jeg klarer ikke å formulere en sammenhengende tanke. Bortsett fra denne ene:

«Å nei å nei å nei å nei å nei å nei…»

Det som skremte meg mest den første gangen, var at jeg plutselig fikk så dårlig syn. Jeg så dobbelt.

Min kjære venninne Tove, som var optiker i sitt tidligere liv, forklarer meg sammenhengen. Øyet bruker muskler og nerver for å oppnå skarpsyn, dybdesyn, og samsyn. Disse rammes, de også, når alle andre muskler og nerver rammes.

Men det går over. Slik som alt det andre går over.

Hans har nettopp vært oppe igjen, i et nytt, stadig like forgjeves forsøk på å lokke meg til sengs.

I det minste klarer jeg å hekle, når jeg er våken. Så det blir omsider enda en ny hatt.

Jeg syns jeg har det best i godstolen på stua. Jeg vinker avvergende med handa, bare gå, hvisker jeg lavt, med nattestemme. Det går fint. Jeg klarer meg. Jeg kommer snart. Jeg kan jo kanskje prøve å sitte litt mer opprett i senga, komme litt høyere med hodet. Da blir det sikkert bra.

Da blir jeg kanskje ikke så kvalm.

Og kanskje ikke dyna blir en sammenfiltret kladeis av svette.

Giftig svette.

Prins Andrew av England gjorde et stort poeng av at han aldri hadde sett det som nødvendig å svette noe. Dette er i så fall noe eksprinsen og jeg har til felles, jeg har også alltid hatt svært vanskelig for å svette. For meg personlig har ikke dette vært et like stort tema som for tidligere prins Andrew, men når en har rødt hår fra naturens side, følger det med en del andre merkelige nedarva trekk, som blir relevant også når en får cellegift.

Rødhåringer tåler for eksempel sol og varme ganske dårlig. Derfor hadde det jo vært praktisk med et sett med svettekjertler som virka veldig bra, som kunne kjøle ned kroppen i sola og dermed dempe faren for solstikk.

Men nei. Kroppen min har alltid foretrukket å heller få solstikk.

Vi rødhåringer prosesserer også smerte på andre måter enn andre. Og selv om vi kjenner temperaturforandringer bedre, og opplever smerten fra kulde og varme sterkere enn andre, er det mye som tyder på at vi generelt har en høyere smerteterskel enn folk flest. Men det er spesifikke typer av smerte som erfares på andre måter enn vanlig.

Vi er mye mer følsomme for visse smertestillende midler, for eksempel morfin. Likevel trenger rødhåringer vanligvis opptil 20% mer anestesi for å bli bedøvd under narkose, som vanligvis innebærer andre midler, og vi trenger også mer lokalbedøvelse, som lidocain og novocain, for å bli bedøvd. Tannlegeskrekk er altså svært utbredt blant rødhåringer, siden ganske få tannleger er klar over dette.

Mine særegenheter på svettefronten hittil har også hatt som en naturlig konsekvens at når Hans, på nattlig basis, etter at han har svetta ut si eiga seng, har vært vant til å ha ei innbydende, kroppstemperert, luftig og tørr dyne rett bortafor, lett tilgjengelig.

Bare å elge seg innunder, helst uten å vekke dynas rettmessige eier. I en teknikk perfeksjonert gjennom mer enn førti år.

Det blir det nå en brå og heller ubehagelig slutt på.

Cellegifta jeg får er såpass sterk at de anbefaler spesielle forholdsregler for pasientens partner de første par dagene etter behandling.

Sengetøyet må skiftes med et par dagers mellomrom, gjerne daglig. Med engangshansker, uansett om jeg eller Hans gjør det.

Jeg sprayer do med sterke vaskemidler hver gang jeg har vært der, selv midt på natta. Jeg skyller ned flere ganger, slik jeg har fått beskjed om, sjøl om jeg ikke helt skjønner logikken. Kommer giftstoffene til å hoppe opp av toalettvannet og bite Hans i rumpa?

Eller hva?

Men uansett lyder jeg det rådet jeg klart kan lese mellom linjene i alle skrivene jeg har fått. Bunkevis, et helt lass:

At Hans egentlig bør holde rundt meg minst mulig de første tre-fire dagene etter «infusjonen», altså cellegiftbehandlingen. Og det er vanskelig. Hans er så vant til å krype inntil meg på natta. Og jeg er så vant til at han gjør det. Det beste hadde antakelig vært om jeg sov på et annet rom. Men det får vi visst ikke til. Å sove halve natta i stolen på stua blir et slags kompromiss for meg.

Som jeg strengt tatt egentlig ikke har innviet Hans i.

Jeg prøver i all stillhet å ta konsekvensen av at kroppen min altså er giftig, både for meg og for kjæresten min.

Det er den fordi den gjør det som er helt naturlig for en kropp som fortvilt prøver å holde seg i live.

Den flinke, gode kroppen min prøver å kvitte seg med det farlige. Og kroppen min og jeg, vi syns at det kjennes ut som om cellegift er det farligste av alt.

Jeg har sekken full

Den mørke, pene jenta som er apotektekniker på sykehusapoteket må le litt hjelpeløst når hun strever for å få løfta det som nesten er en hel sekk med medisiner over skranken, det er visst litt komisk å handle så masse medisiner på en gang.

Det er som en julenissesekk.

Men gavene oppi er det strengt tatt ingen som vil ha.

Sekken inneholder nemlig et helt regime med kvalmestillende stoffer som skal tas i helt bestemte tilmålte doser, ganske nøyaktig ei time før cellegiften settes.

Og så porsjonert utover de neste dagene. I et forsøk på å lure kroppen til å samarbeide, til å la være å gjøre det som er aller mest naturlig for en kropp når den merker at den blir pumpa full av gift.

Å brekke seg.

Kroppen min prøver fortvilt å kvitte seg med alle de giftige stoffene. Og da må vi lure den til å godta, best mulig, det som skjer med den.

Forgiftningen.

Hans sin amerikanske inngifta slektning, som både er medisiner og terapeut, altså psykiater, går selv og får cellegiftbehandling for egen kreftsykdom. Han er sterkt bekymret på mine vegne. Han er fryktelig glad i meg, og ønsker meg alt det beste i verden. Han vil ikke at jeg skal måtte gjennomgå dette. Nå vil han vite i detalj alle stoffer jeg skal gå på, hvilke kurer som avløser denne hestekuren som jeg har nå.

Straks jeg har meddelt dem min diagnose, må han spørre og grave så mye om detaljer i medisinering og planer for behandling at jeg ikke ser annen råd enn å logge meg inn på Helseplattformen og dele skjerm med ham. Jeg tar ham altså med inn i journalen min.

Han blir synlig letta over det meste av plana. Og han blir mektig imponert over våre øyeblikkelige tilganger til egne journaler. Han har aldri sett noe tilsvarende. Men først og fremst er han fryktelig irritert over at legestanden, som han selv tilhører, ikke har kommet opp med noe bedre i kampen mot kreft enn at vi må forgifte alle kroppens celler med fullt overlegg.

Og så er det et sjansespill, en kalkulert risiko, der vi satser alt på at kreftcellene skal tåle giften dårligere enn våre friske celler. Kreften dør altså først, og mest, og fortest.

Får vi håpe.

På grunn av cellegiften blir immunforsvaret mitt så dårlig at jeg må gå og få satt ei sprøyte nøyaktig 24 timer etter infusjonen med cellegift, slik at jeg ikke skal dø av en vanlig forkjølelse.

Sepsis, blodforgiftning, er den store skrekken ved cellegift.

Det er dette som gjør meg til en fast gjest på legevakta ved den minste antydning til infeksjon i kroppen. Og som har fått oss til å gå til innkjøp av to termometer, noe vi ikke har hatt i huset siden barna var små.

Joda, det ble en tur på legevakta denne gangen også. Og ny antibiotikakur.

Det en ikke vet

Det sies at det en ikke vet, har en ikke vondt av. Men jeg mener egentlig at kunnskap nesten alltid er av det gode.

Det er sant at jeg ikke har hatt like godt av alle nattlige google-søk, der jeg blir sittende alene med tankene mine og frykte det verste. Men noen ganger hjelper det meg helt utrolig mye.

For eksempel i natt, da jeg matet inn alle opplysninger fra journalen min på google, og fikk svar fra AI.

  • Kirurgene har fått med seg alt det syke vevet, og det er frisk, kreftfri margin rundt svulsten.
  • De to fjernede vaktpostlymfeknutene i armhulen var begge frie for kreft, noe som er et svært positivt funn.
  • Det er heller ikke påvist spredning til hud, kar eller andre organer ved MR og CT.
  • Prosigna (Luminal A, ROR 48): Luminal A regnes som den gunstigste undergruppen av hormonfølsom brystkreft. ROR-skåren på 48 plasserer denne svulsten i en gunstig prognosegruppe med lav risiko for fjernspredning.
  • Biomarkører: Svulsten er svært følsom for østrogen og progesteron (>50%), og den er HER2-negativ. Dette gjør at den vil respondere godt på antihormonell behandling.
  • Celledelingsindeksen (viser at svulsten ligger i grenseland mellom lav og moderat veksttakt.

Jeg kan ikke tenke annet enn at det er svært positive ting som står her.

Jeg føler meg såpass beroliget at jeg kan prøve å liste meg til sengs.

På tide, nå er klokka blitt over fire. Men i det minste sovner jeg straks.

Reisebrev fra et nådelandskap, del XIII

Tove og jeg på Kopparn 11. mai.

Det er mange som lurer på hvordan det går med meg for tida. Dere tror kanskje at når jeg ikke skriver, betyr det at jeg ikke har det særlig bra. At jeg er for dårlig til å skrive.

Men det stemmer ikke nødvendigvis, noen ganger skriver jeg ikke fordi jeg har det så travelt med andre ting.

Jeg prøver å få til å trimme litt, og komme meg ut. Tove er gull verdt i så måte, hun får meg med opp på fjellets topp. Og venter tålmodig sjøl om jeg bruker uanstendig lang tid på turen opp.

Theresa i den nye festdrakten. Det kalles gjerne en afrobundad. Stoffet i vesten er fra Vest-Afrika og stakken er norsk vadmel. Vi har designet den sammen, og jeg har sydd. Og rekt opp, og sydd igjen, og rekt opp mer og sydd mer.

Men det har faktisk vært for lite tid til å skrive blogg i det siste, ettersom jeg har prioritert å få ferdig et prosjekt, «afrobunaden» til Theresa. Ettersom jeg ikke kan å sy, og siden vi heller ikke hadde noe mønster å snakke om, har det tatt litt tid med prøving og feiling. Men vi ble veldig fornøyd med resultatet.

Jeg har holdt på med den til og fra siden januar, og det var litt om å gjøre å få den ferdig til 17. mai. Og det ble den!

Og apropos 17. mai.

På kort varsel ble jeg spurt om å holde tale for dagen under 17. mai-feiringen i bygda vår.

Det kjentes ut som om det var en mening bak det, at jeg skulle holde den talen.

Den talen sier veldig mye av det jeg tenkte å si på bloggen denne gangen, derfor legger jeg den ut her.

Tanken på 17. mai i Kongsvoll var en viktig årsak til at jeg begynte å skrive på bloggen.

Så det virker helt rett å publiserer talen her.

Tale for dagen

Tale for dagen. 17. mai 2026.
Foto: Mona Sjøli

Først og fremst vil jeg gratulere oss alle sammen med dagen!

Og FOR en flott dag det er!

Det er ikke alltid at vi har hatt et slikt vær på 17. mai.  Jeg husker godt det året som egentlig var da den gamle fanen takket for seg. Jeg tror det var i 1987. 

Jeg var med og bar en av fanesnorene, mens Hans bar fanen, og da vi kom over toppen av bakken (Høybakkskardet), møtte vi en vegg av sludd og hagl som kom mest nedenfra. Fanen stod rett bakover som et dårlig reivet råsegl i sterk kuling og fanestanga knaka faretruende, mens frisyren min, som var nykrøllet og påkosta med flid tidligere den morgenen, lå klistret inntil hodet som pelsen på en nyfødt kattunge. 

Jeg blunket fortvilet mot sluddet, for jeg så ingenting. Øyensverten ga tapt ved første regnskyll; den la seg etter hvert i flere parallelle striper, blåst rett bakover mot hårfestet. 

Det var ikke noe å gjøre med det. Det gikk ikke an å buksere paraply mens en bar fanesnora, så det var bare å legge seg på været, knipe øynene hardt igjen mot haglskurene og rennende øyensverte, og blåholde, eller slippe etter, fanesnora ettersom styrmannen brølte ut ordrene i vindrossene – han var fast bestemt på at fanemasta skulle berges, i år også. Det er vel sjelden at Hans sin erfaring med segl og mast har kommet så klart til nytte. 

Og ned bakken kom vi, et svært begredelig syn, klissvåte som drukna katter. Endelig kom vi velberget under tak i (forsamlingslokalet) Kongsvoll. Vi var heldige som bodde nært, og til overmål hadde en anstrengt økonomi nettopp gitt plass i budsjettet for noe så luksriøst som en tørketrommel. Så mens Kitty og Gudmund (svigermor og svigerfar) passet guttene som hadde sittet rent og tørt i sportsvogna, smatt Hans og jeg hjemom slik at han fikk bytte skjorte og dressbukse, mens jeg fikk kasta kjolen min i tørketrommelen, så vi ikke skulle bli iskalde og «hælslaus», altså syke. 

Og apropos helse og helseløs. 

Som en del av dere vet: på nyåret i år ble jeg diagnostisert med alvorlig sykdom. 

Brystkreft. 

Jeg har valgt å skrive en blogg om min sykdom og mitt møte med helsevesenet. Der har jeg valgt å være veldig åpen om min diagnose, min sykdom, mine egne og andres reaksjoner. 

Og da må jeg tilstå at en viktig årsak til å begynne å skrive denne bloggen, det var akkurat denne dagen. 17. mai. 

Jeg så for meg denne dagen i Kongsvoll, hvordan den skulle bli, om jeg kom til å orke å være med her i dag, om jeg kom til å være veldig dårlig, om jeg kom til å få mange spørsmål og kommentarer, eller om det kom til å være en sak det ikke var lov til å snakke om. Med noen som visste, andre som ikke visste, mange som ikke visste hvor mye de kunne si, og så skulle det være like vanskelig for alle enten det var slik eller sånn. 

Det hadde jeg ikke noe lyst til. 

Saken er den, at veldig mange er engstelige for å nærme seg den som er syk. Man er så redd for å si noe som blir feil. Man er redd for at man kommer for nærme, at man bryr seg for mye, eller for lite, eller å være til plage. Hun har sikkert evig nok med seg sjøl, tenker folk. 

Det holdt på å ikke bli mannskor her i år, blant annet fordi folk ikke vil plage den som er syk. Av ren hensyntagen, for så snille er folk, når de vet at du er syk. 

Mannskoret synger i Kongsvoll, tradisjonen tro.
Dette er 17. mai 2026. Foto: Mona Sjøli.

Jeg ville altså være helt åpen om min sykdom, slik at det skulle være like greit for alle, at det var greit å prate om. 

Nå skal det sies, at jeg helt sikkert hadde sett annerledes på det om det ikke hadde vært for at legene erklærte meg kreftfri allerede etter operasjonen i mars. Det finnes ikke antydning til spredning noe sted. All behandling som jeg får etter det, cellegift og stråling og all slags etterbehandling, er for å være på den sikre siden. 

For at jeg skal fortsette å være fullstendig kreftfri. 

Fra jeg ble diagnostisert og til jeg ble operert, gikk det bare noen få uker. 

Jeg ble sykmeldt på dagen, jeg får sykepenger fra første dag, og jeg trenger ikke å være redd for å miste jobben mens jeg er borte. Jeg kan konsentrere meg om å bli frisk. 

For det er en jobb som skal gjøres. Det er slik jeg ser på det. Jeg har permisjon fra min vanlige jobb for å kunne vie meg til å bli frisk. Helt frisk, slik at jeg kan leve og virke i tredve år til. 

Legene og alle jeg har truffet av helsepersonell har forklart meg alt underveis, hva de gjør, hvorfor de gjør det, og hva jeg selv kan få være med og bestemme. 

Alt som finnes av undersøkelser, CT-scanning, MR, ultralyd, blodprøver, absolutt alt står til min rådighet. 

Og selv om egenandelene kan merkes for ei lommebok, er det helt bagatellmessig i forhold til det som er de reelle kostnadene. 

En kollega av meg på NTNU stod nylig fram i Universitetsavisa og fortalte om sin egen kreftsykdom. Hun var også amerikansk statsborger, og siden hun hadde helseforsikring gjennom sitt universitet der borte, fikk hun tilgang på det som regnes for et av verdens beste behandlingssenter for kreft, i Houston, Texas.  

Da hun kom tilbake til Norge, oppdaget hun at det er omtrent nøyaktig samme behandling som gis på St. Olavs også. I Norge er denne behandlingen gratis.

Der borte koster behandling med stråling og immunterapi i utgangspunktet 40 000 dollar per gang. 

Det er best effekt om man får ti behandlinger. Det er nesten fire millioner kroner. Hvis du ikke har helseforsikring, må du betale det selv. Eller om forsikringsselskapet ditt bestemmer at de ikke vil bekoste det for akkurat deg. Da må du selge huset ditt, om du har et, eller ta opp lån, eller starte en kronerullingsaksjon på facebook. 

Faksimile fra Bach Law offices.

Sykehusregninger er i dag en av de viktigste årsakene til personlig konkurs i USA. Sykdom kan gjerne ende med at en mister huset, jobben, og familien, i tillegg til helsa. Taksameteret regner på hver eneste globoid og brødskive du får.

Når pengene tar slutt, blir du i verste fall kasta ut av sykehuset. Og må klare deg selv.

På et tidspunkt blir det slik at selv om du tjener godt, blir det en økonomisk vurdering hvor mye du kan spandere på din egen helse, hvor mye vits det er, om det er økonomisk lønnsomt. Om du er verdt det, rett og slett. 

Jeg trenger ikke å tenke på det. Den norske staten har allerede bestemt at jeg, du, alle som sitter her, alle som får bo i Norge, alle er verdt det. 

De spanderer det de har av undersøkelser og medisiner, støtteapparat og hjelpemidler, fordi du er verdt det. 

Fordi du er norsk. Fordi du er en av oss. Fordi «vi er så få her i landet, enhver er en bror og venn», i en lett omskriving av Nordahl Grieg.

I dag er det største problemet mitt at så mange har så lyst til å gi meg en klem, men cellegiften gir meg så dårlig immunforsvar, så jeg kan faktisk bli syk, alvorlig syk, om jeg får for mange basselusker på meg. 

Det kan det være litt vanskelig for meg også å huske, midt i alle gode ønsker for min helbred.   Jeg skulle så gjerne ha klemt dere alle sammen.

Men jeg vil takke dere uansett. Jeg vil takke dere for livet mitt. 

Takk for at dere betaler deres skatt med glede. Takk for at du viser tillit til systemet, for selv om helsetoppene har fiksa seg etterlønninger på et par millioner i året, så havner mesteparten av pengene dit de var tenkt, i hendene på dyktige og dedikerte leger, bioingenører, radiografer, sykepleiere, hjelpearbeidere. Folk som står på alt de kan for hver enkelt av oss. 

Og det er dette vi egentlig feirer på 17. mai. Fellesskapet. Samhørigheten. Den gjensidige tilliten, det av vi unner hverandre den best tenkelige pleie og omsorg, det best tenkelige helsevesen og støtteapparat når noen for eksempel blir syk. 

Derfor har komiteen pyntet så fint her i dag. Derfor legger alle på det arbeidet som trengs for å feire denne samhørigheten. 

Vi er så få her i landet. Enhver er en bror og venn.  

Gratulerer med dagen til oss alle!

Reisebrev fra et nådelandskap, del XII

Den som vet og den som ikke vet (Hair today, gone tomorrow del II)

Jeg gruer meg fryktelig til å miste håret.

Selve tanken fyller meg med gru.

Jeg strever for å skjønne hvorfor akkurat dette er så hardt for meg; verre enn kvalmen, verre enn svimmelheten, verre enn verkingen i muskler og ledd, verre enn å få skåret bort et stykke av kroppen min, verre enn å være prisgitt andres omsorg, verre enn å være isolert på grunn av dårlig immunforsvar, verre enn å klare ingenting.

Det er det verste. Å miste håret.

Jeg tenker at det skyldes at jeg har et spesielt forhold til mitt røde hår. Og ja, det er en viktig del av min personlighet. Det har jeg skrevet om i del X.

https://eide-gaard.no/2026/05/01/hair-today-gone-tomorrow-del-1-reisebrev-fra-et-nadelandskap-del-x/

Men så begynner jeg å legge merke til noe. Andre damer som har gjennomlevd det samme, skjønner akkurat hva jeg snakker om. Når jeg snakker om at jeg gruer meg til å miste håret, skutter de seg, til og med sykepleieren som selv har opplevd det samme. Min venninne Solveig også. Og alle jeg møter som selv har mistet håret, på grunn av cellegift eller av andre ting.

De får en ufrivillig, fysisk reaksjon. De blir sårbare, hudløse. Kroppen deres avslører hvor hardt dette har vært. Hvor avkledd en blir.

Hvor synlig.

De forstår det.

«Ja.

Det er dessverre noe en bare må klare seg igjennom,» sier de.

Og så skutter de seg.

Kryper sammen, liksom. Blir bittelitt mindre.

De syns synd på meg som har dette stykket foran meg. Og virker samtidig litt skyldbetynget lettet over at de selv er ferdige med sitt opphold i skjærsilden.

Så da skjønner jeg at dette har lite og ingenting med hårfarge å gjøre.

Det er jo bare hår

Jeg kaster meg ut på verdensveven med et ønske om å forstå mer. Dette har det helt sikkert vært forsket på, og skrevet om.

Og der finner jeg det. Psychology Today, selvfølgelig. De har undersøkelsene.

Mange kvinner som gjennomgår kreftbehandling syns det er verre å miste håret enn å miste brystene.

Å miste håret oppleves som et mye større traume enn å miste brystene!!!

MYE! STØRRE! TRAUME!

Å miste håret oppleves som å miste en stor del av din identitet.

Heretter blir du tildelt en annen identitet, enten du vil eller ikke.

Det hårløse hodet ditt definerer deg som kreftpasient, synlig for alle. Du kan ikke lenger velge hvem du vil dele sårbarheten din med. Du er blitt tildelt en rolle i offentligheten, så hvem som helst kan se det, og hvem som helst kan syns synd på deg.

På rent instinkt.

Hvor ofte har jeg ikke selv sett en medsøster på båten, på gata, i auditoriet mitt, med den karakteristiske kreftlua som et flagg på hodet, og automatisk tenkt:

Huff.

Stakkars!

Nå er det meg.

Nå er det stakkars meg.

NHIs sider om hårtap. Jaha. Men tenk om en ikke VIL at folk skal gå rundt og synes synd på en, da?!

Gollum

Det blir verre.

Å barbere hodet på synderen har vært brukt som en offentlig avstraffelse i våre samfunn.

Og vi snakker ikke om for tusen år siden. Vi snakker om nær fortid, for eksempel mot unge jenter som hadde forelsket seg i tyske soldater under krigen.

Det har vært brukt mot slaver, som identifikasjon og straff, mot unger på barnehjem og i fosterhjem, mot straff-fanger.

I filmatiseringen av Ringenes herre avbildes Smeagols fall fra en normal tilværelse til en tilværelse i avhengighet og selvfornedrelse. Han havner i ringens makt og underkaster seg forbannelsen. Han blir mindre og mindre seg selv.

Hvordan synliggjøres denne forvandlingen?

Han mister mer og mer hår.

Til slutt er han helt naken.

Og da har han sluttet å være menneske.

Han er blitt en grotesk skapning som er noe annet, mindre, dårligere.

Hårløs.

Han er blitt Gollum.

De gode hjelperne

Monica og jeg skal underholde med sketsjen «Kontaktvansker» for Kraftlags-karran og får litt mat og drikke før vi går på scenen. Tove er sjåfør og fotograf.

Heldigvis har jeg en veldig god venninne i Monica. Vi ble først riktig godt kjent etter et nachspiel i etterkant av en sommeravslutning i teaterlaget, der vi endte opp med å se oss rundt og konstatere at hele festlyden nå bestod av oss to.

Vi benyttet sjansen som en slik festlig anledning gir til å lekse opp for hverandre, vår hjertens mening om hva vi syntes. Om hverandre. Til hverandre.

Til dels i ganske krasse ordelag.

Og vi har vært hjertevenner helt siden det.

Og så er det så heldig at Monica er frisør.

For da kan jeg spørre henne til råds.

Slik har det seg at Monica er en av de første jeg forteller det til, at jeg har fått diagnosen brystkreft.

Og Monica forteller meg om Apollo hårsenter, som er spesialister på hårtap.

Så da får jeg time hos dem.

Men først finner Monica og jeg ut at det kan være smart å klippe håret mitt litt på lengda. For nå har jeg jo veldig langt hår. Kanskje det blir litt lettere å venne seg til det, når en tar det litt etappevis.

Så ikke overgangen blir fullt så stor.

Særlig.

NHIs sider om kreft og hårtap

Hårguden Apollo

Gnothi seauton «Kjenn deg selv» skal ha stått som inskripsjon i Apollontemplet i Delfi.

Og det er da visst og sant at en får rik anledning til å bli kjent med seg selv på denne reisen.

Plutselige gråtetokter. Trang til isolasjon. Selvmedlidenhet. Overmot. Uutholdelige smerter i muskler jeg aldri har ant at jeg hadde. Mildhet og overbærenhet. Galgenhumor i plutselige skred som kan overmanne meg selv, men også hvem som helst som er til stede.

De vet ikke om de tør å le, ikke i et hus der det bor en kreftpasient.

Så for meg går det da nesten litt sport i det, å få folk til å le. Gapskratte. Det får jeg til. Det har jeg alltid fått til.

Men tårene er aldri langt unna.

Verken hos Hans eller meg.

På Apollo Hårsenter får jeg time hos Mali.

Det som er så fint med å komme til proffe folk, er at de er vant til å forholde seg til alle slags reaksjoner. De forstår at de som kommer hit, er mennesker som er i nød.

Som sørger over håret sitt og sin offentlige identitet.

Så selv om det kjennes egoistisk og overfladisk, kanskje, er det et sorgarbeid en skal utføre når en kommer hit.

Det er jo bare hår, liksom. Men det er bare alle andre som syns det. For det er jo rett og slett mer enn bare hår.

Og en kommer hit for å få en krykke til å kreke seg gjennom dette fryktelige, denne uventet skarpe sorgen over å miste sitt eget hår.

Foreløpig har jeg ikke mistet noe hår, så jeg kler på en strømpe for å simulere hvordan det vil se ut.

Og Mali prøver på meg noen parykker.

Denne er jo ikke så verst?
Ikke så lenge siden jeg hadde sånt kort hår

Det må nesten bli denne mener Hans, barnebarnet Rebecca, og resten av familien. Den må være en som ligner på min egen farge. Pluss at den ser ganske naturlig ut.

Jeg får en time til hos Mali, slik at hun kan finpusse og stæsje litt. Og så er jeg i det minste forberedt. Da er det bare å vente på at håret skal falle av.

Stakkars meg.

Reisebrev fra et nådelandskap, del XI

At jeg kjenner så mange fine folk?

Det er fryktelig mange som bryr seg om meg.

Det har vært ganske overveldende å ta innover seg, midt i sykdom og dødsangst og strev.

Det har nærmest vært noe av et sjokk, dette. Ufattelig. At det er så mange som faktisk vier tanker og følelser til meg og min tilværelse, som bryr seg om hvordan jeg har det, som vil at jeg skal leve. Som er glad for at de kjenner meg, og vil jeg skal leve, så vi kan ha flere opplevelser sammen.

Som husker meg.

Som heier på meg.

Og dette er på alle slags plan. Noen føler sterkt omkring dette, andre investerer følelsesmessig mindre, naturlig nok.

Det som er helt, helt sikkert, er at det ikke kan leses direkte av hvor mange eller lange kommentarer og meldinger de skriver. Eller hvor mange telefonsamtaler de tar, eller ikke tar.

Det som er på innsida

For noen blir det for nært, for sterkt, de kan ikke nærme seg noen som har fått kreft. De har for mange store følelser knyttet til egne opplevelser omkring kreftsykdom, annen sykdom, eller død. Det finnes ikke ord som passer til å uttrykke det de føler. Det som finnes inni dem selv blir for stort og farlig. De har har brukt tid på å krympe det til en håndterlig masse. Nå tør de ikke å vekke det. Derfor skriver de lite, eller ingenting. De klarer ikke.

Og det er helt forståelig.

For andre blir det uforklarlig, de lever seg inn i meg og min sykdom sterkere enn de syns de har rett til, som om de ikke har lov til å engasjere seg. De syns det blir på grensen til flaut at de skal uttrykke sympati og medfølelse, som om de hadde noe med det. For de kjenner meg jo ikke SÅ godt. Det blir trøblete, rett og slett. Og så blir det ikke noe lettere av at det ser ut som om jeg selv uttrykker meg så ubesværet og lett om alt mulig.

Og det er også helt forståelig.

For noen er det slik at vi har hatt et nært og tett forhold en gang, der vi delte tanker og følelser med hverandre, kjente hverandre ut og inn, fullførte hverandres tankerekker. Men av en eller annen grunn er det forholdet gått i stykker. Og nå kjennes veien tilbake helt umulig; tida og livet, alt som har skjedd i mellomtida har stilt seg i veien for at du kan finne en sti gjennom villniset slik at du kan få sagt det du ønsker. At du vil vi begge skal leve slik at håpet kan leve. Om forsoning, eller at det skal bli mindre vondt, eller at du skal bry deg mindre. Eller få lov til å bry deg mer. For akkurat nå kjennes det ut som om du har sagt ifra deg retten til å få lov til å bry deg. Men du vil absolutt ikke at jeg skal dø. Det bare er så ufattelig vanskelig å si det.

Og det er også helt, helt forståelig.

Det er nemlig ikke så lett, alltid, å finne ordene.

Ord til glede, ord til trøst, ord i sorg og sykdom

For noen er ordene bestevenner. Noen fant ordene tidlig, var tidlige til å prate, tok sine første snublende steg inn i bøkenes verden som smårollinger, var suveren kjentmann blant bokstavene for bestekompisen når han kom med et nytt Donald-blad han ikke klarte å lese selv.

Noen fant ordene trøsterike og fulle av løfter om andre liv som kunne leves, gjennom eventyr, historier og fortellinger om andre, til andre tider, i andre land. Hele verdener kunne males fram gjennom ordene, slik at de fikk liv, ble virkelighet på innsiden av pannen. Bilder som kunne hentes fram på kommando. Og males på nytt, med sterkere strøk, med nye ord.

For det fantes alltid nye ord. Så mange en ville ha. Og selv om noen ord var slemme og stygge, var de aller fleste ordene villige til å gå i det godes tjeneste, for å hjelpe deg, trøste deg, oppmuntre deg. Ta deg med til spennende steder.

Men slik er det absolutt ikke for alle.

Mange har en iboende mistillit til ord. Ordene har ikke vært på deres side. Ordene har vært brukt av andre mot dem, til å såre, skade, forulempe. Å gjøre det svart og trist på innsida. Eller rødglødende rasende, uhåndterbart, vilt.

For noen har det vært en kamp å prøve å tvinge ordene til å være på sin side. Både de ordene som skal sies og de som skal skrives eller leses. Ordene gjemmer seg og er ikke der de skal være når de trengs, de er svikefulle skapninger som aldri står ved din side når du er svak, avkledd, redd, eller altfor glad.

Ordene er ikke dine venner.

Det er nok derfor vi har standardiserte fraser som vi alle sammen kan bruke i situasjoner der store følelser må uttrykkes, men der det kreves et for stort maskineri å hente fram akkurat det vi gjerne skulle uttrykke.

Nå for tiden har vi emojis, små tegninger, som kan hjelpe oss litt på vei.

Gratulerer så masse!

Det gledes!

Break a leg!

Jeg heier på deg!

Varme tanker fra meg!

Klem!

Hjerte!

Omtanke!

Kondolerer.

Ordet

Og her er vi framme ved poenget.

For den som strever med å uttrykke sympati og oppmuntring overfor en som er syk, så kjennes det som om at det er så mye som er avhengig av akkurat den formen budskapet uttrykkes i.

For den som er syk, betyr formen på budskapet svært, svært lite.

For meg personlig vet jeg i hvert fall at jeg har min fulle hyre med å bli frisk, at jeg tar med meg hver en liten smule med oppmuntring, kjærlighet og støtte jeg kan få på veien mot mitt nye, friske jeg.

Jeg sitter ikke og måler.

Om den eller den har tatt i for mye, eller for lite, eller for tidlig, eller for seint.

Hver eneste person jeg kjenner har i utgangspunktet nok med sine egne plager. Hvis de har noe som helst tankevirksomhet å ofre på meg og min sykdom, er det stort. Det er en medmenneskelig gjerning, bare at de tenker på meg.

Hver tanke du ofrer på å vurdere om din reaksjon er passende, passelig, eller teit, er egentlig bortkastet tanke-energi.

For jeg tar alle henvendelser i aller beste mening. Og, håper jeg, slik de var tenkt.

Og dette er et faktum og en kjensgjerning for meg.

Dette vet jeg, for jeg våkner hver morgen, noen ganger kvalm og slapp, noen ganger skjelvende og svett, andre ganger full av pepp og klar til å ta fatt på dagen.

Men uansett hvilken form jeg våkner i, er hjertet mitt alltid breddfullt av takknemlighet, og ett eneste ord ligger fremst på tungen.

TAKK!

Reisebrev fra et nådelandskap, del X

Hair today — gone tomorrow, del I

Reptil

Det er første undersøkelse etter at jeg har fått svaret på biopsi, og det er konstatert at jeg har brystkreft. Kirurg Ida forklarer at jeg må opereres slik at kreftkulene kan fjernes snarest. Videre vil de forfølge kreftcellene nådeløst, med cellegift, om nødvendig, stråling, og hormonbehandling. Alt sammen.

«Må jeg ha cellegift», spør jeg. Det er den første gangen jeg spør om det.

«Det vet vi ikke enda», sier kirurg Ida. «Men det er ikke usannsynlig, siden dette er den mest effektive måten å minimere risikoen for at kreften skal komme tilbake. Det kan jo tenkes at du slipper, om vi for eksempel fjerner hele brystet. Men du ønsker jo å beholde brystet, ikke sant?»

Jeg vil absolutt ikke fjerne brystet hvis det finnes en vei utenom.

Men jeg vil ikke ha cellegift heller, forklarer jeg til kirurg Ida.

Blikket hennes lander igjen på håret mitt. Hun trekker det fort vekk, men flere ganger under samtalen trekkes blikket hennes bort fra mitt blikk og glir bort på det røde håret mitt.

Hver gang hun nevner ordet cellegift.

«Jeg ser du kikker på håret mitt,» sier jeg. «Kommer jeg til å miste håret, da?»

«Ja, svarer kirurg Ida. «Da kommer du til å miste håret.»

Det kryper en liten firfisle langs ryggen min, med iskalde bein og en lang, lang hale.

Jeg er glad i håret mitt.

Det har fulgt meg i tykt og tynt, gjennom alt. Nå blir det en venn som skal ofres i kampen for å overleve. En tapper fallen kamerat i kampen mot den ufyselige fienden.

En som må dø for at kamerat bryst skal få leve.

Stakkars håret mitt.

Rødhåra åfjording

Det er ikke så vanlig med rødt hår. I nordvestlige deler av Europa er det mellom 2 og 6 prosent av befolkninga som har rødt hår.

Kristin, Siw-Anita og Bonifatius.

Rødt hår er nedarvet via det som kalles et recessivt, eller vikende gen. Det betyr at det skjuler seg i genmassen og ikke bryter fram hvis du også har et gen for en hvilken som helst annen hårfarge. Det betyr igjen at det må arves både fra mor og far (litt forenklet framstilt).

Så hvis du har ett gen for svart hår fra far, og ett fra mor, da får du svart hår. Hvis du har ett gen for svart hår fra mor, og et gen for rødt hår fra far, får du svart hår. Hvis du har omvendt, et gen for rødt hår fra mor og et gen for svart hår fra far, da får du også svart hår. Det er bare om du har arva ned genet fra både mor og far, at du får rødt hår. Det bare viser hvor til de grader smålåtne og beskjedne vi rødhåra folk er. Pelirojos. Gingers. My peeps.

Men altså, derfor er det at mine foreldre fikk seks unger før meg, som alle var enten mørke eller lyse. Ingen av dem hadde i hvert fall rødt hår. Som vi ser av oppsettet over gener, må det meste klaffe for at man skal klare å få rødt hår. Det må maksimal flaks, eller uflaks til.

Terje bror var ti år eldre enn meg og elsket å terge. Han påstod at mamma fant meg i en kålåker. Det var derfor jeg ikke lignet på noen andre i familien.

Jeg er 16 på dette bildet, mamma er 19 på brudebildet sitt. Med forbehold om at det ble tatt da de giftet seg (de giftet seg under 2. verdenskrig, og prestene mista vigselsrett pga. sin konflikt med Quislings parti NS).

Som en ser det. Jeg syns jo at jeg er ganske lik mamma, egentlig.

Kristin til venstre. Fra en revy hvor jeg spiller en konsulent i firmaet S&P consulting. Satan er seniorpartner, Perkelle er daglig leder.
Pappa til høyre, 17. mai på Birkeli i 1981, kanskje.

Noen ganger syns jeg at jeg ligner på pappa også. Faktisk.

Men: Det blir skylddeling mellom mor og far her.

Begge bærer genet for rødt hår.

Mamma var svært lite glad for mitt røde hår. Hun ville aldri ha innrømmet det frivillig, men jeg skjønte det ganske tidlig.

Kristin

Ting jeg husker: Jeg sitter ved bordet på lillestua og tegner. Så kjenner jeg et par øyne i ryggen, og snur meg. Jeg er kanskje åtte år. Det er mamma som står og lener seg til dørkarmen, noe hun aldri, aldri gjør, for det har hun ikke tid til.

Men nå står hun egentlig og steker kjøttkaker, hun har en tretinna gaffel med svart skaft i handa, den hun snur kjøttkakene med, og så sier hun ut i lufta:

«Jeg syns da ikke håret ditt er SÅÅÅÅÅ rødt?»

Jeg snur meg og tegner videre. Jeg skjønner at mamma er lei seg for håret mitt. Hun bare prøver å leke være-glad-leken. Hun tror kanskje at hun trøster meg.

Med at håret mitt ikke er SÅÅÅ rødt. Altså, det kunne ha vært verre. Enda rødere.

Tilfeldigvis, eller kanskje ikke, blir det ofte nevnt i slike sammenhenger at min farmor kommer fra Rånes i Åfjord. Og der er de jo bare rauhåringer, hele Åfjord er fullt av rauhåringer. Verre enn Irland, nesten.

Verre er det når mamma forteller meg om en av søster Solfrids klassevenninner som har rødt hår. Det har hun fremdeles, når mamma forteller om det. Men da hun vokste opp, du! Hun var så lei seg for sitt røde hår. Hun hatet det. Håret hennes fikk henne til å ønske at hun var død. «Død! Tenk på det!» sier mamma. «For at en har rødt når!»

Og jeg tenker på det. Mamma har fortalt meg denne historien mange ganger. Om Solfrids lille klassevenninne som skammer seg sånn over det røde håret sitt at hun ønsker at hun var død. Nå er denne lille jenta mammaen til to gutter som går i klasser over og under min. Og ingen av de to guttene har rødt hår. Så bra for dem. Og henne også, sikkert.

En annen gang. Jeg er yngre, kanskje fem år da. Jeg strever meg opp Barsetbakken, jeg er så lita og har plutselig så veldig korte bein. Vi skal besøke Solfrids venninne Randi. Og det er så langt. Og bratt. Jeg vil at Solfrid skal bære meg. Men hun har vondt i ryggen, hun har hatt giktfeber og har fått gullsprøyter mot det. Det er ikke lov å «bærra på påssarygg».

Så jeg må gå selv.

Og så er det så varmt. Sola smelter hodet mitt, nesten. Håret mitt brenner. Jeg sier det til Solfrid. Jeg tåler ikke sol noe særlig bra. Men Solfrid begynner å storle, sånn fnisete ut av nesa som bare hun gjør.

Og så sier hun, som om det var akkurat nå hun så det for aller første gang:

«Håret ditt skinner akkurat som en nyslått femøre!»

Og så legger hun hånda si på håret mitt, på siden av hodet, og lukter parfyme og bydame.

«Oi! Her brenner det jammen på loftet!» sier hun, og så storler hun igjen, ut av nesa. Og så sier hun at neste gang vi skal ut og gå, må vi ta på meg en solhatt.

Jeg vet ikke hva en solhatt er, engang. Men jeg kan jo tenke meg det. Jeg sier at vi kanskje kan kjøpe en solhatt. Og så en is. Nei, selvfølgelig, to is. Men butikken er kjempelangt unna, og vi har ikke bil.

«Hvem vet, kanskje Randi har is?» prøver Solfrid.

Det tror jeg ikke noe på. Jeg legger armene i kors foran brystet. Det er slik jeg gjør når jeg skal vise at jeg er sint, sånn gjør nemlig pappa. Det er ikke lov å lyve om is.

Solfrid ler igjen, og så løfter hun meg og bærer meg på ryggen likevel. Selv om både hun og jeg vet at det er strengt forbudt.

Pupper og hår

«Dag nummer 16,» sier sykepleier Nina. «Eller natta mellom dag 16 og 17 etter cellegiften. Da slipper det, det er da du mister håret.»

Så forklarer hun at det finnes unntak, men etter hennes erfaring er det slik det er for de aller fleste. Ja, jeg ville veldig gjerne være et unntak her.

Jeg syns det er så synd med håret mitt. Det er nesten verre enn at de måtte skjære i brystet. Jeg spør sykepleier Nina hvorfor det er slik. Jeg spør mange andre også. Og jeg gjør meg selv noen tanker.

Og det handler kanskje om at for de fleste, så er den voksne frisyren antakelig det første tegnet fjortisjenta viser fram som tegn på at hun begynner å finne seg til rette i den nye damekroppen sin.

Lenge før hun begynner å strutte med de fremdeles veldig uvante puppene, lenge før hun begynner med BH, hun skal fremdeles lute ryggen og gå med store gensere for at ingen skal ta anstøt av de nye tilvekstene. Lenge før hun slutter med dette, kan hun gå til frisøren og ta permanent. Eller glatte ut de ekle krøllene. Eller farge bort den fryktelige fargen.

Når en er fjortis, er en på konstant audition. VI håper desperat at vi er pene nok, men ikke så pene at det blir et problem, og snille nok, men ikke dumsnille, og vittige nok, men ikke så mye at det slår tilbake, og sexy nok, men ikke for sexy. Og så må man ha selvtillit. bare ikke for mye. Og være flink på skolen, men ikke altfor flink, da. Ingen liker en smartass.

Baktus.
«Som alle rødhåringer, drømmer Baktus om å være bedre enn alle andre og se ned på dem. Sjelløse skapninger. »

https://www.youtube.com/watch?v=Bm6i2ePdxTA

Eller en rauhåring.

Skurker på TV har rødt hår, og de slemmeste heksene har alltid rødt hår.

Og de er kjent for å være farlige. Temperamentsfulle.

En ting jeg husker: Jeg er i klasse sammen med soldatene på Ørland, jeg holder på å ta ex-phil, forberedende prøver til universitetet. Rektor for soldatene fant ut at han skulle åpne kurset for sivile, for å fylle opp klasserommet. Filosofi, logikk, og psykologi. Soldatene er umotiverte, flåser og tuller, mens jeg og de andre sivile har betalt for å få være der.

Så gir de seg til å mobbe læreren. Han bryr seg filla. Men JEG bryr meg. Jeg tåler det dårlig når det blir alle mot en. Så den anonyme rødhåra dama (det er helt, helt sant!! Det var sånn jeg var den gangen!) midt i alle pultrekkene reiser seg så stolen står og skjelver. Og roper: «Men går det an å være så barnslige? Hvor gamle er dere egentlig?! Han prøver faktisk å lære oss det vi skal ha om på eksamen!!!»

Det blir helt stilt. Dette har ingen ventet seg, gitt.

Jeg blir litt mo i knærne og siger langsomt ned på stolen. Herre min juledag, hva har jeg gjort.

Læreren skjønner på et vis at jeg har kommet ham til unnsetning, men vil gjerne komme videre. Han kremter og spør med sprukken røst: «Ja, vi holdt jo akkurat på med fordommer…. Er det noen som kan gi et eksempel på en fordom?»

Peder fra Frogner sitter på pulten ved siden av min, naturlige blonde krøller, hvit pologenser med mørkeblå boblevest med en dyr logo på; nå slenger han handa resolutt opp i lufta.

«For eksempel det at rødhåra damer er så INNNMARI HISSIGE!» sier han uskyldig.

Det tar et halvt sekund før hele klasserommet eksploderer i latter. Læreren holder ut så lenge han kan, men til slutt må han også gi seg over.

Jeg ler ikke. Jeg har bare lyst til å synke, gjennom stolen, gjennom gulvet, bort og vekk, i skam. Ansiktet mitt brenner, og er helt sikkert like rødt som håret.

Oppreisning

Jeg hos frisøren, Connie heter hun; blond og vakker og smal som et siv. Hun eier frisørsalongen og er en meget dyktig frisør; flink til å skjønne kundens ønsker og vet dessuten når hun forsiktig bør overse hva den samme kunden ønsker.

Teknisk dyktig også. Klipper fint.

Plutselig ser jeg hun er oppe i håret mitt med et fargekart. Hun holder opp den ene lokken etter den andre mot håret mitt.

Jeg har farga håret mitt to ganger. Den ene gangen ble det akkurat samme fargen som Baktus. Knall oransje.

En annen gang ble det sånn stål-rød-lilla som russiske damer liker så godt. Begge gangene gråt jeg så det spruta, så frisøren måtte gjøre det om.

Derfor får jeg panikk når jeg ser Connie drive på med fargekartet oppe i håret mitt. Jeg roper. «Hva gjør du,» roper jeg, «jeg skal ikke farge håret mitt, du skal ikke… jeg vil ikke… du får ikke!»

Som om noen kan tvinge meg til å farge håret om jeg ikke vil.

Stropper meg fast og tvangsfarger håret mitt, liksom.

Connie ler. «Neida,» sier hun. «Men jeg har tenkt litt på å bytte farge på mitt eget hår, i hvert fall ta noen highlights. Og da vil jeg ha akkurat den fargen som du har. Den er helt nydelig.»

Jeg blir helt stum. Connie, som er frisør og kan velge seg akkurat den fargen hun vil ha, hun vil ha nøyaktig min farge. Nøyaktig den rødfargen jeg har. På mitt hår.

Jeg har vært «rødt hår og fregna pissa så det regna» hele oppveksten.

For en triumf. For en oppreisning!

Så når doktor Solveig prater med meg før første cellegiftbehandling, og vi snakker om at jeg gruer helt forferdelig for å få cellegift, og for å miste håret også, så er doktor Solveig veldig forståelsesfull.

«Du føler kanskje at en del av identiteten din er knyttet opp mot håret ditt,» sier doktor Solveig.

Ehhhhhhhhh……… Ja, kanskje.

Litt.

Reisebrev fra et nådelandskap, del IX

Realitetsorientering I

«Det er fint om min erfaring kan gjøre deg litt bedre forberedt, » sier Solveig.

Ja, det kryr av Solveiger i denne historien.

Denne Solveig er min svært kloke og svært gode venninne gjennom etter hvert et tiår. Solveig har hatt brystkreft og blitt frisk, og nå er det hennes omsorg og omtanke for meg som har fått henne til å tilby seg å komme på besøk ei helg, for å hjelpe til med alt mulig, støvsuge, stille som selskapsdame, turkamerat, sjelesørger.

Jeg skal være mye alene denne helga og takker ja til besøk, selv om jeg allerede vet at jeg kommer til å slite med å ta imot hjelp til husarbeid. Jeg liker ikke så godt å ta imot hjelp, sjøl om kreftdiagnosen allerede har tvunget meg til å innse at jeg rett og slett får lære meg det. Snarest. Men må det være akkurat i dag?

Dessuten er det ikke bare husarbeid Solveig har tilbudt seg hjelpe meg med. Hun vil hjelpe meg med hva jeg enn måtte ha bruk for. Solveig er en allsidig og svært ressurssterk person.

Men først og fremst kan Solveig, i motsetning til nesten alle andre venner jeg har, realitetsorientere meg litt om hva cellegift og kreftbehandling kan komme til å gjøre med kroppen min. Med familien min. Med livet mitt. Med den måten jeg forholder meg til min egen kapasitet på.

Her har hun førstehånds kunnskap og erfaring, og hun vil gjerne dele den med meg. Jeg tenker at Solveig utfører denne oppgaven av omsorg, men også av ren og skjær pliktfølelse. Det som er viktig for min kjære venninne, er at hun besitter en kunnskap som jeg ikke har, som hun stiller til min disposisjon, slik at jeg ikke stiller til min egen kreftkamp like uforberedt som hun selv var.

Det er bare det at jeg har ekstremt dårlig erfaring med realitetsorientering. Realitetsorientering for meg framstår antakelig slik avprogrammering framstår for tildligere kultmedlemmer.

Som ekstremt uvelkomne sannheter jeg er redd for å høre.

Dessuten har jeg et ganske dårlig forhold til det som er «realistisk».

Vi gifta oss da jeg var 18 og Hans var 22. Det var ingen som syntes det var særlig realistisk at det ekteskapet skulle holde lenger enn akkurat til at blekket var tørket på vielsesattesten. Jeg var trebarnsmor som 23-åring. Det var ikke særlig realistisk at vi skulle makte å oppdra disse tre guttene til gagns mennesker, unge som vi selv var. Men de er skjønne karer som jeg elsker og ikke minst liker kjempegodt. De er ansvarsbevisste og morsomme, jeg hadde virkelig likt dem om de ikke var mine egne sønner også.

Da jeg begynte å studere da minstemann var 3, var det ikke særlig realistisk at jeg skulle ende opp med en masterutdanning. Og i hvert fall ikke at jeg, husmora, skulle gå ut med så flotte karakterer. Og i hvert fall ikke at jeg skulle få doktorgradsstipend i knivskarp konkurranse med massevis av søkere. Og slett ikke at jeg skulle få fast jobb på NTNU, eller at jeg skulle bli professor i språkvitenskap, eller at jeg skulle bli valgt inn i NTNU-styret for to perioder.

Vi kan slenge på at jeg har fått reise verden rundt og holde gjesteforelesninger og foredrag i alle verdenshjørner, blant annet har jeg opplevd å få holde gjesteforelesninger på universitetet i New Delhi, India, der jeg blant annet trakk inn eksempler fra Fosendialekten.

Jeg har skrevet et titalls bøker og regelmessig vært gjest i radioprogrammer om språk.

Ikke noe av dette hadde jeg bedømt som realistisk, om du hadde spurt meg bare noen få år før de faktisk skjedde. Ikke planer.

Hver enkelt av disse tingene ville tvert imot ha framstått som mer enn urealistiske, jeg ville ha vurdert dem direkte umulig for meg å oppnå.

Jeg har kanskje litt mer hang til magisk tenking.

Solveig bretter uselvisk ut om det å miste håret, det å informere venner og slekt om kreftsykdommen, om fatigue, om dager svarte av mismot og redsel, om dårlig samvittighet for mann og barn, for slektninger forøvrig, hvor utslitt en blir, og ikke minst frykten for at dette helvetet aldri skal ta slutt. Eller at det plutselig gjør det.

Og så forteller Solveig om det som ligger henne aller mest på hjertet. Om hvor viktig det er å ta imot hjelp, å hvile. Selv gjorde hun alt for at familien ikke skulle merke hvor sliten hun var. Stilte som heiagjeng på fotballkamp, som oppkvinne for laget, organiserte kjøring, skysset guttene sine hit og dit, stilte på korpsøving, og gikk turer.

Det er en høy terskel for mange ressurssterke damer å ta inn at en trenger å hvile. Å ta imot hjelp. De er dette Solveig ønsker å vise meg, at det er mulig å lære seg det. Og helt nødvendig.

Derfor er det med takknemlighet Solveig snakker varmt om vår felles venninne Marit som stilte opp for henne og familien, med avlastning, en varm klem, og eplekake. Uten å gjøre noe nummer av det.

Jeg skjønner at det er dette Solveig gjør for meg nå. Stiller opp.

Men Solveig kommer ikke særlig langt i sin fortelling.

Min aldri hvilende fantasi tar Solveigs ord om «hvile» og «ta i mot hjelp» og bruker dem som påskudd til å male ut bilder av min nære framtid, av dager og uker og måneder jeg skal tilbringe i fosterstilling på sofaen. Der cellegiften tvinger meg til å bare krype sammen rundt min egen navle, der ingenting betyr noe, bortsett fra å få smertene, apatien og energiløsheten til å ta en pause, slik at man skal orke å leve videre. Og kreke seg opp til den neste dosen med cellegift, eller stråling, eller hva det nå måtte være.

Et eller annet smertefullt som er bestemt av noen høyere opp.

Disse skrekkbildene melder seg helt av seg selv, siden jeg allerede har en grunnfestet panikk for cellegift fra før. Etter å ha observert på kloss hold min far som langsomt døde av kreft, fem års kreftsykdom der cellegiften etter min daværende oppfatning var det som pinte ham hinsides all livskvalitet, har jeg få og ingen illusjoner om hva cellegift er.

Jeg var 12 da han fikk diagnosen og 17 da han døde.

Pappa hadde så mye vondt at etterdønningene av hans sykdom fremdeles sitter i min egen kropp. Intense smerter i skjelettet, høye rop av smerte på nettene, plutselige brekninger og frostrier, kaldsvette og uvante besøk av legevakt. Og den konstante, kvalme, søtlige lukten av metadon. For å ta toppen av smertene. Gjøre dem mulig å holde ut. En dag til.

Mamma fant situasjonen såpass uutholdelig at hennes hjerne reagerte med blackout. Det hendte jeg stod opp på morgenen og at mamma ikke skjønte hvem jeg var. Selv om disse anfallene vanligvis gikk fort over, var det ufattelig skremmende.

Jeg har kommet i tanker om at jeg muligens burde ha vært diagnostisert med post-traumatisk-stress-syndrom etter disse fem årene.

For eksempel husker jeg bare en eneste ting fra pappas begravelse. Mamma i mørk blå kåpe som henger i armene til to av mine eldre søsken, hun jamrer seg fortvilt og klarer ikke å gå selv etter kisten der pappas døde kropp ligger.

Nå når jeg kaller fram dette glimtet, husker jeg samtidig at jeg hakket tenner av skrekk og sorg. Helt klart av dette synet, men nå forekommer det meg at tennene mine klapret ubehagelig, høyt og flaut, slik at jeg skammet meg, under hele seremonien. Det var som om frosten hadde satt seg i kroppen min.

Men jeg husker absolutt ingenting annet fra pappas begravelsesdag. Ikke noe fra minnesamværet, ingenting fra kirken, ingenting fra den dagen.

Oppmerksomheten min vender seg igjen mot Solveig, jeg sier at jeg ikke klarer å ta inn mer. Jeg klarer ikke at vi snakker om det. Det blir for mye. Jeg får det ikke til.

Selv denne rolige, edruelige samtalen slenger meg rett inn i panikken.

Jeg begynner å strigråte, og snille Solveig ser forskrekket på idet jeg går i total oppløsning foran øynene hennes. Jeg hikster fram noen highlights fra mitt eget skrekk-kabinett der cellegiften og pappas dødskamp bor. Jeg flyttet rett tilbake i det skapet da jeg fikk denne diagnosen, og blir dyttet lengst inn i de mørkeste og mest skremmende krokene hver gang legene opplyser meg om alle de cellegiftbehandlingene jeg skal igjennom.

Hver dag har vært en kamp for å bevege seg ut av dette skrekk-kabinettet. Og nå er jeg livredd for å snuble inn i det igjen.

Jeg hikster og gråter, babler usammenhengende om pappa og meg selv, mens Solveig ulykkelig gjør alt hun kan for å trøste. Hun har all grunn til å være tatt på sengen over min reaksjon. Denne versjonen av meg ligner ikke på noen versjon hun har truffet før. Hun er vant til at jeg oppfører meg relativt rasjonelt. Eller i det minste forståelig.

Og hun blir lei seg over at hun har gjort meg så ulykkelig.

Derfor må Solveig og jeg trøste hverandre. En ganske lang stund.

Vi er medsøstre i denne sykdommen, der den mer erfarne prøver å styrke novisen.

Men novisen er ute av stand til å ta i mot, eller høre, de kloke rådene. Det øredøvende duret fra fortiden overdøver dem, som hvit støy på en radiokanal.

For meg sier det svært mye om både Solveig, vårt vennskap, gjensidig respekt og utstrakt tillit, at vi ganske fort og greit klarer å bevege oss videre fra dette. Resten av helgen blir både oppbyggelig og morsom.

Realitetsorientering II

Min facebookfeed strømmer over av minneord for Heidi Sørensen. Et par dager før dette skrives, døde Heidi, 56 år gammel. En bursdag hun feiret på Lovisenberg sykehus.

Heidi Sørensen var en frontfigur for norsk miljøvern og veldig mange har mye godt de vil si, mye de trenger å dele.

Hun ser ut til å ha vært en enestående dame.

Hun døde av brystkreft, en diagnose hun fikk i 2018. Hun skriver selv på sin facebookside om sin kreftsykdom, og skriver en gledesstrålende julestatus om at hun slipper cellegift.

I 2022 ble det oppdaget spredning. Til overalt, kan det se ut til, indre organer og skjelettet. På sin facebookvegg i september 2023 forteller Heidi mer om å leve med en kreft som har spredt seg.

To og et halvt år til var det hun fikk.

Jeg kjenner at jeg blir voldsomt grepet, trist og også fryktelig desillusjonert av Heidis sykehistorie.

Heidi erklæres tydeligvis frisk, og fire år etter er det plutselig spredning overalt. I fire år har den skumle sykdommen, vurdert som den minst farlige typen, i all stillhet, inntatt hele kroppen hennes. Lurt seg forbi alle kontroller, alle kroppens forsvarsverker, alle undersøkelser. Dette er helt uutholdelig å tenke på.

Samtidig gjør det at jeg forstår hvorfor legene presser på om at jeg skal gjennomgå cellegiftbehandling. Jeg forstår det. De ønsker å minimere risiko.

Jeg har underkastet meg totalt legenes medisinske vurdering, og sagt ja til alt de anbefaler av cellegiftbehandling, selv om det er min største skrekk. Men fremdeles finnes det ingen garantier.


Heidi Sørensen var yngre enn meg, svært oppegående, fysisk sterk, selverklært optimist, ukuelig. Hvilken sjanse har da en sånn depressiv stormfugl som jeg til å overleve dette?

Jeg blir sittende oppe til klokka er over tre og google statistikker.

https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/brystkreft–handlingsprogram/epidemiologi/overlevelse

«Prognosen ved brystkreft er sterkt avhengig av stadium.»


«Brystkreft er den viktigste årsak til tapte leveår hos kvinner opp til 65 år og rangerer således foran både hjerte/kar sykdommer og ulykker.»

«Brystkreftpasienter har en klar overdødelighet i mer enn 20 år etter at diagnosen er stillet. Ett år etter operasjon er 98,2 % i live. Etter 15 år er 83.6 % i live (Larsen, 2024)»

Klar overdødelighet.

I mer enn 20 år.

Jeg har gått og innbilt meg at jeg bare skal igjennom dette programmet, jeg setter av ett år av livet mitt til å bli frisk av en skikkelig bedriten sykdom.

Jeg har tenkt at det kan jeg holde ut.

Det føles som at jeg har insistert på å beholde min naive optimisme i den grad det i det hele tatt er mulig. Nå står det tindrende klart for meg at denne optimismen like gjerne kan ses på som fornektelse og virkelighetsflukt.

Det går opp for meg at jeg aldri mer skal være trygg for denne sykdommen, denne ubudne gjesten som har sneket seg inn i kroppen min. Faren for ny oppvekst av svulster og plutselig spredning skal jeg leve med hver dag resten av mitt liv.

Kreften er tydeligvis for alltid.

Jeg kommer til meg selv når jeg ser på klokka og ser at den er over tre på natta.

Jeg sniker meg til sengs så stille jeg kan, prøver å ikke vekke Hans. Det går ikke, denne gangen heller. Han stryker meg med snille hender og oier seg over at jeg er så kald. Han trekker meg tett inntil og legger seg trygt bak ryggen min. Hans vet jeg er hinsides redsel over cellegiftbehandlingen, og hvisker søvnig noen trøstende ord om at det kommer til å gå bra. Hvisker, for ikke å forstyrre husgjesten som sover i rommet rett over vårt.

Men jeg hvisker rasende tilbake.

«Jeg har jo sagt at jeg skal gjennomgå alt de har bestemt. Men det hjelper ikke. Behandlingen gir deg bare en liten utsettelse. Man dør likevel.»

Hans stivner, handa hans som stryker over skulderen min, stopper brått mens den søvnige hjernen hans tar inn budskapet.

Og lenge, lenge blir vi liggende slik, i skje, halvvåkne, sinte og redde. Sengen står plutselig godt plantet inne i det fryktelige skrekk-kabinettet mitt.

Og det er jeg som egenhendig har dyttet den inn dit.

Realitetsorientering III

Nettsidene til kreftforeningen

Etter at jeg begynte å skrive denne bloggen, er det mange som tar kontakt. Fryktelig mange som heier på meg. Det er folk jeg kjenner, og folk jeg ikke kjenner. Folk som jeg ikke kjenner, forteller gjerne sterke historier om hva det betyr for dem å lese disse tekstene. At det hjelper dem. At de forstår mer, både som pårørende til sine kjære med kreft, som helsepersonell, som privatpersoner.

Folk som kjenner meg litt, blir engasjert i min kamp for en bedre helse, ganske mange synes plutselig de kjenner meg bedre, og jeg har blitt kjent med mange, mange fryktelig fine folk gjennom denne bloggen. Jeg har hatt masse fine samtaler med flere folk som sannsynligvis kommer til å bli venner for livet. Som er på helt riktig bølgelengde.

For alle de jeg nevner her, er det en ting som er helt avgjørende: At jeg er brutalt ærlig. Hvis jeg friserer for mye på hvordan jeg opplever min egen situasjon, mister ordene sin funksjon. Da blir det ikke lenger sant. Da slutter det å være en ekte fortelling og blir en fiksjon. Det er det ærlige og ekte som er poenget med å dele disse opplevelsene med deg som leser dette.

Men så har vi alle dem som er oppriktig glad i meg, som gråter med meg når de leser at jeg er lei meg, som holder pusten når jeg gjør det, som lever seg inn i min dødsangst, mitt håp, mitt raseri. Og det gjør dem sterkt bekymret. Fordi de kjenner seg så berørt av mine dårlige dager.

Det er lett å forstå at folk velger å ikke dele slike dårlige dager. Man vil jo helst ikke uroe dem man er glad i. I stedet kan man pynte på det verste litt, si at det går bedre enn det gjør, leke være-glad-leken.

Men da vil det bildet plutselig bli veldig falskt.

Jeg vil si en ting. For meg er skrivingen terapi. Det hjelper meg å sette ord på det jeg er redd for. Når jeg får tilbakemeldinger om at det også hjelper folk på ulike vis, da sier det seg selv at skrivingen får enda høyere verdi for meg. Det betyr også svært mye at så mange tar kontakt, tar seg tid til å skrive fine meldinger og at dere heier på meg.

Dette betyr igjen at hver gang jeg legger ut et nytt innlegg, har jeg det sannsynligvis veldig bra. Ellers kunne jeg ikke skrive og fullføre og legge ut den nye posten.

Jeg håper det kan være en trøst for dere som bekymrer dere for mine aller mest depressive og dystre bloggposter.

Når jeg skriver, når jeg legger ut, når jeg svarer på kommentarer, da har jeg det egentlig veldig bra.

Men jeg må fortsette å skrive det jeg husker om det jeg faktisk følte der og da, ellers blir det ikke ekte og sant.

nb_NONorwegian